生後１６１日目、イイ調子！！

１０月２３日（木）生後１６１日目、修正３ｍ１ｄ

体重　２７１２ｇ（－５６ｇ…）
体重が増えません…

ミルク　１回６０ｃｃ×１日７回（全注入）
ミルクの量が更に５ｃｃ増えました～！！

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

昨日から経口練習でイイ調子が続いています
全く嫌がったりせずに、５ｃｃを一瞬にして完飲出来てます。
飲んだ後も、むせたり、顔色が悪くなったりしないし

イイ調子とここに書くと、よく『飲めるようになるかもね～。』とか『絶対大丈夫だよ～。』とかみんなから言ってもらえるんだけど…
それまたチョット違うんですよね…

寛太朗の場合は、飲めない理由が、飲むのが下手ってのが理由だけではなくて、誤嚥しちゃう事や、すぐに胃に流れずに喉や食道で停滞して、ゆっくり胃に流れていく事など、ミルクを禁止されてる理由がいくつかあります。

なので、トロミ付きの糖水を５ｃｃ問題なく飲めたからといって、量を増やすのは難しいし、ミルクで練習という訳にはいきません。
トロミをなくすと誤嚥がひどくなるので、もしかするとこの先も普通（トロミなし）の液体を飲むのは難しいかも、と言われています。

寛太朗にとって飲むという行為はすごくすごく難しい事なので、これから、親子で長い時間をかけて、ずっと練習を頑張っていかなければいけません。

今の病院では、摂食障害の専門の指導や、リハビリなどを受ける施設や、専門医はいません。
ある程度の指導は新生児科の主治医の先生からもらえますが、やはり専門ではないし、過去に同じケースの赤ちゃんもそういないらしいです…。

なので、退院したら、Ｓ歯科大学病院の口腔リハビリテーション科に通う事に決めました。
mixiで同じように鼻注入のママ達のコミュニティがあって、そこでこの病院が赤ちゃんの摂食外来で、都内で一番イイと知りました。
寛太朗にとって、いい環境を整えてあげるのも親の務めだと思っています。
（Ｓ歯科大学病院までは…片道２時間くらい…）

なんとしてでも飲めるようになって欲しい！とかそういう気持ちは今はありません。（始めはそう思ってましたが…）
寛太朗のペースでいいんです

普通の事が普通に出来ないことに、始めは焦ったり、どうして？と悩んだりしたけど…

最近は、普通って何さ。。。って感じです。
普通じゃなくたっていいやん！って思ってます

普通じゃないと、周りからは『大変だね』『大丈夫？』とか心配されちゃうけど…
時には『可哀相だね…』とか…
（よく知ってくれてる人に言われるのはいいし、私も言うけど…寛太朗の事をよく知ってない人に言われると…ムカっとしちゃう。。。）

我が家にとっては、これが普通だもん！！

退院まであと８日