2008年5月15日、30週2日、1008gで生まれた寛太朗の成長記録

生後535日目、寛ちゃんは突然お空へと還っていきました。寛ちゃんと過ごした日々は、ママの心の宝物♪幸せをありがとう。

命について夫婦で話し合う

2011年01月12日 19時08分33秒 | 天使ママ日記 2010.11~
(今朝途中まで書いていた記事です。。。)

ちょっと前に、お友達ママが『臓器提供意思表示カード』について記事を書いていました。

その記事を読んで、一度家族で話をしておくべきだな、って思っていました。

昨日、たまたまパパとテレビを見ていたら、夜のニュースの特集で、臓器提供する家族と、提案する医師についての内容でした。

見ていて、涙が止まりませんでした。
命の終わりの瞬間、親御さんの気持ちを思うと、たとえ成人した我が子でも、辛い想いは一緒だし…
やっぱり、病院での命が終わる映像は…正直見るのが辛いです。
フラッシュバックして発狂する事はなくなったけど…やっぱり苦しい。。。

私自身は、自分が脳死になったら、私の臓器で助かる命、幸せになる家族がいるのであれば、是非使ってもらっていい、と率直に思っていました。

でも、実際に最愛の息子を亡くし、命について深く考えるようになり、命に関しては自分一人の問題ではにと感じるようになりました。

寛ちゃんは、複数の疾患を持っていました。
普通ならOO症候群と診断名が付くだろうに、OO症候群とはここがちょっと違う、これとはここが違う…と、結局大きな病名は判明しないままでした。
(一つ一つの病名はたっくさんありました…)

ある日突然の高熱で、その7時間後に天国へ突然旅立ち…
発熱の原因も不明でした。
当時『新型インフルエンザ』が猛威をふるっていたので、私達夫婦も、医師もそれを疑っていましたが、後にわかりましたが、陰性でした。

妊娠28週で突然、胎児発育遅延になり、私自身の胎盤の問題だろう、と思われていたのですが、誕生した寛ちゃんはたくさんの病気を持っていました。
誕生後の染色体検査では何の問題もなかったのに、1歳で骨髄内だけの先天性ではない染色体異常(7モノソミー)が判明。

誕生から、次から次に見つかる疾患…
重度の発育遅延(1歳で3キロ)・原因不明の摂食障害…
医師も頭を悩ませていました。

寛ちゃんが亡くなって、医師からは解剖の話が出ました。

寛ちゃんの亡くなった原因を知る為、寛ちゃんと同じような子の為(医学発展の為)、した方がいいのかもしれないけど、
ただ一つ何よりも、もうこれ以上寛ちゃんに痛い思いはさせたくない、メスは入れたくない、それだけでした。

もしパパが脳死になったら、私は多分同じ事を思うと思います。

で、パパと今のお互いの考えを話し合いました。

するとパパも私と同じで、助かる命があるなら…って考えでした。

私が寛ちゃんの解剖は嫌だって思ったのと、そうなってパパの体にメスを入れたくないって思う気持ちは同じじゃないかな、って言うと、それは違うと言いました。
そう聞くと、脳死で、助けられる命の為に出来る事があるのと、解剖は違うなって思いました。

夫婦でしっかり話し合えてよかったです。
ただ、これは夫婦だけの問題ではなく、産んで育ててくれた親の考えも聞いておくべき問題だな、って思いました。
いつの日か我が子を授かり成長したら、その子の意見も大事だしね。。。

うさちゃん風船♪

2011年01月12日 10時54分49秒 | 天使ママ日記 2010.11~
1月11日は『鏡開き』なので、昨晩は寛ちゃんのカワイイうさちゃん鏡餅をお雑煮にしました♪
実家は具なしお吸ましにお餅だけです。
パパの実家は、具が大根のみ、白味噌、仕上げに鰹節と青海苔をたっぷりかけます。
結婚してからは、パパの実家のお雑煮を作っています♪

(どうでもいい話だけど、パパのお袋の味の甘い卵焼きだけは受け入れられなくって、出し巻きにしちゃいます。。。)


水曜日の午前中だけが仕事もないし、何にもないのんびりな時間なのに、今日に限って朝からgooブログはメンテナンスでした。。。

なので暇で朝からお友達のブログを巡ろうとアメブロを開くとピグにお手紙が来てましたww

ちぃちゃんママが『うさちゃん風船』をプレゼントしてくれていました。
ちぃちゃんママ、ありがとう!!

(gooブログにアメブロのピグ載せるのって、あかんかしらww)

アメブロは友達のブログにコメントやペタを残すために登録をして、ちょっと前までは毎日ピグをしてたんだけど、12月から時間がなくってたまにしかやってません…
(みかけたら声かけてくださいww)
ブログも、いくつか記事を書いて以降、掛け持ちは面倒で更新せず…
gooからアメブロに引っ越しって出来なくって(今は出来るようになったかな?)。。。当分はこのままかなww

今日は、午後からボランティアです♪
年末年始はお休みだったので、今日は久しぶりです。
今年も1人でも多くの闘病中の子&付き添いの親御さんに笑顔の時間をプレゼントできるように、頑張ります♪ たくさんの天使ママが頑張っています!