REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

学校決定かな。。。

2009年11月18日 | REE
先月実施したテストの結果を聞いてきました。

やはり、思っていたように数の認知や形の把握などに問題が多く、
精神年齢は、3才7ヶ月位の発達のようです。

一方で、文章の復唱などは完璧だったり、
自己統制、生活年令などは6才で、ほぼ年齢相応のものもありました。

ウィリアムズらしく、得意分野と不得意分野の開きが大きいです。

ご希望通り、支援学級が良いでしょう。との事です。


保育園の先生に報告して、
「得意な事も沢山ありますから!」と。慰められ・・・

数字を突きつけられると、凹みますが

REEはREE。

笑顔と明るさが取り柄ですからね!
人間なんて、数字で判断出来るものじゃないんですから!!と・・・

一生懸命、立ち直ろうとする母です。


そして、今日は大学病院の教授診察でした。

睡眠中のビデオを持参して見て頂きました。

オペの予定が決まると思って、覚悟して行ったのですが・・・

顎が小さく、睡眠時に舌が落ち込む事が、気道を塞ぐ原因として大きいかも。
とのこと。
扁桃腺も大きいが、顎の問題もあるので、扁桃腺を切除したら、
必ず治るとは言えないと言うことで・・・
気道が広がるので、多少良くはなるとは思うが・・・と。

優しくてゆったり説明して話しを聞いてくださる先生でした。


でも「どうしますか?」と言われても・・・

私が判断するんでしょうか???

わかりますかいそんな事。。。


顎を治すには、顎の骨を切って前に出すとか、大変らしく。。。

そんな事はしたくないです。恐ろしい・・・


わかりませんが、少しでも良くなってぐっすり眠れるようにしたいので、
扁桃腺はとって貰おうかと・・・

そうしたら、大学病院では、オペがいつになるかわからないから、

こども病院に紹介しますか?と・・・

確かに、こども病院には、何回も入院したし、オペもしているので
慣れているし・・・家からも近いし、様子が分かっていて楽です。

教授先生に診ていただけた訳だし、
心臓もじっくり診ていただいたし、無駄ではなかったと思う事にしようと
思いますが。。。

あとは、こども病院の先生の見解も聞いて、
じっくり決めようかな。

しかし、こども病院に予約入れようとしたら、

最短で、一ヶ月先でした
やっぱり、オペなんていつになるか分からないのでは???



REEといえば・・・

教授先生の前に立ち

シンケンな顔で先生の目を見つめ・・・

「今日は、グサッってしませんか?」と聞きました。
     ↑
鼻からのファイバースコープの事です。

「もうしないけど、お口の中だけ見せてね!」と優しく言われ、

泣き声で、「ハイ・・・」と答えていました。


朝から、病院終わったら、保育園に送ってくれとずっと言ってました。

「オレは、保育園に行きたい。オペレッタやりたいから。」と。

12月のお遊戯会での、オペレッタとお遊戯の練習を毎日楽しんでいるんです。

ステージ大好き、お歌もお遊戯も大大大好きですからね。。。

お昼ごはんを食べさせて送ると、大はしゃぎ。


園長先生が、「REE君のオンステージですから!」って(笑)

セリフとかもとても上手に言えるとのことですが、

この間、動物公園でのフェスティバルにREEの保育園が招待されて、

ステージで踊ったのですが、

曲の合間に、、、、、、、叫びました、、、、、、、、


「おか~~~さん! おなかがすいたぁ~~~~」と

会場は大爆笑

他人になりたいと思いましたから

ステージからは、ママとも、お母さんとも、お腹がすいたとか、

何にも言ってはいけません。ときつく言い渡した母ですが・・・不安ですよ。。。



REEは、チョッピーと言うおサルの役。

「ずっとみんなと遊びたいよ。。。さよならなんてさみしいよ。。。」という
大切なセリフです。

最後の歌 「いつまでも友達」を歌うと

悲しい・・・と号泣していたようですが、やっと何とか泣かないで歌えるように

なって来たようです。大丈夫でしょうか。。。心配だ。。。


12月5日。どうか、元気に皆そろってオペレッタ出来ます様に。。。

REEの一番大好きな行事、お遊戯会。
保育園最後のお遊戯会。

とっても楽しみです。

頑張れ息子