生後１４４日目

１０月６日（月）生後１４４日目

体重　２６０８ｇ（＋８ｇ）

ミルク　１回５０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

なんだか退院が近づいて嬉しい反面…日々不安が募ってきます…

このまま経口練習が下手で顔色が悪くなったり、号泣して嫌がる状態で退院して、果たして一人で寛太朗が上手に飲めるようにしてあげられるのか…不安。

今まで４ヶ月以上、病院で先生、看護師さん、サチュレーションの機械（酸素濃度や心拍に異常があればアラーム音で知らせてくれる）、酸素濃度が下がって顔色が悪くなれば酸素吸入…などなど至れり尽くせりで寛太朗の健康は守られてきました。
家に帰ったら…日中は自分一人で寛太朗に異常がないか顔色などを見ていかなければいけません…。

もし目を離してる時に…なにかがあったら…と考えると怖いです。
かと言って、２４時間監視してる訳にも行かず…

生活していくと慣れてくるものなのかな？

退院は待ち遠しくて、嬉しいのに、どこかで、もう少し病院にいていたい気持ちがあります。
（おかしいよね…）

寛太朗は今日も経口練習でむせて、夜まで顔色がよくありませんでした。
むせて肺に負担がかかると、口周りが青白くなります…

今日も泣いて怒って拒否しまくりでした。
立って抱っこしてユラユラしながら飲ませたり…試行錯誤してみるも、嫌なものは嫌みたいです…
（頑固さはママ似かな…笑）

寛太朗にとっても経口練習はストレスです…
正直、あげてるママにとってもストレスです…

今日、練習中に、どうして飲めないの…と、ちょっと焦り気味になったママを見て、看護師ＯＧさんが来てくださって、励ましてくださいました。

ミルクを飛ばして離乳食なら食べれた赤ちゃんはたくさんいるから、焦らないでゆっくり寛ちゃんのペースで、ママも頑張って！と言われました。

ママがいくら焦っても飲めるようになる訳じゃないし、気長に親子でマイペースで頑張るしかないな…と改めて思いました。

今日は午後に行くと、寛太朗は自分でチューブを抜いてしまっていました…

抜いてしまったら入れなきゃいけない訳で…
自業自得だけど、泣いて抵抗してました

退院してもこういう事もきっと頻繁にあるんだと思います。

チューブが入れられなかったら、寛太朗はミルクを注入出来ません…
チューブ交換もあと数回しか練習が出来ないけど、頑張って習得しなきゃ！！

退院まであと何日なんだろう…
（まだ具体的な日にちは出てません…）

近々看護相談に行って、退院後に必要な物を教えてもらったり、訪問看護師さんの話を聞いてきます。

家の準備はだいぶ整ってきました。

ママの心の準備も少しずつ頑張ります！！

バンボＧＥＴ！！

ず～っと欲しかった『バンボ』をＧＥＴしました～



お店で売ってるから、すぐにでも買う事は出来たけど…
数ヶ月しか使わない物なのに、結構なお値段がします。。。

で、ヤフオクとかで探してたけど、競争率が高いし、送料もかかるし…
と、諦めかけてたら、先日リサイクルショップで発見

￥３４８０でＧＥＴしました～

生後１４３日目、パパお休み

１０月５日（日）生後１４３日目、修正２ｍ１３ｄ

体重　２６００ｇ（＋ｇ）

ミルク　１回５０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水１０ｃｃ（１１・１４時）

今日も経口練習はダメダメでした…

ニップルを口にした瞬間、また『ウゲッ』って顔をして、泣いて怒って拒否…
空ニップルと勘違いして吸ってしまった瞬間にむせ込んで…
なんだか…可哀相になっちゃいます
飲んで欲しい気持ちもあるし…
でも、泣いて怒って拒否するのに、無理に飲ませるのも可哀相で…辛いです。
飲むと苦しくて顔色が悪くなります…

慣れてくれればいいけど…
やっぱ糖水（５％の糖分）は母乳やミルクみたいに美味しくないのもあるのかな…
（退院したら白湯で練習です…もっと美味しくないんじゃ…）

今日の担当のＭＴＤさんが、あまりにも嫌がって可哀相なので…と、ニップルにちょこっとだけミルクにつけてくれました。
そしたらニップルをくわえる事は拒否しませんでした。
ちょっと吸って、（ウゲッ、違う～）怒ってたけど…

飲むという行為に１日でも早く目覚めて欲しい。
そして、上手に飲めるようになって鼻チューブを脱したい…

今日はパパは咳が出るので、面会にいけませんでした

毎日朝から晩まで仕事して、週末の面会が今の一番の楽しみだろうに…ちょっと可哀相。。。

でも、無菌状態の病棟に風邪菌を持ち込む訳にはいきません。
寛太朗も他の赤ちゃんもウィルスに人一倍注意しなきゃいけないので。

来週までには治ってるといいけど…原因はタバコにもあると思う。
煙なんて吸うから、咳が出るんだよ！！
（パパよ、寛太朗とパパ自身の為に禁煙してください。）

週末はほとんどの人が両親で面会してるから、淋しかった…

でも最近は面会は大忙しです

沐浴、薬の計量、肺の音の確認、痰の吸引、吸引後に再度肺の音の確認、チューブが胃に入っているかの確認、胃に入ってるエアの確認、エア引き、薬注入、経口練習、ミルクに栄養＆とろみをつける、注入機の準備、注入…
この他にオムツ交換数回、マッサージ…などなど、４時間の面会時間じゃ少ない…
あっという間に時間が経過しちゃいます

でもでも…退院したら看護師さんのフォローなしで全部一人…
大丈夫なのか…
週に１度の訪問看護師さんが見つかるかも、まだ微妙だし…

寛太朗は経口練習で相当の体力を使っているのか、よく寝てます。
経口練習の後に注入だけど、毎回爆睡してます
今までは注入後にはスッキリ起きて遊んでたけど、眠り続けることも。。。

看護師さんからは、よく笑うようになって、ニコニコしてますよと言われます。

面会時間だけじゃ、数回しか笑わないけど、朝起きてからは機嫌がいいことが多いみたいで、看護師さんに笑顔を振りまいているようです

寛太朗には笑顔いっぱいの子に育って欲しい。
人を笑わせるようなひょうきんな子になって欲しいなぁ。
寛太朗がいるだけで、周りの空気が明るくなるような、そんな子に。。。


そうそう、今日も沐浴で号泣しました…
お風呂大好きな寛太朗だったのに…どうしちゃったんだろう。。。

生後１４２日目、初の大泣き

１０月４日（土）生後１４２日目、修正２ｍ１２ｄ

体重 ２５８０ｇ（－１２ｇ）

ミルク １回５０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習 糖水５ｃｃ（１１時、１４時の２回）
昨日と同じく、ウゲって顔をして、嫌がりました‥
ほとんど飲めず‥

今日は、お風呂大好きな寛太朗が、初めてお風呂で大泣きをしました

なんで泣いたのかは謎だけど、かなりの大声で泣き叫んでいました

生後１４１日目、経口練習再開

１０月３日（金）生後１４１日目、修正２ｍ１１ｄ

体重　２５９２ｇ（＋４２ｇ）
体重計測の後にうんこチャンを５回もしました…快便はいいけど…体重が減ってる事間違いなし…

ミルク　１回５０ｃｃ×１日７回（全注入）

今日からミルクの回数＆１回量が変わりました。
変わった理由は、退院後の家族（ママ＆パパ）の負担を少なくする為に、主治医のＨ先生が配慮してくださいました。
ま、お願いしてみたのはママなんですが。。。

今は２・５・８・１１・１４・１７・２０・２３時の８回です。
注入には１回３０分かかります
注入中は片時も目を離す事が出来ません。
もしチューブを抜いてしまったり（過去に数回自分で引っこ抜いてしまった事があります。）、勝手に抜けてしまったら、危険なんです
注入以外にも、注入器具の消毒、吸引、経口練習、搾乳…などなど、１日があっという間に終わりそうです…。

お友達が７回注入で退院したので、うちも出来ないか聞いてみました。
結果２時のミルクを抜いて、５時～を４時半～にずらすことになりました。
退院まではこれで様子を見て、大丈夫そうなら７回注入になります。

今日、病棟に着くと、今月から寛太朗の担当になったＹＧさんがいました。
寛太朗はＹＧさんの腕の中でスヤスヤと眠っていました

ママ到着の１０分前まで大泣きしてたそうです…
寛太朗の抱っこを代わっても、寛太朗は爆睡してました。
ＹＧさんの抱っこが相当気持ちよかったのか、深い眠りでした

今日から経口練習再開のＯＫが出ました～
かなり嬉しいです！この日をまだかまだかと待っていました。

練習と言ってもミルクではなく、糖水です。
１０ｃｃを１１・１４時の２回のみ練習

もう経口を禁止されてから１ヶ月以上経つので、寛太朗は飲めるのか心配でした。

結果…全然ダメでした

始めから泣いて嫌がり…
チュッチュ（おしゃぶり代わりにしてる空ニップル）のつもりで勢いよく吸ってみたものの、中から液体が出てきたことに驚いて、ウゲェって顔をしてました。
ゴックンが下手（これは前から）なので、ゴックンしようとして、むせ込んでしまいました。

寛太朗の負担＆ストレスになってはいけないので、午前は３口、午後は５口飲んだだけで今日の練習は終了。。。

経口練習をして、少し飲めるようになったら、造影剤を飲んで誤嚥してないかをレントゲンで検査します。

もしそれで誤嚥してなければ、数ヶ月すればミルクを再開出来ます。

でも、もしも誤嚥が判明したら、糖水の練習すら禁止になり、ずっとミルクは全注入になってしまいます。
離乳食なども無理になり、ずっと注入で栄養を摂るという事もあるそうです…

子どもによって液体以外だと大丈夫というケースもあるそうで、そうなったら、ミルクをとばして、離乳食になるかも。

でもママとしては、やはり口から飲んで、口から食べて欲しいです。
食って人間にとってとても大切な事ですもんね。
美味しいものを味わえたら幸せだし。。。
それを寛太朗にもさせてあげたいと、願うばかりです

神様…どうか、お願いします。

今日も夕方からも病院に残り１７時～も面会してきました

生後１４０日目、退院のめど

１０月２日（木）生後１４０日目、修正２ｍ１０ｄ

体重　２５５２ｇ（＋６ｇ）

ミルク　１回４５ｃｃ×１日８回（全注入）

今日はママの息抜きをさせてもらいました～
寛太朗の出産した病院で一緒の病室だったお友達２人（赤ちゃん２人）が午前中から我が家に遊びに来てくれました～

だから、１１時～の面会はお休みしちゃいました。

１４時～病棟に行くと、ＭＥＤさんに抱っこしてもらって、廊下までママをお出迎えしてくれました。
午前中は泣いてＭＴＤさんに抱っこされてたよ～、と他のママ達に聞きました。
（寛太朗ごめんね。。。）

沐浴は、今日の担当のＢＢさんが午前中に入れてくれていました
看護師さん達は１日に一人当たり数人の赤ちゃんを担当するので、忙しいのに、仕事を増やしてしまって申し訳ないです…反省。。。

今日はチューブ交換の日でした。

先週がミスしまくりで…何度も鼻から入れたチューブが口から出てきてしまって、寛太朗に辛い思いをさせてしまったから…
今日はドキドキでした

結果は１回で成功！！
でもでも…緊張しちゃって、とてもスムーズに出来たとは言えません…
退院までにあと数回しか練習できないのに…大丈夫か…不安です

午前中に面会に行けなかったので、１７時～も面会してきました

主治医のＨ先生がいて、お話がありました。
今月中に退院出来るようにしましょう！！と言ってもらえました
来週に採血があるので、未熟児貧血や未熟児くる病の経過を見てまた話があるそうです。
退院に向けて、注入の練習（機械の操作）も習う事になりました。

そして～、な～んと！！！
明日から、糖水での経口練習を始める事になりました
めちゃめちゃ嬉しいです。
ミルク再開は数ヶ月先になるけど…糖水でも、口から飲むと言う行為が出来るのが嬉しいです

１ヶ月以上全注入だったから、寛太朗はどんな顔をするのかな？？？
まずは５ｃｃの練習を日中のみ、です。。。

寛太朗がなかなか寝なかったので、２０時半まで病院にいました
長時間寛太朗と一緒にいれると、本当に幸せです

生後１３９日目

１０月１日（水）生後１３９日目、修正２ｍ９ｄ

体重　２５４６ｇ（＋３０ｇ）

ミルク　１回４５ｃｃ×１日８回（全注入）

今日はパパの仕事が早く終われたので、夜～も面会に行ってきました

事前に知らせていなかったのですが、夜に病棟に着くと、寛太朗はＭＥＤさんに抱っこしてもらていました
その前はＡＢさんが抱っこしてくださってたそうです

ママが行ってない時間でも、愛情をかけてもらえてるんだなぁ、と思うと、すごく嬉しいです

寛太朗はパパの顔をマジマジと見つめて、ニッコリとずっと笑っていました
週末にしか来れないパパが来てくれて、嬉しかったのかな？

パパは毎日遅くまで仕事で…平日の面会は滅多に行けません。
毎日すごく忙しくて、疲れてるのに、こうして少しでも時間を作って、それを自分の休息時間にせず、病院に行ってあげるのは、えらいなぁ、って感心しちゃいます

ま、早く帰って来ても夫婦２人だとつまんないしね…笑