デ某の「ひょっこりポンポン山」

腎がんのメモリー、海外旅行記、吾輩も猫である、人生の棚卸しなど。

がん友も がんではない友も(腎がんのメモリー52)

2018-09-03 21:59:49 | 腎ガンのメモリー
 かつて経験したことのない酷暑に襲われた今夏、漸く峠を越してなお続く30℃を超える真夏日・・・心より残暑お見舞い申し上げます。そして「長月」と題して描いたQPの絵・・・山峡に光あふれる大河に、仕合わせの光でありますようにと、心より祈りました。
      ※ 今回のブログ記には昨年9月にUPした写真、QPの絵を一部再掲いたします。



 2日(日)、大阪梅田マルビルの鄙びた?居酒屋風個室レストランで開かれた腎がんサバイバーのランチ&オフ会に参りました。耳にタコでしょうが「国民の二人に一人が!」の時代、がんではない方もスルー&チラリでお目とおしくだされば幸いに存じます。
     ※ 登場人物には『仮のHN』を使っています。ご了解くださいますようお願いします。



 参加者は12人。その中心になってお世話くださったのはmokoさん・・・竹下景子さんの若い頃!をイメージなさってください(お孫さんもいますが・・・)。東京で開かれた「腎がんカフェ」にも参加、がん患者さんをフォローするボランティアもされる行動派です。

 関東からこの集いに来られたのはgigaさんとツナサラさん。gigaさんは高射砲のようにパワフルな方で厳しい闘いをまるで感じさせません(時々すこ~し!感じさせてくれます/笑)。ツナサラさんからは皆さんに江戸川不動尊のがん封じの御守が贈られ拍手喝采でした。



 gigaさんが高射砲なら、華奢で美しい ぱわちゅけさんは機関銃でしょうか。東京では遊火人さんがぱわちゅけさんにを連射された由。もう一人、あぁんにゃさんも機関銃タイプの方、厳しい治療に「この程度なら大丈夫。一生!今のままでOK!OK!」。

 オカポンさんはオフ会初参加。「がんとわかったらカノジョがすぐ入籍してくれ!と。生命保険狙いやないです。真心を感じ入籍しました」。一見!こわそ~ながらメチャオクテ。デンバーさんも発参加、飲みっぷりも語りクチも男らしいサッパリした方です。



 nyuさんにはシマジロウそっくり猫ちゃんがいて(スマホで見せていただきました)それだけで意気投合しました。シマよりグッと若くまだ3歳、えぇなぁ(シマに叱られそ~)す~~っさんとはもう三度目のごタイメ~ン! なんにもしなくても打ち解けてしまいます。



 ひろりんさん、りぃ~さんとは昨年のお花見オフ会以来!でした。でも二度目と思えない打ち解け!は、やはり腎がん友の連帯感かな。す~っさんもそうですが、関西は関西でもメチャ遠くから駆けつけてくださって、比較的近い私はいつも申し訳なく思います。

 実際は、それぞれの治療等についての情報交換、日頃疑問に思っていることを気兼ねなく問い率直に答えるなど如何にも「がん友」のオフ会光景もありますが、みんなパワフルで明るい。私など最も軽い経過観察の身であれこれ悩むのが羞かしくなるほどです。

 二次会はレトロな?競馬カフェ風のお店。場外馬券売場が近く、店内には大きなスクリーンに競馬中継・・・ですから他の皆さんは競馬新聞を見ながらそちらに夢中。私たちの「CTは・・・」「分子標的薬は・・・」「肺に多発転移・・・」も不思議に違和感ナシでした。




 と言うことで、日頃は がんにカンケイない! みなさんにも少しなにかを感じていただけましたでしょうか? では結びに、がんサバイバーの方にもそうではない方にもおとどけします。まだ残暑厳しい日々ですからこそ チャイコフスキー「四季:10月」を。




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16 コメント

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Re : サヌ・ヒロさん「再発でした」 (デ某)
2018-09-10 09:49:42

サヌ・ヒロさん
お早うございます。大変なときにコメントくださりありがとうございます

> 皆さん元気でオフ会に参加されていて、少し羨ましい気がします。

オフ会でいつも思うことが二つあります。
一つは、一度もお会いしたことがないのに 長き良き友のように語りあえること。
もう一つは、心身ともに厳しい日々にもかかわらず ひたむきに明るくていらっしゃること。
不運が巡り遭わせたとはいえ 幸いな絆、繋がりに恵まれたと思います。

> 妻は昨年12月までで、手術後6回の抗がん剤投与を終え、
> 1月からは分子標的薬アバスチンの投与に変り、副作用がなくホッとしていたのですが、
> リンパ節への再発が判明し、8月からまた抗がん剤の投与が始まってしまいました。

「海見えて」のコメント欄で概ね存じてはいました。
ここに「再発でした」のタイトルとともにコメントを寄せていただき
改めてぎゅっと胸塞がれる思いで拝読しました。
多くの方が分子標的薬の副作用に苦闘されている中、
おつれあいにアバスチンの副作用がなかったことは本当に幸いでした。
しかしながら再発されたとなれば、おつれあいもサヌ・ヒロさんもさぞお辛い日々と存じます。 

> 14日に三度目の抗がん剤投与の予定で、
> それを含めてあと二回で抗がん剤が終わります。あと一息までやってきました。
> これ以上再発が無いことを願っています。

「あと一息までやってきました」のお言葉に サヌ・ヒロさんの万感!がうかがわれます。
ほんとうに これ以上の再発がありませんように!と、心より願っています。

厳しい暑さも少しずつ緩んでまいりましたが、
季節の変わり目、くれぐれもお身体たいせつにお過ごしくださいますように

なお 偶々先刻ラジオを聴いていましたら
元「はっぴぃえんど」メンバーの作詞家 松本隆さんが語ってられました。
彼の代表作「風をあつめて」をかつてのメンバーと語り合うYou tube.があります。
彼の語り口に・・・なんだか ほのぼのとした気持ちになります。
お時間がおありでしたらお聴きくださいまし。
https://www.youtube.com/watch?v=y7nVIhUk4Dw
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再発でした! (サヌ・ヒロ)
2018-09-10 08:50:42
皆さん元気でオフ会に参加されていて、少し羨ましい気がします。 妻は昨年12月までで、手術後6回の抗がん剤投与を終え、今年の1月からは分子標的薬アバスチンの投与に変り、副作用がなくホッとしていたのですが、徐々に腫瘍マーカーが上がり、結局リンパ節への再発が判明し、8月からまた抗がん剤の投与が始まってしまいました。 白血球の減少がひどくなければ14日に三度目の抗がん剤投与の予定で、それを含めてあと二回で抗がん剤が終わります。 あと一息までやってきました。
これ以上再発が無いことを願っています。
返信する
Re : mikihanaさん (デ某)
2018-09-09 21:26:41

mikihaさん
控え目な?コメントありがとうございました(笑)

> 私がこちらにコメントしていいのか迷いますが...
今回のブログ記のタイトルは「がん友もがんではない友も」です

> オフ会のパワーを感じました。
> 皆さん、しんどい峠を越えて生還された方ばかり...
『強くなければ生きていけない。優しくなければ生きている資格がない』
・・・って誰の言葉だったか忘れてしまいましたが(笑)
闘病を通じて至る境地と重なるところがあるように思います。

> 先のことへの不安も感じつつ 
> 生きていることへの喜びも 私などよりずっと深く味わっていらっしゃると思います。
それはまたそれぞれながら・・・
「Time is the most precious something in life.」といった感じでしょうか。
返信する
Re : Anneさん (デ某)
2018-09-09 21:08:42

Anneさん
コメントありがとうございました

> 同じ思いや経験をされた方とのコミュニティがあるんですね!
> ご自分で見つけられるのですか? 治療中などに紹介をして頂いたりするのですか?

最初はネツト検索して それらしき?情報を探していました。
がんのブログは多かったのですが、「腎がん」はさすがに少なかったです。
ほんの数名の方のブログに 癒され教えられ励まされ救われました
でも今はブログ村などのカテゴリーでたくさん見つかりますし、一変!しました。

> 皆さん生きていることに向き合ったり、体に負担のある治療を乗り換えている方々だから
> きっとパワーアップされているんでしょうね
私が腎がんに罹った7年前、そしてブログを始めた5年前に較べパワーは数倍!数十倍!
患者数も、薬はじめ治療法も、何もかも一変

なんだか取り残されそうです(笑)

> こんなコミュニティもまたパワーアップに繋がっているんだろうなあ...素敵な仲間ですね!
病状も体調もそれぞれ異なり変動しますから、オフ会もドタキャンOKが当り前ですし
繋がり感 or 信頼感は半端ないです。
私の昔からの仲間は 不敵に素敵なやつばかりですが、ここは 素敵に素敵な人ばかり...(笑)

それはそれとしてAnneさんはいつまでもこの世界は知らなくて済みますようお祈りします!
返信する
Re : 讃岐さん「オフ会」 (デ某)
2018-09-09 20:37:00

讃岐さん
コメントありがとうございました

> 私がオフ会に初めて参加したのは、台湾で、でした。
讃岐さんは、旅もブログも 台湾に始まり...ずっ~と台湾!ですね

> ハンドルネームしか知らなかった方々に初めてお会いして、
> 台湾という共通の話題が尽きることなくとっても楽しく過ごせました。
それはやはり讃岐さんにとって「台湾」が魅力あふれる世界であったからでもありましょう
まるで盆暮れに帰省するようにしばしば訪ねられ
フラットに交流を深めていらっしゃるのが素晴らしいです

> 気軽に海外へ行けるなんて。
> またブログを通じて遠い北海道の方と知り合えたり。
私の学生時代は「$1=¥360」から「円の切上げ」、やがて「為替自由化」への変動期
海外旅行は高嶺の花、新婚旅行も殆どが国内でした。
アッ!と言う間に時代が動き世界が近くなりました。

> こんな時代が来るなんて、予想もしたことがなかったです。
「事実は小説より奇なり」と申しますが、現実がいつも予想を超えぐいぐい加速しました
これから! 時代は(世界は)いったいどんな歩み方、進み方をするのでしょうねぇ
返信する
Unknown (mikihana)
2018-09-09 15:38:37
私がこちらにコメントしていいのか迷いますが
オフ会のパワーを感じました。
皆さん、しんどい峠を越えて生還された方ばかり、
先のことへの不安も感じつつ
生きていることへの喜びも
私などよりずっと深く
味わっていらっしゃると思います。
返信する
Unknown (Anne)
2018-09-09 15:30:34
同じ思いや経験をされた方とのコミュニティがあるんですね!
ご自分で見つけられるのですか?
治療中などに紹介をして頂いたりするのですか?

きっと皆さん生きていることに向き合ったり、
体に負担のある治療を乗り換えている方々だから
きっとパワーアップされているんでしょうね(*'▽')

そしてこんなコミュニティもまたパワーアップに繋がっているんだろうなあ・・・
素敵な仲間ですね!


返信する
オフ会! (讃岐おばさん)
2018-09-09 13:41:23
私がオフ会に初めて参加したのは、台湾で、でした。
ハンドルネームしか知らなかった方々に初めてお会いして、台湾という共通の話題が尽きることなくとっても楽しく過ごせました。

気軽に海外へ行けるなんて。
またブログを通じて遠い北海道の方と知り合えたり。
こんな時代が来るなんて、予想もしたことがなかったです。
返信する
Re: 仮の名は「ツナサラ」さん (デ某)
2018-09-05 22:18:42

ツナサラさん
こんばんは。初コメントありがとうございました

> お土産をいただきありがとうございました♪
こちらこそ「がん封じの御守」をいただきありがとうございました

> 早速いただき、両親にも大好評でもう使い切ってしまいました!
御守を早速!愛猫シマジロウの首輪につけると大ウケでした
しかし余りに鈴の音が大きいのでやむなく外しました
書斎に置き毎日拝礼いたしたいと存じます。

> 移動時に少しお話しただけでしたが、ブログから染み出てくる雰囲気そのままのお方で...
「ブログから染み出」ているのが如何なる雰囲気なのか...気になります

> 初対面なのに以前から知っていたかのように接してしまいすみませんでした。
とんでもありません! それこそ腎がん友であるエビデンスですから(笑)

> 二次会のレトロな?喫茶店。まさか地下がお馬さん好きの聖地とは知りませんでした!
> 幸いにも互いにその世界に入り込んでいたので、逆にちょうどよかったですね。
私もお手洗いに行くまで気づかず、お馬さん?達も我々には無関心のようでした
お店も長居を厭がる風ではなく幸いでした、飲み物はもう一つ、否! もう二つでしたが...

> 関西にはこれからも顔を出しますので、今後ともよろしくお願いします。
ぜひ!また関西にお越しください。また拙ブログにもお気軽にお越しくださいね
ツナサラさんの益々のご活躍を心よりお祈りします
返信する
ありがとうございました♪ (仮の名はツナサラ)
2018-09-05 16:01:52
デ某さん

こんにちは。お土産をいただきありがとうございました♪
早速いただき、両親にも大好評でもう使い切ってしまいました!(汗)

移動時に少しお話しただけでしたが、ブログから染み出てくる雰囲気そのままのお方で
初対面なのに以前から知っていたかのように接してしまいすみませんでした。

二次会のレトロな?喫茶店。まさか地下がお馬さん好きの聖地とは知りませんでした!(汗)
幸いにも互いにその世界に入り込んでいたので、逆にちょうどよかったですね。

関西にはこれからも顔を出しますので、今後ともよろしくお願いします。
返信する
Re : norikoさん (デ某)
2018-09-04 15:53:55

norikoさん
こんにちは。コメントありがとうございました

> ランチ会の様子を想像しながら、 デ某さんや参加された方々を思い出し、
> またお会いしたいなぁ〜と思いました。
関西のランチ会、norikoさんがいらっしゃれば更に数倍盛り上がったことでしょう
norikoさんは私がこれまで出遭った人々の中で ひときわ異彩を放っているお一人です(笑)

> レトロな喫茶店は、哀愁漂う感じがして好きです。
「ドトール」や「かごの屋」より好きですか?
競馬新聞広げスクリーンの実況中継に夢中!のおじさん達ばかりでしたが、
そんな感じで お店の方には「ほったらかしにされ」ているので ホント!良い場所でした。

> 皆さんとお会いするとパワー溢れてる感じ わかります。すごいですよね。
> 私も負けないぞ!って気持ちになります。
norikoさんは負けてはりません
まあ約2名ほど「えぇ勝負」の女性がいらっしゃいますけどね

> こちらは、強い雨がやんで蒸し暑くなりました。
> 一歩外へ出ると体力たちまち奪われちゃいそうです。
こちらは、一歩外に出ると吹き飛ばされそうな台風21号が取り敢えず一段落。
これからそちらにも向かうのでしょうか・・・
どうかくれぐれもお気をつけくださいね。

> デ某さん、またお会いしてくださいねー。
勿論!またお会いさせていただきますね~ ご機嫌よう~
返信する
Re : 遠音さん「ふんわりと~」 (デ某)
2018-09-04 15:30:59

遠音さん
コメントありがとうございました

実はmokaさんにリコメしたところで当地を颱風が通過したようで
猛烈な風雨! この30~40分ほど家がびりびり震えるほどの物凄い風でした。
車庫もゆらゆら揺れ、もう数回突風がくれば車庫の屋根は飛んだことと思います。
向かいの家の屋根瓦が十数枚ほど吹き飛び宙を舞うのが見えました。
6月の大阪北部地震につづき、この台風21号も私の経験した中で最強!最悪!です。
漸く少しずつ風雨がおさまり、リコメを再開しましたが、まだドキドキしています

> mokaさんの仰るとおり「ふんわりと届きました」
mokaさんにそう記していただき、遠音さんにも「ふんわり」とお墨付をいただき嬉しいです
なお遠音さんはここでは有名...mokaさんは遠音さんが「六花さん」の頃からご存知ですよ。

> 患者会の大切さは 助けられた事のある私には
良くわかります。 
> 「自分の命は自分だけのものでは無い」と教えられて現在があります。
病友は言わば戦友、あっという間にかたい絆で結ばれますね
特に、がんの中でも肺がん・肝がんと異なり腎がんは事例がレアーですから、
情報も含めてお互いに心から繋がりを求めています。

> デ某さんのお相手のご紹介・・適切でしかもふんわり感もありで・・
> すなわちご自身の紹介でもありましたね。敬服です。
遠音さんにそう仰っていただくと、文化勲章をいただいたようなものです
まあ「文化」ではなくとも私には「遠音勲章」「遠音褒章」です。
 
> したっけね~
最低~最高気温16~20℃の地からのコメント、ありがとうございました
秋深まり行く道東でしょうか、お風邪など召されませんように。
したっけねぇ~
返信する
Re : mokaさん「ありがとうございました」 (デ某)
2018-09-04 14:17:48

mokaさん
コメントありがとうございました
台風、大阪市内は如何ですか?
mokaさんご一家に被害がありませんよう心よりお祈りします。

> 先日は、ありがとうございました
こちらこそ!です。フィズィカルもメンタルもさぞいっぱい!×2でいらしたことでしょう

> がん患者以外の読者さまも多くいらっしゃるデ某さんらしいこの記事、
> がんではない人にも、ふんわりと心に響いたのではないでしょうか…
私の中では境界はありませんが、びみょ~なところもありますので心配しながらのUPでした
「ふんわりと」と記していただきホッ!としました。ありがとうございます。

> いつも感じるのは、治療中の方の方がパワフルな方が多い様に感じます。
> そして、そのパワフルさが生きる力と比例するのだと実感…
仰るとおり、タフな闘いをされている方のパワーにいつも驚嘆します
ブログ上でもそうですが、お会いするとそのパワーにびりびり感電します。
もう一つは「腎がん」というキーワードひとつで初対面でもすぐ打ち解けられることにも!
諍いの多い世界にあって誰もが心を繋ぎあえるキーワードもある筈なのですが・・・。

> あのレトロな喫茶店は、競馬ファンの為の喫茶店だったのですね。→今、気付きました(笑)
mokaさんが気づいていなかったとは・・・
それだけぴりぴり気を遣っていらっしゃったんですねぇ。
お隣にすわり 何かともっとフォローすべきだったと反省しています

> お土産にいただいたコーヒー 優しい甘さでとても美味しく、
> 幸せな一日の始まりを迎えた朝でした♬ ご馳走さまでした
近所にできた脱サラご夫妻が、珈琲豆を一粒ずつ餞別されています
焙煎にも研究を重ねられご近所でもファンが増えています。
歓んでいただけてとても嬉しいです
返信する
Unknown (noriko)
2018-09-04 11:14:49
デ某さん、こんにちは〜(^^)
ランチ会の様子を想像しながら、デ某さんや参加された方々を思い出し、またお会いしたいなぁ〜と思いました。
レトロな喫茶店は、哀愁漂う感じがして好きです。
皆さんとお会いするとパワー溢れてる感じわかります。すごいですよね。
私も負けないぞ!って気持ちになります。

こちらは、強い雨がやんで蒸し暑くなりました。一歩外へ出ると体力たちまち奪われちゃいそうです。笑

デ某さん、またお会いしてくださいねー。
返信する
ふんわりと~ (遠音)
2018-09-04 10:29:11
>がん患者以外の読者さまも多くいらっしゃるデ某さんらしいこの記事は、がんではない人にも、ふんわりと心に響いたのではないでしょうか…

mokaさんの仰るとおり 「ふんわりと届きました」
患者会の大切さは 助けられた事のある私には
良くわかります。 「自分の命は自分だけのものでは無い」と教えられて現在があります。

デ某さんのお相手のご紹介・・適切でしかもふんわり感もありで・・すなわちご自身の紹介でもありましたね。 敬服です。 したっけね~
返信する
ありがとうございました! (moka)
2018-09-04 09:29:19
デ某さん、おはようございます!
先日は、ありがとうございました
がん患者以外の読者さまも多くいらっしゃるデ某さんらしいこの記事は、がんではない人にも、ふんわりと心に響いたのではないでしょうか…

いつも感じるのは、治療中の方の方がパワフルな方が多い様に感じます。そして、そのパワフルさが生きる力と比例するのだと実感…

それにしても
あのレトロな喫茶店は、競馬ファンの為の喫茶店だったのですね。→今、気付きました(笑)

お土産にいただいたコーヒー
優しい甘さでとても美味しく、幸せな一日の始まりを迎えた朝でした♬
ご馳走さまでした
返信する

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