kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

検査のトラウマ

2023-10-11 01:50:21 | 病気と障害と私の生活
できれば避けたいのが脳波検査。

小学生のとき、確か暑い日に写生会で近くの牧場に歩いて行って……
学校に戻ったあと、欠伸発作がおきたらしいです。
友だちの証言によると

急に動かなくなって話しかけても答えなくなった

だそうです。
私が覚えているのは、
病院のベッドにいたのと、座薬が入らなくて嫌で泣いたこと
くらい。
その日 入院したのか家に帰ったのかも記憶にないです。

次に覚えているのは、そこの病院で脳波の検査をしたこと。
家で眠剤を飲まされたんだろうけど、全然寝られなくて
結局録れなかったんだと思います。

それで病院を変えたのですが、
変わらず寝なかったんだろうな。

シロップの薬を飲ませたい大人vs嫌で騒ぐ私!
ジュースだよ~って、ベテラン看護師さんたちに抑えられて強制的にトリクロ飲まされて検査を受けた模様w

これが最初の出来事ね。

次からが大問題よ。

何度 脳波の検査をしても正常。
だけどてんかん発作みたいなのは収まらない。
はて?ってなるでしょ

でね、いつかパニックになったことがあって
まぁ途中でやめてくれなかったんだよね。
苦痛でしかなくて。
どうせまた、異常なかったって言われるんだよな…

異常があってほしいと思うくらい、どうしてこんなにいろんなことがからだに起こるの?と不安でした。……いや、不安ではないかも。
何なの?!何回録っても正常で不調の原因を見つけることができない。
なのにまた録る意味ある?

これが何回あったかな。。

やる意味がわからないし、いつもいつも異常がないことが
本当に嫌だった。
異常ないの=良い、ということではないです。
この感覚わかる人にはわかると思う。


そして決定的なことが起こります。

ビデオモニタリング脳波検査。。
当時は終夜脳波と言っていましたが、それです。

てんかんじゃなさそうだから受けさせられた。
心因性(まだ擬発作って言い方だった)と診断つけるために受けさせられた。

え?今までの私はなんだったの?
薬もずっと飲んでて、副作用にも苦しめられて、
学校行事も参加できなくて、
突然からだに力が入らなくなったり、意識がどっか行っちゃいそうな感覚とか、どこにいるか自分の状況が急にわからなくなったり、視野が欠けたり、左半身動きづらいなどなど
一体なんなの。
こういうものと思って生きてきたんですけど。

ビデオモニタリング脳波はコード?が外れないようにミイラみたいに頭と顔が包帯ぐるぐる巻き。
自分では恐ろしくて見れなかった。。

ほら!てんかんじゃないでしょ。擬似発作だったじゃない!
という結末になるのは分かっていました。

なんかさ、そうやってビンゴ!みたいな感じやめてほしいんだけど。私はつらいんですけど。


要は、
てんかんではないです、心因性のものです、良かったですね
という話になるのがとてつもなく苦しいのです。
そんな簡単に、そうですかって言えないのよ。


そんなこんなで、脳波検査は大嫌いです。
どうせ、見ごたえのないつまらない波形しかないよ?と思うし。デコの化粧だけ拭き取られるのも嫌。

線まみれになるのも嫌。髪に薬つくのもすごく嫌。入院中ならすぐ髪洗えるけど。
中途半端にうとうとさせられるのも、無理やり苦痛なことを強いてくるのも嫌気がさす。

苦しくしても光っても
何も変わったこと起こらんて。だからさ、無駄じゃない?


↑↑

こういう出来事と気持ちが積もっています。

これ以上悲しくなるの嫌なんだよ。
私にとってはつらい記憶しかないの。。

ここまで嫌だと思う検査なんてない。