少し前へ!

歩いてきた道をもう少し前へ

記録12 学校へ行かせたい

2022年10月14日 | うさちゃん

小学入学の壁

就学猶予 どんなに障害が重くとも学校だけは行かせたい

     これは親の願い、うーさんの思いはわからないけど

子供にあった学校が欲しい 楽しいこと集団教育の楽しさ

私達親子3組(同じ障害を持つ子の親)、子供を連れて県庁の知事さんまで

何度お願いに行ったことか、子供を連れて行くので

知事さんはいつも私たちをはげましてくださいました

そんな中、国は重度障碍児も入れる、養護学校義務化を制定されたのです

宮城県でも同時開校になりました。

うーさん入学1年前の年でした(昭和54年4月)からです

うーさんより私たちの喜びは大変なものでした。

けれども一緒に頑張ってくれた中学以上の方たちは学校には入れません

就学猶予(年齢超過というためです)

そこでディサービスを(手作り)無認可で始まりこれも仙台で初めてのこと

現在は法人化され様々なサービスを提供されています(就学猶予された方々は

この無認可デイサービスへ通ったのです)

うーさんたちは恵まれ小、中、高無事卒業することができましたが

就学猶予の方たちはその後特別訪問編入入学という形で希望する方は

全員学校教育を受けられています。又33年かかりで高校への入学もかなえました

当時、就学猶予をされてこられた方たちは60歳にして初めて学校へはいれたと

お母様たちは涙して喜んでいました。

今障碍を持っても支援サービスが充実しております。

うーさんたちの時代はすべて親の介助が当たり前でしたから

親たちは本当によく頑張りました。

振り返ってみれば昭和60年ころから?、支援サービスが普及され私たちも

ショウとシテイ入浴サービス等サービスを使うようになってきました.。

 

 

 

 

 


記録11うーさん入る小学校がない

2022年10月14日 | うさちゃん

うーさんの笑いは徐々に多くなってきましたしかし寝返りも

首のすわりも、運動機能面は厳しい

頑張っているお友達はそれぞれ進歩しているのに

うーさんだけは特別進歩がない

訓練量も決して少ないわけではないのに

これが重度障碍者なのか?

この先一体どうなるでしょう

でも訓練は休むわけにはいかない

刺激を与え喜びを持ちながら

うーさん一人に合わせた

訓練と生活をさせていかねばと

自分に言い聞かせながら暮らすのである

そんな時就学の問題が出てきた

就学猶予、超重度の子供は全員就学猶予

我が子も就学猶予、自宅で9年間?

学校へは入れないんだ。重度障害の子は学校へ行けないんだ

どこへ行けばよいの、

思い悩み悲しい思いは尽きませんでした

せめて学校へ行かせたいそれが親の願いでした

当時まだ重度障碍者の学校はなかったのです

政治家の中には国の役に立たない子供に国のお金をかけることは

できないという時代でしたから

でも健康な子供に生まれてきたかった子供のために

何とか、、との思いは消えませんでした

知的障害、肢体不自由児学級、等は全県で1個あるか

うーさんのいく道には何もない 

 

 

 


記録10共同保育所で

2022年10月13日 | うさちゃん

飛び込みで教会の礼拝室をお借りした

職員の方

当時健常児と障碍児との合同保育、仙台市では

初めての試み職員の方たち(研究者)も母親たちも

この保育を求めていた人たちなので皆熱心でした

職員のほか大学の学生ボランテアさんが多く

母子分離が(初めて)できていました母親のための

勉強会がない日私は自動車学校へ通う

ここでうーさんも泣かずに集団遊びをしていました。

訓練は保育が終えてから自宅で

保育所へ通わない日小学生が放課後

児童公園へ遊びに来るので

その様子を見ながら過ごすことがあった

そんな時子供たちがキャアキヤアふざけているのを見て

自分もおかしく笑うようになってきました。

 笑う、みんなが笑っているとき自分も笑う

本当に面白くて笑っているのか?まだわからないけど

口を開け喜んでいる

だんだん笑う時が増えてきているのは確か。

このころの絵本は、

ちびくろさんぼ、、ひとまねこざる、三匹のやぎのガラガラドン等々

特に人まねこざるの本が好きで

部屋中ジャングルの絵を描くところ

声を出して笑う、他に面白い場面があるのですが

なぜか一つのところがお気に入りでした

何度読んでもここで笑う 笑う準備をして待っている

母も一緒に笑う、顔を見あって又笑う

                   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ある教会の礼拝室をお借りした


記録9乳児保育見学~共同保育へ

2022年10月12日 | うさちゃん

うーさんの無表情

運動機能を伸ばすため

この無表情から1歩

健康な子供の刺激が必要?

思い切って乳児保育の見学を考えました

保育所ではお母さん全部介助をしてもらえるならば

見学はできますでした。

おんぶして1時間かけて通いました

2,3日通っているうちに

ハイハイしている赤ちゃんを

見てうーさんはお尻を動かし追っかけようとしている

はっ、すごい、すごいとにかくしっかり反応した

それから半年ほど通っているうち

私に健常児と障碍児が一緒の保育所を作りたいので参加しませんか?

と連絡が来たのです。

私は今経験しているうーさんにぴったりの保育所

仙台で初めての試み

大学の先生や学生さん同じ障害を持つ親護さん

うーさんをおんぶして署名運動に参加し

その後有志で始めたのです

ちょうど素晴らしいスタッフの方々のおかげで

初めて母子分離その時間大学の先生が障害を持つ子の教育について

具体的なご指導をいただき集まった母たちも切磋琢磨しながら夢中で

我が子の療育に頑張りました(週3回)

勉強会のない日母子分離の時間を利用し運転免許取得に頑張る

初めての母子分離ありがたかった。

 


記録8今日は外来の日

2022年10月12日 | うさちゃん

寝返りをしては絵本読みふざけながらも寝返り

全く新歩のない訓練

この1年間絵本どれだけ読んだか

こちょこちょ、ぶらぶら、体をゆらゆら

私は、大きな声、小さな声

私の能力のかぎりを尽くし訓練しても

反応はなし、

小学に入った娘はお友達を連れてきて

大騒ぎをして遊んでくれた ままごと、縄跳び

鬼ごっこうーさんは無心に遊んでいる姿を

じーとみている、時々体を動かして

何かを感じている、それだけでもうれしかった

毎日太陽の下で訓練したおかげで、

発熱嘔吐は忘れるくらい亡くなった

私はそれだけでもよしと思い

診察の日は休まず通園する

運動機能状態のチエックです

お医者さんはうーんと一言

、、、

外来の日でした。