娘たちの励ましで、我に返り頑張ります。
どんなに頑張っても進歩がない。長期戦です
現実を見つめ 訓練に耐ええる体力をつけることが当面の課題
発熱、嘔吐等にならないように
本日から雨が降らない限り庭での訓練
芝生の上にござ畳２枚続きのものを買い敷く
そのうえで寝返り腹這いストレッチ絵本読みが始まる
うーさんの顔と表情を見ながらゆっくりゆっくり始める
与えられた訓練は大事だけれどもうーさんの健康な体とやる気を
作らねばそう決める
外来時お医者さんにもそれを伝え外来日を伸ばしてもらう
私の心も穏やかになり、うーさんとじっくり確実に訓練を取り組める
音楽をかけながら絵本も楽しみながら寝返りの練習です。
はるの穏やかな日、近所のおばあさんが「うーちゃん」今日も頑張っているね
塀の向こうから声をかけてくる。はーい有難うと大きな声で答える
そんな私をうーさんはジーと見つめている
＊
うーさんの訓練は
肢体不自由、脳性麻痺専門の総合的な医療療育施設
他県からの外来者もいて診察までの待ち時間、
診察に要する時間もかなり充実していてたっぷりな時間がかかった。
病弱な子供を抱えての診察は楽なものではありませんでした
それでも先生はうーさんの体をを動かし。すべての角度から丁寧に
診察をし治療の方向を探していく
これからどんなことになるだろう。希望、混乱、体力 あらゆることが
頭の中でグルグル回ってしまいました。
車もない時代なので、子供をおんぶし荷物を持ちバスを乗り継ぎ
自宅に帰ると発熱この繰り返しでした。でも
私の頭の中に全力で訓練すれば首も座りある程度、回復できるのでは？
淡い夢を持っていました。
うーさん生後１１ケ月 親子で２ケ月間の母子入院
この施設では脳性麻痺の機能訓練は３歳から始めていたそうです。
ある程度の理解力も必要なので今まで貫いてきたとのこと
この度超早期発見、超早期治療が必要であるとうたわれ、うーさんはその第１号だったのです。
お医者さんやリハビリの先生の期待は大きかったと思います。
施設上げての新しい方針に職員の皆様は本当に張り切っていました。
まず、母子入院とは5組の親子
治療のため、訓練の大切さ、療育、社会生活の中での
母親教育、家族も含め進んでいくための教育でした。
この子の麻痺している体について、綿密な検査が終え
その後、ボバース法による運動機能訓練法が示された
当面初歩的なもので子供の状態に合わせた訓練が始まる
毎日午前午後すべて訓練 夜は自主訓練
子供が寝てから母親教育各担当の教育、なぜ訓練？家庭生活は訓練一筋、社会福祉制度など等どんなサービスがあるか？装具について、まひの状態に合わせ機能がより良好な方向へ行くために、装具を作る。我が家はバギー車移動手段に使う等
先生方は専門のお話をしてくださいました。
当時学校は就学猶予、もちろん幼児教育もなくすべてが家族の頑張りでした。
お盆もお正月も今は訓練です、それがお医者さんのご指導でした。
２ケ月が過ぎても、うーさんは進歩がみられませんでいた。首は座らず腹這いもできず何をしても無反応、体は蒟蒻のようにこたこた。回りの方たちはある程度進歩があり喜んで退院しました
先生はリハビリの先生と共に、うーさんを診察するたびに、本当に麻痺が強く障害が重いと嘆いているのでした。
母子入院が終えて外来には２週に一度、全力で頑張ってもなんの結果も見られません
外来へ行くと先生にこの２週間何をして過ごしてましたか？
つらい、うーさんは相変わらず無反応、眼だけがきれいでした。どんなにつらく、悲しんでも、どうにもできず、この現実から逃げることはできず訓練を続けなければならないのでした。。
救われたのは長女と次女、そしてうーさんの父親と義母 娘たちは３歳と８歳
私が落ち込んでいると「お母さん私達協力するからお母さん頑張って」両ひざにつかまり私をはげましてくれました。はっとわれに返りこの子たちのためにも頑張らねば。そう思う私がいました。
10，1日 本日2週間に1度の対面面会
私は前日から45分間でうーさんがどれだけ充実した面会ができるか？
必ず本人に話せねばならないこと
本人に来た書類や手紙等（障碍者の書類）小さい時からわからなくとも
彼に来る文書などほとんど読んで聞かせていた。その時
（理解しているか全くわからなくとも知らせ続けてきたので）
今は何でも知りたがり屋でよく気が付く彼の頭に記憶の
脳みそがそんざいしているの？と覚えているようです.
スマホに写真をできるだけ家の様子を入れておく
着替えなど準備
うーさんの2人の姉たちに対面面会なのでその時間でラインを頼み
面会に向かう
廊下の向こうから職員とやってきた
握手をし頭やかおに手を当てながら思いっきりたたえてやる
必要要件を伝えていると姉家族からスマホにラインが来た
リモートで家族の顔が見えみんなの様子がわかりとても喜んでいる
その後上の姉にうーさんの指を使い（母の介助）ラインをする
リモートが始まる
家族みなで顔を出す。愛犬もこまで、うーさんはにこやか
珍しくおじちゃんも出ていたので大いに盛り上がった
本日はみんなの顔と声を聴けて喜んでいた。よかった
その後先生からの連絡で「うーさんから病棟内で電動車いすを使いたい」と要望を出されている
「先生は実現できる方向で検討を始めている」とのことを私に連絡してくれた。
危険もあるので時間をかけて練習することをうーさんに伝えた
かなりの冒険ではあるが本人やる気満々すごいと思う
その後両親の集いに乗った原稿のお礼を私が書いていったものを見せ
投函することにした。45分間の対面面会でした。2週間後また来るね
その間手紙を1回出すようにしている
今日の連絡帳にはお楽しみ会での満面の笑みの写真が3枚もあった。
