療育開始。

息子が９か月の頃、療育がスタートした。
運よく入園できたので、親子で通うことになった。

週に２回、運動とグループがあり運動では成長に応じて体を動かしたり、家でどんな事をするかなど細かく指導してくれた。

グループは、０歳児と１歳児、お母さん達も一緒に参加するので色々な話が聞けたりする。

高齢の人ばかりではない、若いお母さんも多い。
しかも初めてのお子さんや、障がいがわかってて生んだ人本当に様々だった。

障がいの事はわかっていても、成長には個人差が大きい、平均や基準が明確でない為にちょっと先の成長が見れるのは
母親にとって安心できる場所にもなる。

健常者のママ友には分からない心の痛み、悩みなんかを共有できる仲間がいることは本当に心強かった。

地域のダウン症の会にはとても多くの親御さんが参加している。
初めての参加で、父親の様子を尋ねてみたが私の夫のような態度の人はいなかった......

保健師さんの話では、両親とも受け入れられず施設に入れてしまう、病院においてきてしまう人も中にはいると言っていた。
そこで私は、彼のは正常なリアクションなんだと気がついた。

本当は、一緒に育てようねって言って欲しかった、一番辛い時に痛みを分かち合うのが夫婦なんだけど、うちのは弱っちいので
どうしても私が強くならざるをえなかった。
これはこれで仕方ないんだけどね。

でも、１か月検診の時に助産師さんに

お母さん、一人で頑張り過ぎないでね、私はあなたの方が心配だわ

大丈夫よ、私はお母さんだから。って言う私に助産師さんが

何かあったらすぐに電話してね、あなたの事心配してる助産師がいることを忘れないでね

優しい言葉が本当にありがたくって、その場で号泣してしまった。

一人で頑張るにも時に限界があるんだね。

療育見学

保健師さんに紹介され、近くの療育施設に見学に行くことにした。
清潔な館内、施設を案内してくれた人は親切丁寧でとても好印象でした。

小さい子のグループは、ダウン症児ばかりでみんな同じ顔かと思いきや親に似てる。
これも個性なんだなーと改めて思う。

ダウン症児が多い理由に、早い時期に診断されるから療育が早くできる。

逆に自閉症や他の障がいがある子供は、発見の遅れから療育が遅れるらしい。

さっそく申し込もうと思ったら、今は入れないとのことで、待機することになった。

その後、待機児の療育が月に１回あったので親子で参加した。

その中に、２１トリソミー以外の子供がいたが次の年の入学の時にはいなかった。亡くなったのかな......

家族4人の生活スタート

夏休みも終わり、実家から家に帰ってきた。

旦那は、まだ現実を受け入れられずにいる。

息子を見ない、名前を呼ばず赤ちゃんと言う。

抱かない、話題にもならない、とにかく息子に近寄らない。
まるでいないかのような振る舞いには、怒りを通り越し呆れてしまった。

ここまで拒絶するのか…

私はお母さんだから、どんな子供でもかわいいと思う。

男親だから、少し時間がかかるのかと思い暫くの間待つ事にした。

ただその間の彼との会話は、今思い返しても許し難い。

ダウン症なら生まれないほうがいい。

不幸だ、家族がバラバラになる、施設に入れてしまおう

地域の親の会があるから一緒に行こうと誘えば

傷の舐め合いだ、俺は行かない。

中々前向きにならない彼をいつしか私は拒絶するようになった。

あの時、何が辛かったって彼の態度が1番辛かった。

悲しくて、息子を見るたびに可哀想で涙が出た。

生後1ヶ月

退院して、実家でノンビリ子育て。
長女の夏休みとも重なったので、毎日のお世話のお手伝いをしてくれた。

ただ、息子は1日中寝てる。
夜中も起きない、泣かない、ひたすら寝る。
本当に泣かないので、逆に心配になる。

おっぱいも飲みが悪く、飲む力が弱くすぐに疲れて寝てしまう。
仕方ないので、私は夜中3時間おきに搾る。
かなりの量が出るので、冷凍保存。

長女の時は、おっぱいが出ないと悩んだっけ…
こんなに出るのにもったいない。

おっぱいを飲まないので、成長も悪くかなり小さい。
1ヶ月検診もあるし、何だか家に帰りたくないので、夏休みは実家で過ごすことにした。

息子の退院後

息子が7月末に退院した。
私の体調と長女の世話を実家の父親が助けてくれると言うので
お言葉に甘え、退院後実家で過ごす。
息子の退院当日も、旦那は仕事で会いには来なかった。

いい加減、名前も決めないとと思い一応旦那を呼ぶ。
息子を見る事も抱く事もしない。
これは相当ショックがデカイ…
内心肝っ玉ちっせぇなぁ～と思いながら放置。

命名放棄した旦那は、私の決めた名前の漢字に少し意見する。
ほんわかした息子、短いかもしれないけど楽しい人生になりますように。
思いを込めて命名。

息子の心臓には穴が空き、血が少し逆流。
右耳難聴、胸は凹み、目も悪い…

おい、おい、まだあんのかよ

知的障害、筋肉の低緊張、発達障害
ここまでくると必死で情報を集める。
まず地域の保健師に相談。
今後の療育施設などを紹介され、少し先の流れを聞いてみた。
私の体調をとにかく気づかって、度々電話してくれた。

今私に出来る事を必死に探る。
ダウン症の親の会があるらしい。
気がつくと、ネットで検索してた。
ダウン症児の育児のブログも読みまくった。

皆落ち込み悩み苦しむ。
私は少し考えが違う。
不安になるが、悩み苦しむことは時間の無駄。
育てる選択しかない。
問題は、今この子に必要な事をしてあげる事。
ただ、旦那はこの頃負のスパイラルに…ドンドン闇の中。


平気な振りか、ストレスか、下半身にぶわぁ～と湿疹がでた。
ビックリするほど気持ち悪い…
しかもかゆい❗️

かゆみ止めを塗りその後2週間ほど続いた。

息子と対面

出産の翌日、看護師さんに歩かせられた。
ムリ❗️
拒絶したが、ムリやり起こされる。
痛みに耐え、息子の待つ新生児室へ。

小さくて黒い。
保育器に入ってスヤスヤ眠る息子を見て涙が出た。

この子は誰にも祝福されてないんだ。

父親は会いに来ない。

可哀想で仕方なかった。

私が守る。

どんな結果だろうと、私が育てる。

泣いたらこの子が可哀想。

私が泣いたらこの子を否定することになる。

入院中、他の母親がおっぱいに苦戦する中、私は端っこで機械で搾る。

帝王切開だからすぐには出ない。

2時間おきに搾る。

息子は泣かない、ひたすら寝てる。

それがたまらず心配で不安になる。

次の日、黄疸がでて光線治療を受ける。

どんなに疲れようが一度も欠かす事なく息子の世話をしに新生児室へ通った。
主人は、仕事も手に付かないと毎日泣き言の電話をしてくるけど、結局一度も会いには来なかった。

私がしっかりしなきゃ
毎日自分に言い聞かせたけど、夜中涙が溢れた。

5日後、私だけ退院。
息子は暫く入院になった。

退院後、毎日母乳を搾り病院まで届けた。

息子の誕生の記憶。

2012年7月、35週でいきなり陣痛。

前回帝王切開だった為、下から産みたかったけど

子供が小さいとの事で緊急帝王切開に。

2000gの小さな男の子を出産。

小さくて、土色の子供を見た時一瞬…

えっ⁈

…何か違う…

頭はナスビみたいに長い

まるでエイリアン…

宇宙人⁈

娘もラードの様な脂まみれで気持ち悪かったけど、

この子は、何か違う…

小さくて震えてる身体はとても冷たい。

はじめまして。

早く温めてもらいな。

そう言って息子は保育器へ。

前回の傷が癒着していて、縫合に時間が掛かる。

感動も何もない出産。


手術が終わり、嘔吐と喉の渇きで苦しむ。

麻酔が効いているので痛みはなかった。

早朝、疲れ果てた娘を連れて旦那は家に帰って行った。

徐々に麻酔もきれて、痛みがでる。


その日の夕方、小児科医が来た。

お話がありますので、ご主人を呼んで下さい。

嫌な予感がしたが、主人とまだ報告していない父を呼んだ。


医師は、私と主人に

息子さんにダウン症の疑いがありますので

検査しますが、よろしいですか？


私は、内心やっぱり…


主人はその場で椅子にガックリと倒れ込むように

座り、頭を抱えてしまった。


無言の夫…


私は、よろしくお願いしますと言いながら涙が溢れた。

何か質問ありますか？

すみません、今頭が真っ白でわかりません。

父が病室に入り、報告すると

仕方ないね…

検査結果を待とう。


今日はゆっくり休みなさい。


そう言って、終始無言の主人を連れて帰って行った。


それから、痛みに耐えながら不安な夜を過ごした。