ベートーベンのトルコ行進曲

トルコ行進曲といえば
モーツアルトが有名

日程君は小４から
ピアノを習っている
ばあちゃんに連れられて

ピアノは家では弾かないけど
音感がいいらしい
おまけに符が読めるらしい
リズム感もいいらしい

去年の初めての発表会には
ベートベンの「喜びの歌」を
演奏した

今年はといえば
ベートーベンの
「トルコ行進曲」を
演奏する

そこで先生から
常に曲を聴かせておくように
言われたけど・・・・

家にあるＣＤは全部
モーツアルトの
トルコ行進曲ばかり

そこで今日
母に引きずられて
ＣＤを捜しに行きました。

ソナタとか交響曲じゃないし
苦労の末見つけてきましたよん

これから毎日ＢＧＭは
ベートーベンの
トルコ行進曲だな

去年は喜びの歌だったし
ピアノ曲は無くて
オーケストラ合唱つき
だったけどね

右手と左手別々の
動きが出来るらしい
先生べたぼれ
ず～と習いに来てねと
言われております

あ～ぁ・・・・でも
家で弾いてくれないから
私は聴いたことないや

いつか弾いてくれるかな？

弾いて欲しいな日程君

おめでとう

笑顔君中学卒業おめでとう
小学６年の時から
家族とはなれて
入所しながらの学校生活

たくさんの人の愛に支えられて
たくましく成長しました。

春からは高校生だね
今の学校には高等部がないから
前いた学校の施設訪問学級
場所は今の学校だけど・・・。

またたくさんのことを
経験してさらに輝いてください。

卒業おめでとう

笑顔君もひとりじゃないよ
小学校の時の担任の先生
支援課の職員の人たち
病棟の看護師さんたち
主治医の先生
訓練の先生
養護学校の先生
みんなみんな見守ってくれている。

おとうさん
おばあちゃん
日程君
そしてわたし
離れていても
心は繋がっているよ

みなさん、ありがとう
笑顔君、ありがとう

カラオケ

養護学校の夏祭りでカラオケ大会を
経験してから「カラオケ大会」が
大好きになった。

家でも「カラオケ大会」と言って
カラオケセットを持ってきて
私を持ってきて（？！）
至福の時間を過ごす。

いまどきのカラオケセットは
マイクに曲が内蔵されていて
ＴＶに繋げばＯＫなのね

日程君が歌うと高得点
がーこが歌うと・・・
何で点数が低いんだ！！！

好みの曲があるらしい
日程君君は童謡専門だけど
がーこが歌う曲も童謡以外でも
限られてくる（涙）

やさしい曲がすきなのね
明るい曲がすきなのね
英語の歌詞が出てくるのがすきなのね

赤いスイトピーはよくて
無言坂はダメなの・・・。

日程君のいないときに
好きな曲を歌えばいいじゃないかと
思うでしょ・・・でも
一人で歌ってもつまらない。

ここに、笑顔君がいれば
もっとシビアな採点を
してくれるに違いない

身体を揺らしてパチパチしてくれるか
あん？と動きを止めてしまうかで・・
なんてことを思った。

日程君が「お腹が痛い」と言った・・・

今日、ガイドさんに「お腹が痛い」と
言って、プールに行かないとだだを捏ねた。

「お腹が痛い」訳じゃないの
「お腹が空いた」なの本当は

吐くマネをしたり、
「○×先生行く（小児科）」
「点滴する」と言ったりする

何でこんなことになったかと言えば
小さい頃、よく吐き下しの風邪にかかって
食べられないから、点滴をしたから

「お腹が空いた」と言えない日程君は
過去の経験から変な学習をしてしまった。

それに、めったに来ないガイドさんだと
お買い物をしてくれないのではと
不安になって、泣きわめいたり
「お腹が痛い」といったり
パニック状態に突入する。

困ったガイドさんが電話をしてくる。

行きたい所へ行けない時も
一連の行動に出るときがある。

学校帰りは時間的にプールと
コンビニでのお買い物しか出来ないから

ガイドさんが日程君になめられてる
時もあるけど・・・・。
指示が入らないわけではないので
ガイドさんが強く出ればパニックを
起こさないんだけどね（＾＾；

日程君もいろいろと学習するから
「悪知恵も長けてくる」しね・・・。

てなことで
ちゃんと
「お腹が空いた」と言える様に
なるよう、がんばらなくっちゃ

障がい手帳の再判定

昨年12月に日程君の［療育手帳］の

再判定が3年ぶりにありました。

中学生になったから知能テストの内容も

かなり高度なものだったらしい。

付き添いのガーダンが言っていた。

「Ａ］（重度）と言う判定結果でした。

福祉的に言えば［うれしい判定］

親として言えば［かなしい判定］

でも、福祉サービスのことを考えれば、

これでよかったということであきらめよう。

医療費・交通費・重度障害児手当など

いろいろとサービスが受けられるから・・・。

大どんでん返し＾＾；

日程君の施設入所話は・・・

今空きが無いので待機リストにのせるかどうかの

児童相談所との話し合いだった。

いま、毎週1回お泊まりしている施設が

自閉症専門の施設であることから

日程君がなれているのであればそこで支援を受けることが

最良であるとのことでした。

あれだけ、泣いた私って（＾＾；）・・・何？

それに、がーこのお薬が変更になって

喜怒哀楽が復活したのでした。

毎日が・・・楽しい？？？？

ハイテンション！！！

お薬効きすぎかも

皆様、お騒がせしました。

ごめんね

ごめんね。【笑顔君】

ごめんね。【日程君】

一緒におうちで暮らせなくて

お母さんが病気じゃなかったら

もっと、もう少し一緒にいられたのに

もう、限界なの【おばあちゃんに何かあってから】じゃ

遅いの・・・・

ごめんね。ごめんね。ごめんね。

日程君まで施設に入れることになって

ごめんね。ごめんね。ごめんね。

兄弟一緒の場所じゃなくて

ごめんね。ごめんね。ごめんね。

出来るだけ会いに行くからね

出来るだけお家に外泊のため迎えに行くからね

もっと、もっと、もっと、一緒にいたかったよ。

お母さんの病気が治らなくてごめんね。

ごめんね。ごめんね。ごめんね。

ごめんね。ごめんね。ごめんね。

ごめんね。ごめんね。ごめんね。

普通の子に産んであげられなくてごめんね。

涙が止まらないのいくらでも流れる。

いつか子離れしなきゃいけないのは分かっていた。

でも、こんなに早く手放すとは思わなかった。

何にもしてあげられなくて、ごめんね。

ごめんね。ごめんね。ごめんね。

おしりかじりむし～♪

最近の日程君のお気に入り

毎日、ＤＶＤを見たりＣＤ聞いたりしている

お陰で、がーこの頭の中で歌が回っている

歌もさることながら

キャラクターが日程君好み

ＤＶＤの操作も覚えたしめでたしめでたし

二人一緒の呪縛

どうしても、障碍の違う子ども二人一緒にの

呪縛から逃れられなかった。

乗馬クラブも体操クラブも・・・

どちらの子どもにも経験させたかった。

でも呪縛から逃れる事が出来ずに

どちらの子どもにも経験させてやれなかった。

今はもう呪縛から解放されてあきらめる事が出来るけど。

笑顔君の今後

今笑顔君は、小児療育センターに入所して

隣接の養護学校の中学部3年生。

最初15歳までしかいられないと言われ

最終的に入る施設を捜し待機名簿に載った。

でも、世の中うまくいかない

前年度は入所施設に空きがあり10人くらい入れた。

でも・・・今空きは無い。

センターの方針も変わったらしく

最終的に行く重心の施設に空きが出るまで

センターに居られる事になった。

そして、高等部は無いけど

元居た学校の高等部の訪問学級に入る予定

（だって一応お受験があるんだもん・・落ちた人はいないけど）

訪問と言っても毎日先生がセンターの入所に迎えに来て

隣接の学校で、楽しい3年間を過ごすのです。

それがやっと先月決まった。

なんとなく、ほっとした。

もう手元には帰ってこないけれど

夢だけど楽しかった＾＾

楽しい夢を見た。

笑顔君とバスに乗ったり

電車に乗ったり

船に乗ったりして

旅行する夢

実際は出来なかった事。

離れてから4年心穏やかになったから

楽しい夢を見る事ができたのかも

しれない・・・・。

手放した悲しみでいっぱいだった。

でも夢に出てくる笑顔君は

手放す前の丸い顔、

今の笑顔君ではない・・けど。

笑顔君の修学旅行

お陰さまでとてもいい天気に

恵まれて楽しい修学旅行に

ただ、ディズニーシーは海が近いので

肌寒かったそうです。

いろんな、先生にかかわってもらって

普段学校では見せない笑顔を見せて

よかったね。

車椅子の背にミッキーとミニーのサインを

してもらってラッキー！！！

笑顔君だけだったって

先生の土産話だけで想像して

写真はまだ見てないけど楽しみだわん。

ディズニーシーが晴れてるといいな♪

今日から、1泊2日で笑顔君が修学旅行に行きます。

天気予報は曇りのち雨・・・・・

行き先は、ディズニーシーなの、初めて行くの

せめて、雨は降らないで欲しいの

ドクター付きで、笑顔君には、担任の先生2人もついてくれるの

中学3年2人、小学6年2人の少人数の修学旅行だけど

楽しんできて欲しいから

雨だけは・・・降らないでね～～～～～～～。

し～～～～～～ん

それは、5月17日の夜のことでした。

日程君が養護学校の中学部に入って

学校で宿泊学習の日でした。

とても、静かでたまにこんな日もいいななんて思ったんだけど

夜中、いびき一つ聞こえない「し～～～～～ん」と静か

かえって、どうしているかななんて心配でした。

日程君の住んでいる市は政令市になったので、

養護学校はマンモス校になって特別教室もない状態

今年から教室で寝ることになってしまったのです。

大勢で寝るのは初めてのことで寝られなかったようです。

やっぱり、にぎやかなのに慣れてしまったから

日程君がいないと寂しい一泊二日でした。

今日から四月ですね

日程君も無事小学校の卒業式も終えました。

そしていよいよ中学生になります。

いろいろ悩んだ末、校区の中学の特別支援学級ではなく

市立の養護学校の中学部に進学することになりました。

忙しい中学ではなく、ゆったりとした環境で過ごす事が大切かもしれません。

卒業した小学校が悪かった訳ではないのですが複式学級には限界があります。

交流学級の子供達との交流もよかった。

ただ、予定変更は突然やってきます。日程君にとっては一番苦手なこと

普通に学校行事をこなし、さらに支援学級のみの行事もこなさなければ

ならなかったのは大変なことだったかもしれません。

後悔はしていません。

でも中学は教科ごとに先生が変わります。交流もありません。

前に担当医に中学ぐらいはゆったり過ごさせてあげたほうがといわれた事があり

見学した結果として今の学校を選びました。

さて、どんな三年間になるのでしょう？