アクテムラの風邪・続き

アクテムラの風邪、現在進行中。なかなか良くならん…
しかしだな、アクテムラ＋抗生剤で腹が降り気味の詰まり気味という気持ち悪い事態に…

あーしんどっ

アクテムラの風邪

結局一昨日の深夜になってゾクゾクとした寒気で風邪ぶりかえり。
翌日なんとか出勤したけど…結局早退して医者直行…
担当の医師がいつもの先生と違ったこともあって…

えーっこんなきつい抗生剤、今まで飲んだことあったっけー

まあ、免疫抑制剤使いだし、これも風邪で処方されないこともない薬だし、ちゃんと血液検査したし…まあ処方されるか…いや薬価高いな…財布が痛いぜ

富士フィルムHD

アビガン錠で世界の注目を集めている富士フィルムHD、なんでフィルム製造会社が薬の製造を～…と言われているようだけど…あそこは半世紀前から変なことばーっかりやってる会社やー
本業以外にもフィルムに関わるものには手当たり次第にいろいろと手を出して、それはどーやってもTOPには立てん分野やろ、というものにも手を出して、フィルム関連の知識を蓄えていたのが富士フィルム。それで生き残った富士フィルム。

あとねー、アビガンも凄いんだけど、ヒュミラのバイオシミラーを開発中なのも腰が抜けるような衝撃を感じる凄いことなんだよー、と声を大にして叫びたい

へらせ！

本日、リウマチの定期診察日。
膀胱炎やったでよ、かかりつけの病院で抗生剤出してもらった、口内炎が多いぜよ。

「MTXへらせー」

それだけ…

アクテムラはMTX併用なくてもいいからなぁ。

片頭痛＆口内炎

片頭痛＆口内炎に悩んで実は五日目。
アクテムラを使い出して口内炎が増えた。
MTXの副作用なのが片頭痛。
あと、アクテムラを使い出してから便秘気味…
ヒュミラはいったて快調、口内炎知らずだったから…トマドウワー
でもヒュミラはもう少しでアナフィラキシーな慢性蕁麻疹が

六日目

実は微熱六日目、そろそろノックダウン寸前

血中タンパク

昨日のリウマチ科通院時の血液検査データを見てみる。

んー、血中タンパクが正常低値以下になっとるのう…lgGが減ってる
免疫力絶賛低下中

沈黙の漫才

本日、リウマチの定期診察日。
特に変わりなし。受付の看護師さんと「昨日の台風の成れの果ての温帯低気圧はしんどかった」と互いに話し合ったくらい。

アクテムラの効果が出てきたので「MTXを休薬しよう！」と主治医。
こたつ「そりゃいいけど、すっぱり止める断薬か徐々に減らす減薬、どっち？」
主治医「どっちでもいいけど、いきなりの断薬は怖いなー」

まあそれでMTXを減薬することになったわけだが、
主治医「メトレート2mgの取り扱い始めたんだけど、どーする？」
こたつ「薬価は？」
主治医「リウマトレックスより\100くらい安いよ」
こたつ「メソトレキセートの方が安いね、現状維持で減薬で」
(メソトレキセートにリウマチ適用がないのは無視、成分は同じ、薬価は大事だ！)

こたつ「んで、薬なんだども、12週分まとめて出せない？お持ち帰りの準備大変なのよー」
(アクテムラシリンジのお持ち帰りには保冷剤と保冷バッグで低温保存して持ち帰るのでめんどくさい、住処⇔病院間は距離があるので、夏場の保冷剤準備量は1kgになる)
主治医「いいけどー、えーと何本出せばいいんかな？、えーと次の診察日は…」
こたつ(思考停止、算数嫌い)
主治医(パニックにつき思考停止)
…
…
…
無駄に流れる沈黙…

厄介な副作用

アクテムラーになって二ヵ月半、アクテムラは遅発性と聞いたけど、一本目ぷすっといった30分後には効果を実感したわけで～
ただし、関節症状じゃないところで効いた～で、関節に効くまでは時間が掛かるなとも思ったけどさ。
で、今は関節にも効果が出てる。ただし薬切れも実感できるよ…

そして副作用、すげえよアクテムラ、免疫ナッシングだぜ、体調崩してばかりだぜ、それに気付かないぜもうなんなのよー
感染症起こしたのか、リウマチでだるいのかの判別がつかないっいつものダルダル微熱だなと思ってたら感染症だったりが当たり前にあるもうカンベンしてつかぁーさい

そしてそして、やっとヒュミラの副作用の慢性蕁麻疹が収まってきたようだ。不意の蕁麻疹の発疹が減ってきたそう、減っただけで完全に収まってはいない
ほんとにねぇ製薬メーカーと厚労省に副作用のレポを主治医が送るよう指示出してたから、ヒュミラの苦しみも無駄にはならなかったのが救いだけど

台風８号

台風８号住み家周辺からかなーり離れた南方面を通過。
あまり雨風も強くなく、一見は不機嫌な天気で済んだけど、
ウチの住処のバリゴ社ホーム用気圧計の数値(手動ながら調整済み)は、

991hPa

ヒュミラエスケープでアクテムラに切り替えしたばかりのりうまちゃーが動けるわけなーい

アクテムラデビュー

ヒュミラを打ち出してから出るようになった顔の赤い発疹が酷くなった。
そして唇が腫れちまった…皮膚科に行ったら「蕁麻疹」だと…
抗ヒスタミンを注射してもらったら見る見るうちに顔の赤みが引いていった。
しかし、ヒュミラを打つと元の黙阿弥…原因はヒュミラか
このところ、痛みも増してきて痛む関節の数も過去最高、それに高い
これ以上はストレスですっ
「CRP見るとまだ効いてるよ」と主治医は言ったけど、
…調子悪くても良くても今までCRPが変動したことないやん現に関節腫れてるしっこれで悪化してないって！
アレルギー起こす・効きにくくなった・高いヒュミラはもう

ストレス

アクテムラに変更です。

りうまちゃーとは守銭道を行くことなり

本日、リウマチの診察日。
主治医「んー、顔真っ赤やん、ヒュミラ止める、シンポニーに替える？」
いいい今頃気が付いたんかー、前から「ヒュミラがねー、紅班がねー、治まらないのよー徐々に軽くはなってるんだけどさー」言うてたやんかー、ホンマにもー、(耳鼻科いけやー)←心の声
こたつ「シンポニー？毎月来るのぉ、めんどー(金がねーんじゃ、察しやがれ)」
主治医「それならエンブレム週一自己注」
(週一…大量持ち帰り難しいじゃん、金がねーんじゃ、察しやがれ)
こたつ「それならシムジアは？」
主治医「認可から一年経ってないから…」
看護師さん「自己注射は出来るけど、院内じゃないと…」
こたつ「今に始まった紅班じゃねーし、MTX飲んでも出るし、ヒュミラで粘る、12週間分は出せるんだっけ？持ち帰るの大変なのよねー(持ち帰るの大変＝金がない)」
主治医「注射部位腫れる？」
こたつ「今は腫れないよー」
主治医「………それじゃ次は次の診察は…一月？」
こたつ「んーその間に血液検査だけしよーよ」
主治医「んじゃ、十一月と一月ね……」

そんなこんなでお支払い、実は今まで中止になった治験の後期観察適用だったので、今回が初めての生物製剤の実費払い
そこで召還、てけてけけってけー健康保険限度額認定証＋クレジットカード～、自己負担限度額しか払わねーぜ
ま、うちの会社の保険組合は他に高額療養費付加給付制度があるんだけどさ、それでも金よ金守銭道を貫かなきゃ、りうまちゃーなんてやってられねー

引いちまった

風邪引いた。なんとMTX飲み始めてからは二回目の風邪、２年３ヶ月ぶりの風邪。
軽い鼻風邪でちょっぴと咽喉も腫れてる状態だけど油断はできぬ…
参ったことに今日はMTXの服用日、半量を飲んだあとで具合が悪くなったけど、残りはスキップだな。
でも半量と言ってもMTX7.5mgは飲んじゃってるんだな～さーてどうなるやら

ひええええー

ゼルヤンツ錠５mgとアクテムラ皮下注162mgシリンジ・オートインジェクターの薬価が収載された模様。

ゼルヤンツ、ひええええーな価格でんがな、アメリカ価格はエンブレル並だから日本も？なんてなブログ記事も見た覚えがあるけれど、エンブレルどころかヒュミラ・シムジア・シンポニー並の価格でんがな(＠_＠;)
つか、アクテムラ、皮下注射になっても安っ(アタリマエに普通の薬に比べれば高い！)、これもびっくりー

はるかなハードル

リウマチ患者の間で噂の経口薬・ゼルヤンツに対して、日本リウマチ学界がプレスリリースを出した。

これ、うちが通ってる病院だと、今リリースされている七種の生物製剤全てがエスケープorアレルギーで使えなくならなきゃ処方の検討もしなさそうだな。
ブログ等で注射アレルギーのリウマチ患者さんが救世主現る？とわいてたけど…自己注射をマスターしないとたどり着けない薬になったかなぁ。

自己注射をマスターすると、経口薬なんてバカバカしくなったりもするんだけど