スヤスヤ。。。

寛太朗、朝寝中です。。。

最近は、夜もよく寝てくれていい子～

でも…お昼寝リズムが変わってから、なかなか一日の生活リズム（睡眠時間）が安定しません…

１８時に寝て、朝まで起きない事もあれば、２２時頃に起きちゃって、真夜中まで寝てくれなかったり…

朝寝をしなくなって、お昼寝が１１時頃から２～３時間とか…
すると、１８時前に眠くなる…って感じ。。。

なので、眠くなさそうでも、９時の『おかあさんといっしょ』が終わったら、寝室で寝かし付けて、朝寝を促してます。。。
ここ３日、上手く眠ってくれています。
だいたい１時間くらいかなぁ。。。

その結果、お昼寝の時間が少し遅くなり、夜も１９時頃に眠くなって、朝まで、って感じ！！
相変わらず早起きですが…

せっかく頑張って睡眠リズムを作ろうとしても…通院が多すぎて…なかなか上手くいかないのが現実。。。

そして、最近の悩みは、お布団…

寛太朗はお布団・毛布・タオルケット…全て、ダメ…。
すごく深く寝入ってても、センサーでも付いてんのか？ってくらいに、怒って蹴りのけます…
で、スリーパーを着せると…これまた、暑いのか一晩中グズグズ寝たり、泣いたりを繰り返します…あとは、寝返りをして、体に巻きつく度に怒って泣きます…

なので、最近は、肌着＆フリースのロンパ＆レッグウォーマー（靴下は嫌いらしい…）です。
部屋はスチームの加湿器を２台付けて、少し室温を上げる感じです。

今の季節はまだいいけど…
これから寒くなるのに…どうしたもんかな…

２４時間注入…

１０月３０日（金）生後５３４日目（１歳５ヶ月・修正１歳３ヶ月）

寛太朗の下痢ピーが続いていることは、ブログにも書いていましたが…
最近日増しにひどくなっていました。。。

新しい薬を始めてから、少しマシだったんだけど…
マシだったのは数日だけ…それ以降１日７～８回…多い時で１０回とか…
注入すれば、出る…の繰り返し。。。

外来で忙しかったりだったから、ストレスがかかって悪化してるのかな…って思ってました。
注入を日中は１時間注入、夜間は２時間注入をして…（普段は４０分注入でした）
それでも、下痢はよくならなくて…

少し強い下痢止め薬も１日３回使っているのに…
なぜ？って感じでした…

昨日、原因かな？って事が判明しました…ま、それが原因かは、ハッキリとは言えないけど…要因の一つであることは間違いないと思います。

以前にも同じ事があって…以後注意します、と言われていたのに…
これで３度目…
信用していたのに…でも、確認をしなかった私にも責任はあります…

でも、原因がわかってよかったです。
原因を除去したからと言って、すぐに改善される訳ではなく…一度傷ついた腸が復活するのには、時間がかかる…と言われているので、再び長期戦での下痢ピーとのお付き合いです…。はぁ…。。。

水曜日から、便状がただ緩いだけではなく、水状だったり、不消化便だったり…色も、白っぽくって…

で、昨日、訪問看護師さんに相談して、再び２４時間注入を再開してみる事になりました。

昨日の１８時半のミルクから、１時間５０ｍｌの注入。
１時間５０ｍｌだと１日の総量が多くなるので、一日３時間は、様子を見てお休み。（お風呂だったり、ポンプの洗浄だったり、ミルクの入れ替えだったり。。。）

早速、効果なのか、１８時を最後にウンチがストップし、朝５時まで出ませんでした！
便状も、久しぶりにみた、いいウンチ！！
７時半に２度目が出ちゃいましたが…便状は同じく、いいウンチ！！
この調子が続いてくれるといいんだけどな。。。

今日は午後から外来なので…移動中などは注入出来ないので…
１時間５５ｍｌに変更して、お休み時間を４時間にして対応しようと思います。

久しぶりに注入に追われる生活ですが、頑張るしかないし、頑張るゾ