仕事、家庭、療育の両立

障害のある子供との生活で、必ずぶつかるのが仕事との両立。

フルタイムの仕事をしているお母さんは、仕事を変えざるをえない場合がほとんど。

療育は小さい時期から必要だけど、残念ながらフルタイムで仕事をしていると療育の時間を削ることになる。

療育施設によっては、短時間でも対応してもらえるので、確認してみたほうがいい。

子供の為にとすべてを犠牲にしてしまうのは、親も辛くなってくると思うので、それぞれの家庭内で協力し合っていけたら良いと思う。

私は、フルタイムの仕事はできそうもないので、シフト勤務のできるパートに転職。

週６勤務から週４日に、時間も短縮だけどその分自分の時間もできた。

今は息子の成長を見て仕事と家庭と療育のバランスをとっている。

勿論、家族の協力がなければやっていけないので、近くに住む両親には凄く感謝している。

あ、心を入れ替えた夫にもね。

息子が生まれて、家族の絆が深まった。

大好きな子供達、いつも弟の面倒を見てくれる娘にも感謝。

Thank you !

 

海

祭日に家族全員休みなんて滅多にない。
子供達は風邪ぎみで、不安だったけど
海に行きました。

台風接近で、波がある事を期待しつつ
いつもの場所へ

残念ながら、波は小ぶり、厚めだけど潮が引いてきたら出来そう。

朝は、わたしが海に入ってる間夫が子守役。
長女は、ビーチで遊んでる。

この時期が一番気持ちいい。
潮が暖かいし、日差しも強くない。
なんてったって、当たれば最高の波に乗れる。

まぁ、自由に海に行けないから昔みたいにはいかない

でも、やっぱり海はいい。

息子は、砂の上や芝生の上を裸足でタッチして気持ち良さそう。
自然をたっぷり感じました。

子供達には自然の中で、育てたい。
いつか移住する事を夢見て、かーちゃん頑張って仕事します。

始めて立った日のこと

息子は、他のダウン症児と比べても筋肉が細い。
まだまだ歩く身体ではないらしいが、本人は歩く気満々。

少し前から壁に寄りかかり立ち上がる事はしていた。

ある日突然、息子が何も無い所で高バイの姿勢から両手を上げて立ち上がった。

それはほんの1～2秒だったけど、本当にビックリして家族全員で

おー、凄い、立ったぁ～って大喜びした。

それを聞いた息子は、その後も何回も何回も立ち上がろうと必死にやって見せた。

倒れても諦めないでやっている姿が本当に健気で、私は凄いね、頑張ったね、って声を出して泣きながら息子を抱きしめた。


長女は、8ヶ月で立っていたけどこんなに感動はしなかった。

息子は、3歳くらいには歩くかなぁ、なんて思っていたけど、もう少し早く自立歩行が出来そう。

保育園に行き始めてから本当に成長しています。
保育園に入れて良かった。

これからの成長が楽しみです

微熱

先週から微熱が続いてている息子。

鼻水ダラダラ、薬を飲ませてても熱は7度をウロウロ。

今朝から咳をし始める。

息子の気管は軟化症で凹んでいるので、風邪でも息苦しくなってしまう。

心配なのは、最近流行っているRSウイルス対策。
気管の弱い息子には、悪化する前に早めの対策を心がける。

産まれた時に早産&低体重だったので、無料でRSウイルスの予防接種が受けられ、去年は、ダウン症児が公費で接種出来るようになったので、接種。

今年は、残念ながら2歳を過ぎてるので接種出来ない。

重症化すると肺炎になってしまうので、主治医も夜でもいいから、連れて来てねと言ってくれる。
さすが、大学病院❗️

早く熱が下がりますように。

名言

切断寸前、辛うじて付いている左腕。
付いていても動かない。

必死に痛みに耐えてのリハビリ。
握力がないので、よく物を落としてしまう。

リハビリしても良くて6割くらいしか戻らない。

医師にも言われ少し凹む夫に

大丈夫、大丈夫、
死ぬ事以外はかすり傷😊

笑って言ってやった。

実は、この言葉TVで酔っ払ったねーちゃんが言っていた。

納得、これぞ名言❗️

以来、リハビリが辛いと言う夫にはこの言葉で励ましている。

生まれた意味

トリソミーの生まれる確率1%
1/1000とか、高齢になると1/40とか、難しいこと分かんないけど、私は41歳で出産したから、確率高いのね。


色々調べてみると、遺伝子異常の胎児の殆んどが妊娠中に自然に流れてしまう。

トリソミーで生まれる子供は、本当に奇跡。
だから昔は、福の神って言って大事にしたんだって。

よく夫は何でうちに来たのかねぇって私に聞いてきた。

きっと何か意味があるんだよ、実際この子が生まれた事でいっぱい考えたし、命の大切さとか、障害に対する偏見とか、世の中の仕組みとか。

人の温かさも感じたし、色々な人に助けてもらった。

うちに来たのも何かの縁だから、楽しい事をいっぱいしてあげようよ。

夫は珍しく、そうだねって言っていた。

2年経った今思うこと。

結構色んな事が出来るじゃん。
とぉってもゆっくりだけど、しっかり成長してる。

お茶くれ～ってちゃ～んと教えるよ。
大丈夫、心配ないって。

人一倍健康体の長女が落ち込んだ時、
私は出来ないからって言ってスネる。

そんな時私は娘に

あなたは、何億の中で1番なんだよ。
この世に生まれて来れるのは、1番だったからよ、だから何でも出来るよ、大丈夫だよって話す。

こんな事が言えるのも、息子が生まれてくれたから。

ね、やっぱり意味がある😊

少しでも

息子が生まれてから、たくさんのブログを読んだ。
親の気持ち、子供の成長、本当に役に立つことばかり。

そして不安だらけの手探りの子育て。

親にしかわからない気持ち。

今までは読む側だったけど、ちょっとでも参考になればと思い、書いてみることにした。
暫くほったらかしだったブログ。

2年前の記憶をたどって、少しづつUPしていきます。

発達検査

年に一回療育先で発達検査を受ける。

１才の時は、４か月遅れだったかな？

２歳の発達検査結果は、健常児の1.1才。

まぁ、そんな所だろうとは想像していた。

ダウン症児の発達は個人差が大きい、彼の場合運動も知的にも全体的にバランス良く発達しているとのこと。

凄く大事なことらしい。

療育２年目、手をつないでお外を散歩するのももう少しだね。

今は、とにかく動けることでやる気満々、色々家の中を引っ掻き回し母として嬉しいやら迷惑やら複雑な気持ちです。

今はやりたいことやらせてあげる、危険なことは事前に回避、ダメなことの言い聞かせ。

怒らず言い聞かせる、説明する、ここ大事よお母さんと言われた。（耳が痛いです）

焦らずのんびりと見守っていこうと思った。

保育園申し込み

別居中、保育園の申し込みをしようと役所に出向く。

保育園には支援児枠というのがあり、各保育園３名。

保育園申し込み前に、各保育園に個別に面談がある。

近くの認可私立の保育園は、１歳の時点で独立歩行ができない子供は入園拒否。

認証保育園にも行ってみたが、障碍児の受け入れは困難なため受け入れ拒否。

保育ママは、障碍児の保育経験がないからと断れ

最終的に、区に相談したところそのような事はあり得ませんと言われ

結果、公立の認可保育園（近所には２園）に申し込む。

酷い所は、電話で待機すら断れることもあった。

世の中、厳しいと痛感した。

認可は点数制で、私は産前朝８時～５時のフルタイム週６日働いていたので点数は上位。

問題は、支援児枠が空いているか？

ドキドキしながら結果を待つ。

今回落ちればかなりの打撃になること間違いない。

運よく枠が空いていて保育園に入れることになった。

仕事は変えることになったが、何とかアルバイト先も見つける事が出来た。

週２回の療育、通院があるので社員としては働けない。

時間の融通の利く仕事になってしまうのは仕方がない事。

とりあえず、今のスタイルで暫く頑張るしかない。

乗り越えて下さいよ…

息子が生まれ、

息子のコトが受け入れられない夫

徐々に仕事にも影響し少し鬱状態…

仕事に行きたくないと遅刻していく日もあった。

私は旦那の精神状態が心配で

こんなに思いつめて息子を連れ

自殺してしまうんではないかと思った程だった。

そこで私は、長女にもやつあたりしだした

旦那を置いて実家に子供を連れて帰った。

実家の両親も事情は分かっているので

離婚しても仕方ないと思っていた。

その間、彼は何度も反省し謝罪し

子供の面倒もよく見てくれたり

私に毎日手紙をくれたり

本当に気持ち悪いくらい変わろうとしてくれた。


でもやっぱりムリ、一緒にはやっていけない


一番大変な時に私を支えてくれなかった事

彼の態度が私を追い詰めた事

産後体が辛かったのに精神的に追い詰められた

気持ちがやっぱり受け入れられなかった。


お互いに距離を置き

考える時間が必要だったのかもしれない。

そんな時

彼が仕事で大けがをしてしまった。


救急で運ばれ

腕を切断するかもしれないので覚悟してください

と医師から告げれれた。


そうですか、スパっと切って下さい。


自分の息子に酷い態度を取ったので罰が当たった

だから仕方ないと少し冷ややかな対応だった。


幸いにも腕を切断することなく

２回の手術で腕はくっついていた。

しばらくして

彼も痛い思いをして辛かったんだろうな.....

この人も家族だから.......

弱っちいやつだなぁ

そう思い退院後は彼の面倒を見るために

一旦別居解除し自宅で元の生活に戻ることにした。

自宅に戻ってからもリハビリ生活は続き

何をやっても動かない腕に大苦戦したらしい😓

後々夫が

チビもリハビリ生活なんだなぁ

障害があるって大変さが良く分かったよ…

おまえも大変だよなぁ

オレと一緒に頑張ろうな

………

コイツやっぱアホだろ😏


まぁ、受け入れ方も様々で…

チビはね、障がいと言うより

うーん🤔

個性？


ちょっとだけ他の人よりゆっくりゆっくり育つだけ

まぁ、耳が片っぽ聞こえなくても

ぜーんぜん聞こえない訳じゃない

ダメだったら違う道もある

なんとかなるさっ💕