悲しい知らせ

昨日、ＲＥＥと同い年のウィリアムズのお友達Ｔくんのママから携帯にメールが来ました。
時々、近況などを知らせてくれて、この前は、妹が生まれたとの嬉しい知らせでした。
でも、妹が生まれて、退院の日からＴくんが体調を崩し、入院したり大変だったとのことで。それは大変だったね。。。なんて、メールで話し。。。
その後、集まりもなかったけど、元気でやっていて、ママもすっごく前向きで明るい頑張りやさんなので、療育に通ったりしていたようです。

なのに、また近況を知らせだ思って、喜んでメールを開き、言葉を失いました。
Ｔくんが、永遠の眠りについたと。。。
とても信じられる訳がありません。
いても立ってもいられず、電話すると、ママの声。
一緒に泣き崩れてしまいました。

Ｔくん、最近心臓が肥大していたそうですが、療育などに通いながら、
体調を崩す事が多く、6月に入って、肺炎で入院していたそうです。
でも、大分良くなって、もうじき退院できるね！といっていた矢先、
ＲＳウィルスに感染してしまったようで、あっという間の事だったそうです。

眠ってるみたいで、今にも起き出しそうな感じなのよ。。。とママ。
もう、悲しくて悲しくて、皆で集まった時の、Ｔくんの嬉しそうな笑顔が目に焼きついていて、信じられない。

でも、ママが言うんです。
ＲＥＥくんとは、お誕生日が１ヶ月違いだから、これからもＲＥＥくんの成長を見ながら、Ｔくんの成長を感じたい。だから、集まる時は誘って欲しい。
Ｔくんの写真を持って参加するからって。。。
もう、受話器を持ったまま号泣です。
いま、こうしてｂｌｏｇに書いていても、涙が溢れて、画面が見えない。。。

お別れは身内でするから、また皆で集まる時に行くからとママが言ってくれました。泣いてばっかりいたら、Ｔくんに笑われちゃうから頑張るって。

こんな悲しい時にも仕事に行かなきゃならないって、悲しい。
ＲＥＥを保育園に置いて、仕事場へ行く途中、しっかりせねばと思いつつ、
３回も道を間違えた。
作業所のワゴンで、皆を販売先に送り迎えをしたりするのに、こんなではいけないと、気を引き締めようと思うのに力が入らない。

ＲＥＥより、ずっと大きくてがっしりしていてね。。。

毎年、どれだけの子供がＲＳウィルスにやられているか。
院内感染も何とかならないのだろうか。。。

でも、魂は永遠だと信じてる。
どうして、こんな小さな子が、とかこんな若くして、とか思うけど、
その子達は、来世で大切な役割があるのだそうだ。
来世で、３０代、４０代で活躍する為に、生まれ変わる為に
現在からは、去らなければならないけど、
生まれ変わる時は、今の家族と近い所に来ると聞いた。
きっと、Ｔくんも、また、パパとママの近くに生まれて来るに違いない。

逆に考えれば、今、生かされているという事は、
現在、まだまだ、使命が与えられているという事なのか。
生かされている意味を、真剣に受け止めて、
自分が与えられている事は何かを深く考え、
今を、大切にしなければいけないと思った。
ＲＥＥにだって、生まれてきた意味があるはず。
１日１日を大切に生きようね。。。

Ｔくんが、そんな事を教えてくれたような気がするんです。。。

Ｔくんの、パパ、ママ。
本当に素晴らしいパパとママですよ。。。
Ｔくん、本当に幸せだったと思います。
Ｔくんも、本当に可愛い子でした。
パパとママに、そしてたくさんの人に喜びを与え、
いろんな事を教えてくれたと思います。

Ｔくん、どうかパパとママを守ってね。。。
側にいるよって、教えてあげてね。。。

遺伝科の先生からの報告。

ＲＥＥがお世話になっている遺伝科の先生から、
こんな報告を頂きましたので、是非皆さんにも！と思い、一部をＵＰさせていただきます。

一昨日，学生3人，○○先生と5人で，舞浜ビジネスサービス(MBS)に行ってきました．
想像していたよりも，さらに素晴らしい取り組みでした．是非，一度，見学に行かれたらどうでしょうか？
会社内は一切，写真を許可されていないので，状況だけ書きます．
オリエンタルランドが全額出資している特例子会社です．
現在の業務は
1.ディズニーランド内のレストランのナプキン折り
2.袖ヶ浦にある工場で花の栽培と販売
3.グループ会社の事務サポートと展示メニュー作成
4.園内で使われている様々なコスチュームのランドリー
5.コスチュームのICタグ回収とタグ装着
6.マッサージ，理容室
7.その他テーマパークのバックヤードでのサポート事業（郵便物の配送，おみやげ品などの点検と値札タグの貼り付け，張り替え）
です．
ちょっと遅れていますが，袖ヶ浦の水耕栽培による野菜作りがもうじきスタートします．

最初はトレーニング．ヒトによっては数週間で完了することもあるが，半年かかることもある．その間は非常勤雇用．
ナプキン折りから始まる（といっても結構大変な仕事で50枚できあがるごとに自分で○をしている）
適性を見て，仕事のステップアップを図る．
常勤雇用の職員となる方も増えてきます．
自閉症の方は記憶力が素晴らしいので，配送業務はとてもまねができないほどのスピードだそうです．
皆さんの能力が上がってきたので，余った時間で次々に新しい仕事をする様になってきたようです．
以前は仕事をもらうのが大変だったが，最近は次々と新しい仕事が来るそうです．


まだ，バックヤードでの仕事が中心だが，お客さんと直接接する場所にも進出する計画．

働いている方はすべて挨拶マナーが素晴らしく，各部署の責任者にもなっていて，私たちに仕事の説明をしてくれた方もいます．
最初は1.8パーセントルールをクリアする為に作った会社だったそうですが，完全に戦力となっています．離職率は極めて低く，彼らの働きなしには成り立たないそうです．もちろん，最初の教育は徹底しています．

花も付加価値をつけるため，様々な加工をしていて，他の会社からも注文が入るようになったそうです．


と、嬉しい内容でした素晴らしい組織になっていますね！

私が、作業所で感じることは、ほとんどの子は就職できるはずです。
ただ前にも書いた通り、親が過保護過ぎて、子供をとても過小評価してしまっています。仕事をしっかりこなせる青年に、毎朝靴下を履かせているお母さんがいたり。ちょっと携帯の電源が切れて連絡が付かないと、あせりまくってうちの子は無事でしょうか？？と電話を掛けて来たり。
みんな、お母さんが思うより、全然しっかりしています。
我が子がどれだけの事が出来るかを1番解っていないのが、親なんですね。。。
どちらかと言うと、「お母さん、しっかりしてください」です。
それと、就職しないで、このままで良いと思っているご家庭も多いです。
そばに、いて欲しいんですね。。。
でも、我が子の先のことを考えたら、どうでしょう？
一生、一緒にいてあげられるならそれも良いでしょう。
作業所のお給料では生きていけません。

と、言いながら、ＲＥＥの事も、私は過小評価しているんだろうなぁ
保育園の先生から、「ＲＥＥくん、保育園ではお兄ちゃんですよ。とっても頑張っていると思います」って言われるけど、そうかなぁ。。。って、信じてないところあります
親って、そんなものなんですね。

でも、作業所に勤めて、ハンディを客観的に見れるようになった事は大きな収穫です。わが身に言い聞かせて、ＲＥＥを育てていこうと思う母です

熱がでたぁ～～

木曜の午後から、立っているのが辛くなってきて、疲れたんだと思っていました。
昨日は午前中は、何とかバタバタと仕事をして、午後からまた辛くなり、痰の絡んだ咳が出たり。。。
夕方もう辛くて、保育園に迎えに行き、帰って来て熱を計ったら、３８度ありました。ハァ～～。私が熱を出すなんて、めったにないのですが疲れが溜まっています。職場もクッキーを早く冷やさないと包装が出来ないので、エアコンバンバンで。
ＲＥＥにご飯をあげて、漢方の先生に貰ってあった麻黄湯を２包お湯に溶いて飲み、寝込みました。
寝室で寝てしまったので、ＲＥＥも諦めたのか、お利口に遊んでくれていました。
が！！
今朝、起きてみたら、部屋の中が凄い事になってました。
夕べ、会社の飲み会で遅くに帰った長女は泥棒が入ったかと思ったそうです。
ここぞとばかりに、派手にやってくれました。ＲＥＥ。

でも、麻黄湯が効いたのか、熱は下がったみたいで、大分楽になったし、幸い３連休で良かった。。。グータラ過ごします。

ＲＥＥにうつりませんように。。。