それなりにこの状況を受け入れている息子
決して嫌がること無く、
これが自分の仕事だと言い切ってます。
最近では歩く事も不自由な時があるので
近くのスーパーに買い物に行くぐらいかな。
昨年、難病の申請をしたら
難病の証明が診断基準を満たさないとして不認定となっちゃった？？？
遺伝性に関係するので、身内に同じ病気の人が居ることの証明が出来てない。
だって、だれもいないんだもん。
しっかりはっきりとこの病気の特徴が出ていた為、「筋生検」を受けてない。
これ以上痛い思いはさせたくないしね。
5年間もこの治療をうけてるのに、
行政のやってることはわかりません。
取り敢えず、このままで様子を見ていくしか無いかなぁ。。。