10月23日(木)
生後161日目、修正3m1d
体重 2712g(-56g…)
体重が増えません…
ミルク 1回60cc×1日7回(全注入)
ミルクの量が更に5cc増えました~!!
経口練習 糖水5cc(11・14時)
昨日から経口練習で
イイ調子
が続いています
全く嫌がったりせずに、5ccを一瞬にして完飲出来てます。
飲んだ後も、むせたり、顔色が悪くなったりしないし
イイ調子とここに書くと、よく『飲めるようになるかもね~。』とか『絶対大丈夫だよ~。』とかみんなから言ってもらえるんだけど…
それまたチョット違うんですよね…
寛太朗の場合は、飲めない理由が、飲むのが下手ってのが理由だけではなくて、誤嚥しちゃう事や、すぐに胃に流れずに喉や食道で停滞して、ゆっくり胃に流れていく事など、ミルクを禁止されてる理由がいくつかあります。
なので、トロミ付きの糖水を5cc問題なく飲めたからといって、量を増やすのは難しいし、ミルクで練習という訳にはいきません。
トロミをなくすと誤嚥がひどくなるので、もしかするとこの先も普通(トロミなし)の液体を飲むのは難しいかも、と言われています。
寛太朗にとって飲むという行為はすごくすごく難しい事なので、これから、親子で長い時間をかけて、ずっと練習を頑張っていかなければいけません。
今の病院では、摂食障害の専門の指導や、リハビリなどを受ける施設や、専門医はいません。
ある程度の指導は新生児科の主治医の先生からもらえますが、やはり専門ではないし、過去に同じケースの赤ちゃんもそういないらしいです…。
なので、退院したら、S歯科大学病院の口腔リハビリテーション科に通う事に決めました。
mixiで同じように鼻注入のママ達のコミュニティがあって、そこでこの病院が赤ちゃんの摂食外来で、都内で一番イイと知りました。
寛太朗にとって、いい環境を整えてあげるのも親の務めだと思っています。
(S歯科大学病院までは…片道2時間くらい…)
なんとしてでも飲めるようになって欲しい!とかそういう気持ちは今はありません。(始めはそう思ってましたが…)
寛太朗のペースでいいんです
普通の事が普通に出来ないことに、始めは焦ったり、どうして?と悩んだりしたけど…
最近は、普通って何さ。。。って感じです。
普通じゃなくたっていいやん!って思ってます
普通じゃないと、周りからは『大変だね』『大丈夫?』とか心配されちゃうけど…
時には『可哀相だね…』とか…
(よく知ってくれてる人に言われるのはいいし、私も言うけど…寛太朗の事をよく知ってない人に言われると…ムカっとしちゃう。。。)
我が家にとっては、これが普通だもん!!
退院まであと8日









体重が増えません…

ミルクの量が更に5cc増えました~!!

昨日から経口練習で



全く嫌がったりせずに、5ccを一瞬にして完飲出来てます。
飲んだ後も、むせたり、顔色が悪くなったりしないし

イイ調子とここに書くと、よく『飲めるようになるかもね~。』とか『絶対大丈夫だよ~。』とかみんなから言ってもらえるんだけど…
それまたチョット違うんですよね…

寛太朗の場合は、飲めない理由が、飲むのが下手ってのが理由だけではなくて、誤嚥しちゃう事や、すぐに胃に流れずに喉や食道で停滞して、ゆっくり胃に流れていく事など、ミルクを禁止されてる理由がいくつかあります。
なので、トロミ付きの糖水を5cc問題なく飲めたからといって、量を増やすのは難しいし、ミルクで練習という訳にはいきません。
トロミをなくすと誤嚥がひどくなるので、もしかするとこの先も普通(トロミなし)の液体を飲むのは難しいかも、と言われています。
寛太朗にとって飲むという行為はすごくすごく難しい事なので、これから、親子で長い時間をかけて、ずっと練習を頑張っていかなければいけません。
今の病院では、摂食障害の専門の指導や、リハビリなどを受ける施設や、専門医はいません。
ある程度の指導は新生児科の主治医の先生からもらえますが、やはり専門ではないし、過去に同じケースの赤ちゃんもそういないらしいです…。
なので、退院したら、S歯科大学病院の口腔リハビリテーション科に通う事に決めました。
mixiで同じように鼻注入のママ達のコミュニティがあって、そこでこの病院が赤ちゃんの摂食外来で、都内で一番イイと知りました。
寛太朗にとって、いい環境を整えてあげるのも親の務めだと思っています。
(S歯科大学病院までは…片道2時間くらい…)
なんとしてでも飲めるようになって欲しい!とかそういう気持ちは今はありません。(始めはそう思ってましたが…)
寛太朗のペースでいいんです

普通の事が普通に出来ないことに、始めは焦ったり、どうして?と悩んだりしたけど…
最近は、普通って何さ。。。って感じです。
普通じゃなくたっていいやん!って思ってます

普通じゃないと、周りからは『大変だね』『大丈夫?』とか心配されちゃうけど…
時には『可哀相だね…』とか…
(よく知ってくれてる人に言われるのはいいし、私も言うけど…寛太朗の事をよく知ってない人に言われると…ムカっとしちゃう。。。)
我が家にとっては、これが普通だもん!!
退院まであと8日








