REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

大笑い

2006年10月30日 | REE
REEのおしゃべりが日に日に凄くなってます

この所、朝の登園もわりとスムーズ。
まぁ、玄関でスニーカーを履くだの長靴を履くだの大変でしたけど
今朝は登園時からご機嫌だったREE。

先生が「明日も元気で来てね!」と言ったら、「ウン!イイヨ!」と答えたそう
帰って、お姉ちゃん達に話したら、
「REE、ウン、イイヨじゃなくて、ハイ、でしょ?!」と怒られていました。

ねっころがっていたお友達の顔を覗き込んで、
「ウンチシタ??」と聞いていた
パンツにウンチするのは、REE、おまえじゃぁ~~
人のお世話焼く前に、ちゃんとトイレを教えておくれ~~~

滑り台の上にいたお友達に、「Rくん、ヤッホー!」と声をかけたりしているそう。

寝るまで、しゃべっています。
「ママ、ママ、ウィンナーカイニイコーネ!アシタイコーネ!」
「ミッキー(TDL)イク?アシタイコーネ!」
「ママ!デンシャカイニイク??」と言うので
「REE、電車いっぱい持ってるでしょ?」と言うと、
「ウン、イッパイネ」とにっこり。
電車が大好き。特に機関車が好きです。

はぁ~疲れた私も寝ましょ。おやすみなさい

気持ちの良い1日

2006年10月26日 | REE
今日はお休み
とても気持ちの良いお天気で、お散歩がてら、買い物に行きました。

歩いて行こうと思ったけど、帰りの荷物を考え、押し手付き三輪車にREEを乗せていこうと思ったら。。。
乗らずに自分で押していく気。

まぁ、久々にゆったりとした時間。のんびり行こうと思ったけど、三輪車があっちこっちに行くので、方向を修正しようとすると私の手を払いのけ

やっと、スーパーに着きました。

お布団も干したし、山のように洗濯もして、REEも昼寝中

平和な時間じゃ~~

心臓の検査

2006年10月22日 | REE
半年振りの心臓の検査に行ってきました

いつもは、わりとスムーズに走れるのに、今日は渋滞に巻き込まれて「箱崎まで80分」の表示高速を降りようかと思ったほど
11時の予約に2時間みて出たのに、とても間に合わず、高速の上から病院に電話しました。
「M先生の診察は12時前に終わる事はまずないので、12時までに受付していただければ大丈夫ですので、お気をつけていらっしゃって下さい」と言っていただき、ほっと一安心
この病院は、患者に対して、いつもお客様としての、対応です。
大きな病院はとかく事務的で、患者としての対応である事がほとんどですよね。。。

まず、レントゲン。「立って撮れるかな?」と技師さん。
「うーん、立ってはいられると思いますが、寝かせたほうが確実と思います」と答え、寝かせ、フギャァーと泣いたが一瞬で終わり、そのまま心電図へ。
怖がって半べそでしたが、何とかじっと耐えましただって痛くも痒くもないんですから。。。
何をされるのかという恐怖心だけのようです。

じき先生に呼ばれ、半年振りにM先生にご挨拶。
すぐに、エコー。
REE半べそでしたが、先生がニコニコして、頭やお腹をなでなでして、話しかけてくださるので、おとなしくしていましたが、何とか逃げようと思ったのか「牛乳買いにいく~。チッチしたい~~。」と途中チョコチョコ泣きました。

大動脈弁上狭窄が酷くなると、心臓の筋肉に負担がかかり分厚くなってくるそうですが、REEの大動脈弁上狭窄はWS独特の形で多少細くなっている部分があるものの、筋肉はこれくらいの厚さだし、大丈夫だねと画像の写真を見たり、図を書いたりして説明してくださいました。
肺動脈は相変わらず細いままのようです。

「この間、2人手術したよ。大動脈の圧差が70とかになっちゃって、心臓の筋肉が厚くなってきちゃってさ。。。でも、2人とも圧差が10とかになって調子良くなったよぉ。。。」と先生。
「うまく広がったんですね!良かったぁ。。。」と私。
知らないお友達だけど、WSの子の手術がうまく行ったと言うのは嬉しい。
東京の病院だから、きっと近辺のお友達ですよね。。。

M先生のほんの少しの診察だけど、お会いして、診て頂くととってもほっとして、
いつも遠くても来る甲斐があるとしみじみ思います。M先生の診察はエコーひとつ撮るにしても、子供の扱いがうまく小児科医のプロだと思いますし、子供に対する愛情をひしひしと感じる診察です。
また、半年後で良いそうです。

REE、診察が終わると元気になり、「先生、ありがと!」が言えました。
先生も「REE、いい子になったな!でも、泣かなくても良かっただろう?痛いこと何にもしなかっただろ?」と言って頭をなでて下さいました

今日は長女が一緒に来てくれたので、またランチをして、デパートをちょっとのぞいて帰ってきました。




最近のREE。

2006年10月18日 | REE
blogもなかなか更新できずにいました。
なにしろ、REEが寝たら、あれをしてこれをして。。。書きかけたblogの続きをと思いながら寝かしつけていると、(REE寝付くまでに1時間くらいかかるので)私も眠くなって起き上がれなくなってしまい、そのまま気付くと朝

先週から下痢が続いていて、午前中休ませてもらって小児科に寄って保育園に送り急いで講習に飛んで、心配しながら出来る限り仕事を早く終わらせて迎えをと思いながら必死に動いていたので、夜になると疲れがどっと来ていました。
でも、近くに良い小児科が開院したのです
小児外科が専門の先生ですが、目を見てじっくり話を聞いてくれます。
人間的な温かい先生で、高カルシウムなので、下痢止めの成分も調べて下さいました。お陰で下痢は止まりました
しかし、すぐに咳が出始め微熱もあり。。。
週明けにまた受診。味と食感に敏感なREEなので、飲み易いお薬をお願いして、シロップにしてもらい、ミルクに入れたら飲めました
目やにも酷かったので、目薬も下さって、お陰で今日は目元スッキリ、咳も静まって大分楽になったようです

今まで、飲み易い薬をとお願いしても、ミルクに溶けずザラザラが口に残ったり、もらっても飲めない事が多かったので、何にも意味ないじゃ~ん!!ということがほとんど勿論私だって色々工夫して飲ませる努力をしましたよ!
でも、プリンもアイスもヨーグルトもゼリーも食べないし、コンデンスミルクもダメ。オエェーってなっちゃうし。スポイトで無理やり飲ませたら食べたもの全部吐いちゃうし牛乳かミルクにわからないように溶けるようでなければ飲めません。
怖い先生なんて、薬くらいしっかり飲ませてください!って怒る。
そんじゃぁ~~飲ませてみてくださいよって言えば良かったよ。。。
病児保育に行った時だって、連絡カードに「お薬が飲めませんでした」って書いてあったんですから。お医者さんも看護士さんも飲ませられなかったと言う事です。
シロップか、溶け易い薬を大量のミルクに入れて、わからないようにしないと飲みません。そうそう、薬を入れている所を見られたら絶対飲まないし

私だって、普通の子達2人育ててきて、ちゃんと薬くらい飲ませてきましたから!
でも、REEは普通じゃないから苦労してるんじゃぁ~~~~
金属のヘラで口をこじ開けられて口の中血だらけになって、歯が欠けた事もあった小児科の看板下げろぉ~~~と思ったわ。。。
すぐ抗生剤出すのも困るしね。。。
勿論、良い先生もいましたよ!REEの心雑音見付けて下さった先生も良い先生ですが、予約の電話さえつながりません。たま~につながったとしても、朝電話して、4時の予約とか働く私にはこれでは行かれません。
先天性心疾患が専門の先生も良い先生ですが、遠い。保育園帰りには間に合いません。

ウィリアムズ症候群を知らないのは仕方ないと思います。
でも、ウィリアムズの患者が来たら、ウィリアムズってナンなのか調べるくらいしないのは、お医者さんとして私には信じられません。
何回行っても、ウィリアムズについて、何も知らないでいるって私にはわかりません。

あぁ~不満がつのっておりましたが、ひとまず、話を聞いてくださって、一緒に考えてくださる先生に出会えて、これからの季節とても助かります


さて、最近のREE、とにかく良くしゃべります。
この間、寝かしつけていると長女が帰って来て、REEの隣にゴロンと寝たら、足元にREEが置いたミルクを蹴って倒してしまいました。
すかさず、REE「あ!ママ!ねぇねがミーミたおったぁ!(倒した)」と。
「文になってるママに言いつけたぁ」と長女。顔を見合わせ笑ってしまいました。しゃべりたくて仕方がないようで、とにかく必死で伝えようとしますが、知らない言葉も多く、なんて言って良いのかわからなくても、しゃべるので、何を言っているのかわからない事もたくさんあって、困ってしまいます。
この間は、体調がイマイチだったせいか、保育園で午前中お外で遊んでいた時、ポカポカ気持ちが良かったのか、座り込んでコックリコックリ居眠りをしていたらしいです。「REEちゃんが寝てるぅ!」と他のクラスの先生がびっくり。可愛かったですよ!と報告してくださいました。
あとは、ラーラ(テレタビーズ)と電車が大好きです。
電車はプラレールにカプセルプラレール、実物を見るのも本もDVDも電車にはまっています。特に新幹線がお気に入りのようです。
毎週、レンタルビデオ屋さんに行って、自分でビデオを吟味します。
「これは?」と聞くと「いらない!」と言って自分で決めたがります。
散々選んで2本持つと、レジに「ピッピしてくっちゃい!」と持って行きます。
ビデオ屋さんのマークを覚えていて、お姉ちゃんの部屋でビニール袋のマークを見つけ「ラーラ!!」と言っていました
家では、「ミーミ(ミルク)くっちゃい(下さい)!」「しゅうまい、食べるー」
「電車、見るー」と「ママ~ママ~~」とうるさいうるさい
プレステにDVDを入れて、ちゃんとトレイを引っ込めるボタンを押し、赤丸を押して、DVDを見てたり出来るのですが。

困っているのは、朝の登園拒否
起きない、パジャマを脱がない、服を着ない、ご飯を食べない。。。
園に行って、私から離れず泣く
その後は、外に出るとご機嫌で遊び、給食も良く食べ元気に過ごしているようですし、お友達も皆優しく接してくれて、手をつないでお昼寝したりしているそうです。
私は朝、保育園に行くまでにクタクタですいつまで続くのかなぁ。。。

成長が嬉しく、おもしろい、REEです。
土曜日は、半年振りの心臓の検査に行って来ます






ハードな一週間が無事に終わり。。。

2006年10月08日 | REE
今週はほんとにハードでした。。。
仕事は遠方続き。。。閉鎖の支店から机や荷物が運び込まれ、会社にいたわずかな時間で、必死に片付け。。。

今まで事務所の一部を教室のコーナーにもらっていたのですが、今度は3分の1のスペースを頂いて、本格的な教室スペースとなり、何か責任もどーんと感じております。。。

そして、昨日はREEの運動会。
今年は、REE、ちっともダメでした

たくさんの先生方があちこちにいらっしゃるので、1人1人に挨拶したいREEは気が散って、おまけにディズニー体操の時に、可愛いミッキーの耳と蝶ネクタイを嫌がって、出番直前に取ってしまい本番も前の席にいらっしゃった園長先生の所に行きたくて、ほとんど踊らず
かろうじて、出番の前にミッキーの耳をつけた写真が1枚撮れただけ。。。




親子競技も嫌がって、やる気なく。。。あぁぁぁ~~疲れた

じつは、朝から下痢が酷くて体調も悪かったのです
グズグズモードで、早々に帰ってきて、一緒に寝ました

夜、ママは、会社の送別会があったので、長女にREEを頼み、出かけなくてはならなかった。。。
この体調で呑んだら、まずいと思いましたが、呑んでしまいました
おかげで、今日は頭が痛いですぅ。。。

REEの下痢は酷くなってしまって、どうも低カルシウムミルクのせいだけではない感じ。。。
ミルクを飲ませられないので、今日は水割り牛乳でしのいでいます。
体調が悪そうなので、今日も昼寝をさせました。
熱も嘔吐もないので、少しゆっくりさせて、、、
REEも毎日保育園だったし、迎えも遅かったし。。。


そうそう、ロージーちゃんのママが、先日の写真を送ってくれました
どれも可愛い写真でとっても嬉しかったですが、
2人のツーショットを1枚



音の出る絵本で遊んでいる二人です
REE、ちょっと絵本を独占気味です
女の子には、優しくですよ!REE!!

マミィ、可愛い写真ありがとう