昨日は、日程君の30歳誕生日

お誕生日おめでとう３０歳になったね。

在宅で１５年、施設入所１５年

在宅の時は、ガイドヘルパー、行動援護、ショートステイ、レスパイト

そして母の協力で成り立っていたね。

私が壊れちゃったから、日程君にとっての安全基地がなくなって

このころから、勝手にお出かけで何回も捜索願いで探して貰ってたね。

交通量の多い道路の中央分離帯にいて車が走るのを見てたこともあったし

交番から「日程君、家にいるかね？」って電話が来て「いません」

親切な方がタクシーで交番に届けてくれたこともあったよね

お出かけは、道なき道を行くので商店街に出るまでは見つからない

地域の警察署から日程君の写真が各交番に届き、

ちょうどその時運よく交番の前を通り見つかる。

あの頃のGPSはでっかくて重くてとてもじゃないけど

持たせておくなんて出来なかったよ

今は、小さくなったみたいだね

今いる入所施設は、１０年目

最初のころ勝手にお出かけするから注意喚起をお願いしたんだけど

なんでもわかっているような顔していて、言葉での指示も入るから

大丈夫ですよって言ってあんまり本気にしてなかったみたいで

上着などに名前を縫い付けていたのも取ってしまい

そして、入所して初めてのお正月初詣に行くことになり

バスにのらずに歩いてカラオケ店に突進

バスの職員は施設にいると思っていて

施設の職員はバスに乗って行ったと思っていた。

たまたま、外出するする時に着るコートに

児童部のある施設にいた時の名札が付いていた。

警察がその施設に電話して家の電話番号を聞いて

我が家に電話が来た。入所していることを伝えると

そちらに連絡してくれた。

バスに乗る人数確認するよね普通

名簿で名前確認するよね普通

それから、何回も勝手にお出かけしてた。

最近は無いのか隠蔽してるのかわからないけど(笑)

担当の人が変わる度いなくなるから要注意って言っている。

コロナが流行する前は、毎週末外泊していた。

今は、外泊はしない。

外泊して施設に帰ると抗原検査する。

で陽性だから家で見て下さいと言われても

家庭の事情で入所しているので無理

在宅介護出来なくなっての入所なのに

 

あーお誕生日おめでとうのはずが

変な方向に話が進んでしまった。

 

 

日程君の今

我が家の希望の★と言われた（爆

日程君は今成人の施設におります

今年の６月に児童部のある施設から

市内ではないけど

前より近くに移住となりました


児童部の３年間で偏食も克服

今では何でも食べます

ゆる～い生活から脱出し

毎日お仕事頑張っています





いろいろ問題行動もありますが





たくさんの支援の方々に支えられ

パニックになることなく

すんなりと移住出来ました







まだ私の心の整理整頓が

上手くいかないため

詳しくは書けませんが






いつか・・・・きっといつか




ちゃんと書きたいな～（遠い目








では簡単ではございますが

日程君の今をお送りしました（笑

カーナビ

日程君はカーナビの
操作をいとも簡単に
覚えた

行き先を言えば
入力してくれる

オーディオの操作も

車の所有者の母は
いまだに？？？なのに

でさ
カーナビよりも
正確にナビしてくれる
昨日「TSUTAYA行く」と言って
「ん」と指差し道案内
一度行った事のある場所なら
です(≧∀≦)

カーナビなんかより
日程君の方が役に立つ

入学式でした

今日は日程君入学式でした

入所に向けて進行中なのに

先月末見学した

人事異動の季節だから
しょうが無いのかな？

制服姿見たらこのまま
３年間通えないかな？
なんて思ってしまって
涙がでた

とっても似合って
かっこいい

入学しちゃった
何時まで行けるのかな？

日程君高校合格した日に

日程君近くの高等養護に
合格したその日の夕方
電話があった
それは子離れ親離れの
決断をしなければならない内容だった

いっぱい泣いた
何回かその話はあった
でも今度は空きが出る
具体的な決断をした

寮に入ったんだと
思えばいいのだ

高校卒業後に空きがある保証はない

私の病気は治らない

母は71歳気力はある
けれど確実にそろそろ
限界かもしれない

何かあった時では遅い

今は運命に身を任せて
待つだけ……………

日程君修学旅行に行ってきた

新型インフルエンザで
中止になる事もなく
無事行って来ました

東京ディズニーランドと
シーに初めて行きました
新幹線に乗るのも初めて

毎日のように事前学習で
ビデオを見たり
お土産選んだり
並んで歩く練習とか
なんだかなぁ～
行く前に飽きていた

当日は緊張して
行きの新幹線では
飲まず食わずトイレ行かず

ディズニーランドでの
食事は食べない（＾＾；）
その場でメニューから選んで
なら食べたかも知れないけど
予約できないからと
事前に決めたメニュー
「オムライス」
本人いわく「もう食べない」
と言って食べなかったとか

パンとイオン飲料持参
それを食べた・・・・

グループ行動ではなくて
集団行動・・・
アトラクションも選べない
でもまあまあ楽しんだ？らしい

ホテルに泊まるのも初めて
先生と2人でベットで寝た
持って行った「ブタめん」
夜食で食べた

ホテルの朝食も食べない
持参したパンを食べる

翌日はシーへ
リトルマーメードシアター
楽しめなかったらしい
リトルマーメードは
家でも見たことない

ランドの方のキャラクターは
知ってるしビデオでも見てた

昼食のパスタは少し食べた

そして岐路につく
帰りの新幹線は
おやつも食べたし
トイレにも行った

帰ってきた日程君に
「また行く？」と聞くと
「行かない」と言う
「おばあちゃんと行かれる？」
「行かれない」
なんど聞いても「行かない」

音と色と人の洪水が
刺激強すぎだったのかも

初めてづくしだったし
食事がきちんと取れない
ん～～～～～
大変な旅行だったようだ

日程君またまたインフルエンザ

日程君午前中に発熱
学校早退して小児科に
検査したら・・・・

またもやインフルエンザ

マスクはしませんし
部屋に隔離なんて無理

今回も周りがマスクして
防衛しないとね
私が隔離されるのね（－－；）

今週は日程君とおとなしく
お家で過ごさねば・・・
ストレスたまるよなぁ
おばば様が・・・

そのイライラが
私に飛び火するのよね

おとなしく布団に入ってる
具合が悪いんだね日程君
昔は熱があっても
飛び跳ねていたっけな

食欲もないようです

予防注射したのに
今年は当たり年か？

笑顔君その後・日程君の今後

笑顔君は結局のところ
今いる施設で
薬のコントロールを
することになった

いざと言う時は
待機待ちの施設に
入院になるけど

そんな時は日程君を
ショートステイに
お願いすることは
施設側にお願いしてきた

いろんな所からの
アドバイスがあり
ちゃんと申し込みが
なされているのか
県に確かめた方がよいとのこと

政令都市になったとはいえ
市より県の方に権限がある

個人で行くには限度があるので
今いる施設の支援課を通して
聞いてもらうとよいそうだ

日程君に関しては４月に
地区の支援センターが
出来るそうなので
その時に相談をすることに

なんか風が吹いてきた感じ

いろんな人たちに支えられて
感謝感謝です

笑顔君の現状と今後

笑顔君のことストレス
それは・・・・・

笑顔君は入所している
でもここは原則18歳まで
今重心の施設の待機待ち

入所当時は15歳まででした
そこで中2の時待機待ちの
手続きをしました

昨年１つ枠が空きました
けれど会議に名前すら
上がらなかったそうです

児童相談所に聞きに行くと
地区担当の方によれば
この地区で優先順位1番で
書類を提出していると・・

ではなぜ？

ちょうど政令都市になって
児相が県の管轄から
政令都市に移ったときの
書類？引継ぎ？ミスのようだ

それから今いる施設の
支援課の担当者も変わった

主治医が3人替わった

それに重心の施設のある病院に
通院していなかったことも

だまって待っていたってダメ
こちらから働きかけないと

児童相談所は日程君のこともあり
学期ごとに顔出しはしていたけど

わかってから母上は動いた
今の主治医から紹介状と
脳波と服薬情報と治療情報を
持って笑顔君をつれて
重心の施設の病院へ行った

それに入所してから
薬のコントロールはしていない
昨年の8月から発作が増えた
薬疹も増えた
ちゃんと治療を受けさせたい
薬も変更したい
新薬出るまでのつなぎの
はずだったから

手元にいたらとっくに
治療を受けさせていたのに

入院できれば一番いいけど
付き添いが必要だ
それは無理な相談

今後の治療について
先月20日に主治医と面談の
はずだったけど
日程君がインフルエンザで
キャンセルになった

主治医との面談は
今月13日だ・・・

ジレンマで母上様
イライラそわそわ
待つ身はつらいよ

多分その病院に通院に
なると思う
常に顔出ししておかないと
忘れられるから
ちゃんと治療したいから

今の施設では無理なの
薬のコントロールで
重積になるかもしれないから
その設備がないから

これがストレスの素の
正体です・・・・

インフルエンザ

とうとう我が家にも
インフルエンザが到来

日程君月曜の夜突然高熱
休日夜間診療センターへ
インフルエンザかどうかは
発症から６時間経過しないと
診断できないとか
熱さましの粉薬と風邪薬貰って
ご帰宅しました

検査するのに綿棒を鼻の奥に
つっこんでなんて言う検査が
出来るわけないんだった（－－；）

翌日かかりつけの小児科に
鼻水吸い取っての検査だった
羽交い絞め覚悟で行きましたが
よかったよかった

インフル出ました

口から吸入する薬りレンザ
うまく出来るか心配だったけど
じょうずに出来ました（＾＾

熱はすぐに下がりました
予防接種してたから

日程君は小児科が大好き
行きたくてしょうがなかったの
だからルンルン嬉しそう

とってもおとなしくて
不気味だった2日間
多動な日程君が動かない
かえって心配だわ

3日目暇もてあまして
泣いていたけど
出席停止だからね
しょうがないよね

昨日登校許可の
診断貰ってヤレヤレ
今日張り切って学校へ
行きましたです

インフルエンザの患者様
隔離なんてできません
マスクなんてしません
だから周りがマスクして
うがい手洗いして防御しました

なんとか感染せずに
無事です（＾＾

笑顔君は今のところ
大丈夫のようです

充分な睡眠と栄養管理して
インフルエンザにならないよう
気をつけたいです
みなさまもお気をつけてください

日程君と音楽

日程君にとって音楽は
いつも身近にあった

笑顔君に音楽を
聴かせるために
生まれる前から
聴いていた

胎教と言うようなもの？

笑顔君と母子入所していた時
日程君はお腹の中にいた。
超早期療育だね(笑）

童謡、アニメソング
クラッシック
ジャズなどなど
あらゆるジャンルを
聴かされていた

だからかもしれない
ピアノもリズムも
うまいのかな？

音楽が当たり前のように
生まれたときから
生まれる前から
日常にあった

おもちゃも音の出るものが
多かった
タンバリン、すず、太鼓
キーボード、らっぱ
木琴、ハーモニカ
オルゴール、マラカス・・・

笑顔君のために
そろえたものだったけど
こんなに役立つなんて

うたって点太くん
Ｅ－カラ(生産中止で残念）
いっぱい遊んだよね

キーボードなんて
今５代目だし・・・

そんなこんなで
我が家はいつも
何か音楽が流れている

さてさて日程君や
ピアノはどこまで
上達するのでしょうか

楽しみ楽しみ

ベートーベンのトルコ行進曲

トルコ行進曲といえば
モーツアルトが有名

日程君は小４から
ピアノを習っている
ばあちゃんに連れられて

ピアノは家では弾かないけど
音感がいいらしい
おまけに符が読めるらしい
リズム感もいいらしい

去年の初めての発表会には
ベートベンの「喜びの歌」を
演奏した

今年はといえば
ベートーベンの
「トルコ行進曲」を
演奏する

そこで先生から
常に曲を聴かせておくように
言われたけど・・・・

家にあるＣＤは全部
モーツアルトの
トルコ行進曲ばかり

そこで今日
母に引きずられて
ＣＤを捜しに行きました。

ソナタとか交響曲じゃないし
苦労の末見つけてきましたよん

これから毎日ＢＧＭは
ベートーベンの
トルコ行進曲だな

去年は喜びの歌だったし
ピアノ曲は無くて
オーケストラ合唱つき
だったけどね

右手と左手別々の
動きが出来るらしい
先生べたぼれ
ず～と習いに来てねと
言われております

あ～ぁ・・・・でも
家で弾いてくれないから
私は聴いたことないや

いつか弾いてくれるかな？

弾いて欲しいな日程君

おめでとう

笑顔君中学卒業おめでとう
小学６年の時から
家族とはなれて
入所しながらの学校生活

たくさんの人の愛に支えられて
たくましく成長しました。

春からは高校生だね
今の学校には高等部がないから
前いた学校の施設訪問学級
場所は今の学校だけど・・・。

またたくさんのことを
経験してさらに輝いてください。

卒業おめでとう

笑顔君もひとりじゃないよ
小学校の時の担任の先生
支援課の職員の人たち
病棟の看護師さんたち
主治医の先生
訓練の先生
養護学校の先生
みんなみんな見守ってくれている。

おとうさん
おばあちゃん
日程君
そしてわたし
離れていても
心は繋がっているよ

みなさん、ありがとう
笑顔君、ありがとう

カラオケ

養護学校の夏祭りでカラオケ大会を
経験してから「カラオケ大会」が
大好きになった。

家でも「カラオケ大会」と言って
カラオケセットを持ってきて
私を持ってきて（？！）
至福の時間を過ごす。

いまどきのカラオケセットは
マイクに曲が内蔵されていて
ＴＶに繋げばＯＫなのね

日程君が歌うと高得点
がーこが歌うと・・・
何で点数が低いんだ！！！

好みの曲があるらしい
日程君君は童謡専門だけど
がーこが歌う曲も童謡以外でも
限られてくる（涙）

やさしい曲がすきなのね
明るい曲がすきなのね
英語の歌詞が出てくるのがすきなのね

赤いスイトピーはよくて
無言坂はダメなの・・・。

日程君のいないときに
好きな曲を歌えばいいじゃないかと
思うでしょ・・・でも
一人で歌ってもつまらない。

ここに、笑顔君がいれば
もっとシビアな採点を
してくれるに違いない

身体を揺らしてパチパチしてくれるか
あん？と動きを止めてしまうかで・・
なんてことを思った。

日程君が「お腹が痛い」と言った・・・

今日、ガイドさんに「お腹が痛い」と
言って、プールに行かないとだだを捏ねた。

「お腹が痛い」訳じゃないの
「お腹が空いた」なの本当は

吐くマネをしたり、
「○×先生行く（小児科）」
「点滴する」と言ったりする

何でこんなことになったかと言えば
小さい頃、よく吐き下しの風邪にかかって
食べられないから、点滴をしたから

「お腹が空いた」と言えない日程君は
過去の経験から変な学習をしてしまった。

それに、めったに来ないガイドさんだと
お買い物をしてくれないのではと
不安になって、泣きわめいたり
「お腹が痛い」といったり
パニック状態に突入する。

困ったガイドさんが電話をしてくる。

行きたい所へ行けない時も
一連の行動に出るときがある。

学校帰りは時間的にプールと
コンビニでのお買い物しか出来ないから

ガイドさんが日程君になめられてる
時もあるけど・・・・。
指示が入らないわけではないので
ガイドさんが強く出ればパニックを
起こさないんだけどね（＾＾；

日程君もいろいろと学習するから
「悪知恵も長けてくる」しね・・・。

てなことで
ちゃんと
「お腹が空いた」と言える様に
なるよう、がんばらなくっちゃ