kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

おひさびさ検査

2015-07-17 10:47:03 | 病気と障害と私の生活
予定どおり、不変でした(^^) 相変わらずなMRI画像。爆音のなかで爆睡。終わったあと しばしふらふらで動けなくなる。。。 どうやら、磁場にやられてるらしい(*_*)気もち悪くなるほどじゃなくて良かったよ~ 奇形がなくなってる!!とか、そういう良い変化は表れることないのかなぁ。 また3年後に~☆ 3年って…絶対忘れるよね。。 毎年、手帳にカウントダウンしよう。 苦手と言ってる先生ですが、今日 . . . Read more

お休みバレエ♪

2015-07-15 10:07:51 | Weblog
今日はこれ(*´ω`*) 3週続けて、この水色。 お腹隠しと(笑) リボンの位置が何かと目安になるので。 暑いのに、バレエでさらに暑くなるけど、 年齢関係なく、こういうカワイイものを着れるっていいな(о´∀`о) . . . Read more

しごと行けたー!

2015-07-15 09:26:15 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
日曜日の、「充電の電は、電車の電✩」で元気になって、 朝から暑すぎて、発作がおきる隙もなく(笑) 2日続けて出勤できましたー✩ たったの2日。 たぶん、私も今までそう思ってたけど、 体調がおかしくなってからは、 2日行けると、おぉ!がんばった!! と思うようになった。 1週間、休まないで行けたら、すごい。 2週間行けたら、すごいすごい。 1ヶ月行けたら、ものすご . . . Read more

気持ちとからだ

2015-07-12 09:58:10 | PNES日記
やっと仕事に行けたと思ったら、 昨日は無理だった。 気持ちは元気なのに、からだがね… なんでかね… いつものような、全力で(笑)お腹と左腕に力が入っちゃう発作があって、 でも、am3:00ルールが改正されたことだし、 がんばって行こう‼ と、がんばってみたけど、 今度は、左腕のけいれんが止まらなくなってしまい… おぉ。そんなに気持ちがズレてるかいな?? だったので、お休み。 . . . Read more

10日ぶり出勤

2015-07-10 22:00:18 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
昨日の夕方ごろまでは、久しぶりの出勤を楽しみに思えていたのに 夜になって怖くなるという、面倒な自分の気もちに振り回され… 今朝も発作がおきたのですが… やっとこさ仕事に行けました。 今週2度目の、受診日お休みだった昨日、 am3:00ルールが改正されて 発作があっても がんばってみよう!路線に☆ だからがんばって行ったよ~( ´△`) PNESも、発作後はすっごいしんどいので、 出勤し . . . Read more