今日から忙しいゾ！！

８月１７日（月）生後４５９日目（１歳３ヶ月・修正１歳０ヶ月）

パパの夏休みも昨日で終わり、今日からまたいつもの日常に戻ります。
パパの休み中は、寛太朗のお世話のほとんどをパパがやってくれて、ラクをさせてもらいました。

そして土曜日には、１年９ヶ月ぶりにハンドメイドの出店をしました。
寛太朗はお利口さんに、パパとお留守番をしてくれてたようです。

昨晩、真夜中２時に鼻チューブを自分で引っこ抜いてしまい…
入れなおしをしたので、大号泣＆大激怒でした。。。
そんな疲れからか、いつもは５時起きの寛太朗ですが、今日は６時まで寝てくれました。

ＮＨＫを見て、ご機嫌な寛太朗です。


今週は週４が病院です…。

今日は体のリハビリの病院。。。
前に見学には行ったのですが、その後に新しい病気が見つかって、感染の心配があるので、断念してたのですが、担当になるはずだった療法士さんがお電話くださって、リハビリ室ではなく、個室を用意するのでどうですか？とのお言葉を頂き、今日行って見る運びとなりました。

人見知り＆場所見知りがヒドイ最近の寛太朗…。
大丈夫かな～。。。


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１歳３ヶ月

８月１５日（土）生後４５７日目（１歳３ヶ月・修正１歳０ヶ月）

寛太朗、１歳３ヶ月になりました～

成長記録として書きたいとこですが…
うぅ～ん…何が成長したかなぁ…
のんびり成長の寛太朗、１ヶ月では、そうそう変化もありません

最近の変化としては、
歯が生え始めてから、ヨダレの量が半端なく、舌をよく出すようになりました
そして、おしゃぶりをする時に、キシキシと歯がこすれる音がします。

体調はイイ状態をキープ出来ていて、家ではニコニコ笑顔で毎日過ごしていて、春に体調崩して笑わなくなった頃から考えると、夢のような幸せです
やっぱり我が子の笑顔って最高のパワーになります

そうそう、成長と言えば。。。
手先がよく動くようになりました
寛太朗は緊張が強いのか…原因はハッキリわかりませんが、いつもパーとグーの間くらいに、指が曲がっています。
細かい物を指先でつまむ事が出来ず、手で掴むって感じでしたが、最近は音楽のなる絵本のボタンと押したり（ベネッセの本のみ）、指先の動きが少しだけよくなってきた気がします。

あとは、これは親バカ目線からしか出来てるとは言ってもらえないだろうけど…
『寛ちゃん、バイバイ～』と大きく手を振ると、
寛太朗も真似っこなのか、寝転がって右腕をブンブン振ります
私達が手を振らないと、この行動をしないので、確実の反応しているように思えます（が、親バカ目線ですが…笑）

体調面では、この１ヶ月高熱を全く出していません。
春以降の、毎日のようにアイスノンをしていても３８度超え…という恐怖の日々から考えると、体調がイイのが良くわかります。
でも、体温調節は下手で、相変わらず毎日アイスノンをほぼ２４時間し、エアコンを入れていますが。。。

下痢は、回数も減り、質も良くなってきていますが、まだ薬をやめられません…。
１日３回の薬を、今は１日１回使用し、ウンチは１日４～５回です。
下痢が長期間続くと、腸の粘膜＆細胞がダメージを受けるので、完治は半年～年単位になってしまう事もあるそうで…
ウンチの検査や、腸のエコーなどは何の問題もなかったので、まさにそうなってしまっているんだと思います。

運動発達面の成長はすごくゆっくりで、現時点で…
寝返り…○
寝戻り…×
うつ伏せで顔～胸を上げる…３０秒くらいなら○
お座り…×
って感じです。
寝戻りもお座りも前は出来てたので、いつか出来るようになるかな～なんて思ってはいますが…全然気配ナシです。。。

そうそう、人見知りが最悪にヒドイです…
訪問看護師さんが来たら、大号泣…
パパ＆ママ＆仲良しのあみママ＆あみちゃん以外はダメみたい…

のんびり＆ゆっくりで、成長を見つけるのも大変ですが、成長が遅くっても、体調がイイのが一番なので、あんまり気にしてません
気にしても出来るようになる訳ではないし

歯のその後。。。

８月１０日（月）生後４５２日目（１歳２ヶ月・修正１歳０ヶ月）

本当なら、今頃パパの夏休みを利用して、関西に帰省してたんだけど…
今年の夏は、寛太朗の採血結果が悪い続きだったのと、寛太朗が暑さに弱く、せっかくの上り調子の体重を、もし体調不良でも起こして、振り出しに戻る事になったら、後悔してもしきれないので、ギリギリまで帰省するか悩んだ結果、やめることにしました。

１０月の連休にパパの親友の結婚式があるので、ママ＆寛太朗も一緒に帰省出来たらなぁ、って思っています
それまで体調をキープ出来ますように。。。

さて、先月に生え始めた歯、まだ完全に生えきってはいませんが、だいぶ顔を覗かせています

寛太朗、なかなか口を開けてくれないので、強引にこじ開け記念写真。。。


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比べてみると。。。

８月９日（日）生後４５１日目（１歳２ヶ月・修正１歳０ヶ月）

こちら、春に病気がわかって以降、激ヤセしちゃった寛太朗。。。


そして、こちらが、今日の寛太朗。。。
体重は４２００ｇ台になりました！！


比べると、随分とプックリしてきたのが、わかります

手足、お尻なども、激ヤセしちゃった時は、骨＋皮って感じで、お尻はコケてたけど…
今では、お肉がついて、プニプニしてきました




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人の優しさ

８月８日（土）生後４５０日目（１歳２ヶ月・修正１歳０ヶ月）

パパは岡山出張かた、夕方に帰ってきました～

昨日の日記に書かなかったんだけど、昨日、人の優しさに感動しました

ダブル外来が終わって外を見るとゲリラ豪雨…

薬を受け取り、会計を済ませ、低血糖予防にミルクを少量だけ注入して…
それでも、ザザ降りのゲリラ豪雨のままで…

この雨の中を寛太朗を車まで連れて行くのは無理だな…ってくらいでした。

看護相談室の看護師さんか、心理相談のカウンセラーさんがいれば、よく知ってもらっているから、見ててもらって、その間に玄関前まで車を持ってこようか、と思い…
でも、時間が遅かったから、どちらももう不在で…

困り果てて、雨が小ぶりになるのを待つしかないか…って感じでした。

すると、一人の女性（小学生くらいの子のママさん）が声を掛けてくださって、
『車を取りにいくなら、お子さん見てますよ。傘も使ってください。』と言ってくださいました。

たまたまそこに看護相談室の看護師Ｍさんが通りかかり、そのママさんの傘をお借りし、その方と看護師Ｍさんが寛太朗を見ててくださって、車を取りに行けました。

すごく助かって、感謝感謝でした。。。

人の優しさって、なんだか色々な事を気付かせてくれる気がします。
私も人に優しく、それが自然に出来る人間でいなくっちゃ！って思いました。


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ダブル受診。。。

８月７日（金）生後４４９日目（１歳２ヶ月・修正１歳０ヶ月）

今日は、Ｗ外来受診でした。。。

甲状腺機能低下症、他…、の経過を診てもらう為に、内分泌科受診。
そして、春に告知された病気の進行を診てもらう為に、血液内科受診。

ここ数日、今日の血液内科受診が心配で緊張しっぱなしでした…。

それは春以来、マルク検査（骨髄穿刺・骨髄検査）をする予定だったからです。

鎮静作用の麻酔を使って、体を動けなくさせてから、骨髄にブスっと針を刺します…。
前回は入院中だったのですが、今回は外来でする、との事で、心配で…。

なんせ、育児外来の新生児科の主治医＆内分泌科の主治医共に、入院させずに検査するなんて、過去の経験で聞いた事がない…と言われました。

血液内科の先生からしたら、採血感覚くらいなのかなぁ…？？？
でも、よその病院でも入院してするのが常識のようで…なぜに外来でするのか…よくわかりません。

おまけに、金曜日からパパが岡山に出張で…検査はもちろん、翌日までママ一人で寛太朗を見なくてはいけなくて…
もし、麻酔の影響で何か異変が起きたら…と不安でした。

そんな緊張の中、受診したのに…

検査はやらずでした…。
予約が１５時半で…診察に呼ばれたのが１７時過ぎ…

検査表が入っていたのを見落としていたようで…
その時間からだと出来ないから…と。

検査は２１日に延期になりました。
病院の愚痴はあまりここでは書けないけど…きちんとして欲しいものです。

内分泌科では、体重の増加が順調な事を褒められました。
いつもは、『なんでだろうね…』と体重が増えない事を先生が困り果てるって感じなんだけど、初めて褒められたかも！！

成長は、脳の下垂体から成長ホルモンが出て、それが肝臓にいって、成長因子になって、成長に繋がるんだって。。。

寛太朗は、冬の入院中に、成長ホルモンの検査をしていて、成長ホルモンは十分に出ているのに、成長しない…ってので、なぜ？って感じでした。

でも、体調が悪い時って、体が自然と成長因子を出さない事もあるそうです。
体を成長させると体の負担が大きくなるから…
人間の体って上手く出来ているようです。

最近、寛太朗が急激に体重が増加してるのは、体調がイイから、抑えられてた成長因子が出始めたのかも、との事でした。

それを確認する為に、成長因子が出ているかの検査もする事になりました。

ただ、身長の伸びはイマイチなので、２５日に日帰り入院をする際に、ついでに代謝の病気がないかを調べる検査もする事になりました。

寛太朗は、たくさんの病気があるけど、成長しないのは原因不明なので、検査をして、なにか手がかりがつかめれば、って思います。


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小さな成長。。。

８月６日（木）生後４４８日目（１歳２ヶ月・修正１歳０ヶ月）

今日はお友達のお家に遊びに行かせてもらいました
今日はと言うより、今日も…の方が正しいかも。。。
３週連続、遊びに行かせてもらっています！

最近、人見知り＆場所見知りがひどい寛太朗ですが、お友達のお家＆お友達＆お友達のママにはすっかり慣れました

超ママっ子で、遊びに行っても、今まではママばかり見てたし、ママ以外には滅多に笑顔を見せなかったのに…

先週から、お友達ママにはニコニコスマイルを見せて、今週は声を出して爆笑までしてました
それどころか、お友達ママをずっと目で追って、好き好きビームを出しまくりでした

そして、今日もう一つ成長したなぁ…って思ったのは。。。

お友達とおもちゃの取り合いをした事！
今までは取られそうになったら少しギュって握る程度だったけど、今日は取られたら取り返し、また取られ、また取り返しと、かなり負けん気の強さを見せてくれました

あとは、お友達が動かすおもちゃを見て、声を出して笑っていました

小さな事だけど、新たな一面を見れると、すっごく嬉しい気持ちになります

育児外来

８月５日（水）生後４４７日目（１歳２ヶ月、修正１歳０ヶ月）

今日は（今日も）育児外来でした。

ずっと悪くて、先週やっと数値が下がり始めてくれた採血結果。
今週は…先週から横ばいのまま、良くもならず、悪くもならず…
ま、悪くならなければイイんです！横ばいなら！

今日は混んでました…かなり。。。

診察券は１番に入れたけど、採血もあったし、検査の予約もあったり…
帰宅出来たのは１７時すぎ…。

ようやく、毎週の採血を脱し、次は２週間後になりました！

そして、２５日にはある検査をする為に、日帰り入院する事になりました。
本当は１泊入院の検査なんだけど、朝イチに病院へいき、夜遅く帰る日帰り入院にしてもらえました！

甘えっ子寛太朗を入院させるのは、夜泣きが心配だったから、避けられてよかった♪

ハンドメイド♪

ずっとブログ放置してました。。。
この二日、ハンドメイドに没頭してました♪

リボンをチクチクと縫ってヘアゴムを作りました♪


手鏡をオリジナルデコ♪


フォトフレームをオリジナルデコ♪





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