流れに逆らわず…

気まぐれな…メモ帳 【非結核性抗酸菌症】

半年ぶりの診察

2019-06-24 01:44:57 | 病気のこと…。*・*。゚o。

前回の受診から
もう半年。。。

半年って
あっと言う間だわ〜

薄曇りにそびえ立つ
大きな病院

ちょうど一年前に
入院してたなぁと見上げた



ここで改めて
病気の詳細を♪

非結核性抗酸菌は、結核菌と同じ抗酸菌に属しますが、結核菌ではありません。そのため非結核性抗酸菌(抗酸菌であるが結核に非ず)、英語ではnon-tuberculous mycobacteria (略してNTM)と呼ばれます。NTMは土壌、水系、食物、動物(家畜を含む)などに生息しています。現在、約150種類が知られており、そのうち我が国で人に病気を起こす主な菌は約10種類です。


感染経路としてNTMの吸入による呼吸器系からの感染と、NTMを含む水や食物を介する消化器系からの感染があるといわれています。リンパ節、皮膚、骨・関節に病変を作ることもありますが、最も病変ができやすいのは肺です。かつては結核や肺に病気を持つ人が起こしやすいといわれていましたが、近年、世界各地で肺に病気がなく、免疫力も正常な人にNTMによる肺感染症が増加していると報告されています。NTMは結核菌と異なり、人から人へ感染しません。経過や胸の画像検査で結核と区別できる場合も多いですが、菌の名前が分かるまでの数日間は結核菌と区別がつかず、ひとまず結核として対応しなければならない場合もあります。また結核として治療を開始される場合もあります。肺疾患としては、我が国ではMycobacterium avium complex(略してMAC)菌による肺MAC症が約70%、Mycobacterium kansasii(カンサシ)による肺カンサシ症が約20%です。肺カンサシ症は結核と区別がつかないことも多いですが、特に増加傾向はなく治療によく反応します。一方、我が国で最も患者数の多い肺MAC症は増加傾向にあります。特に気管支を中心に病変を作る肺MAC症が中年以降の女性に増えていますが、最近若年者にも見つかっています。気管支拡張症、慢性気管支炎といわれてきた患者さんの中に、痰の中の菌を調べるとMAC菌が見つかり肺MAC症と診断されることがあります。

自覚症状がなくても、完全に治すためには定期的な通院が必要です。経過観察中でも最低半年に1度は受診しましょう。病気が進行すると体重が減ることがあるので、定期的に体重を測定しましょう。
血痰が出ることがありますが、必ずしも病状が進行、悪化しているとは限りません。血痰が出た時には受診しましょう。
胸部の画像検査(エックス線やCT検査)も重要ですが、喀痰検査は病状を把握するために最も重要です。
治療が開始されたら、薬を指示通り、確実に内服することが重要です。この点は結核など治療期間の長い他の感染症と同様で、治療を成功させるために大切な点です。
副作用で注意を要するのはエタンブトール(黄色い錠剤)による視神経障害やストレプトマイシンやカナマイシンによるふらつきや聴力障害です。五感に関わる障害なので十分に留意しましょう。

症状

肺MAC症では咳、痰などの呼吸器症状を呈する場合もありますが、症状はなくても偶然に検診の胸部レントゲンやCT検査で異常を指摘されたり、以前から指摘されていた影について原因を調べているうちに診断されることもあります。気管支に病変を作るので、病気の重さとは関係なく血痰が出ることもあります。結核症でよくみられる発熱、寝汗などのないことが多いですが、病気が進行すると咳や痰に加えて全身倦怠感や体重の減少(たとえば1年で5kg減)がみられることがあります。しかし肺MAC症に特徴的な症状はありません。

治療

治療には複数の薬を用いた化学療法が行なわれますが、有効な薬剤は限られており、治療の開始時期や終了時期などに定まった基準がなく、治療が難しい病気です。一般的に10年、20年の経過をたどり、進行もゆるやかで、日常生活に支障がない例も多く、治療をしなくても痰に菌がみつからなくなったり、何年もレントゲンが変化しない患者さんもいます。しかし年単位で少しずつ進行していく例が多いようです。画像で空洞(肺組織の一部が病気で崩れて穴があいた状態)がみられる場合、過去の画像と比較して明らかに悪くなっている場合、痰から多数のMAC菌がみつかる場合などでは治療を開始しますが、多くの場合には緊急性がないので患者さんの背景をよく理解し、治療内容、副作用や定期的な画像や喀痰検査等の重要性を理解した上で治療を開始することが重要です。

治療薬
代表的な治療薬はクラリスロマイシン(CAM)とエタンブトール(EB)で、この2種類の薬に、リファンピシン(RFP)を加えて3種類の薬で治療を行ないます。また病状によってストレプトマイシン(SM)、カナマイシン(KM)などの注射剤(筋肉注射)を使用する場合があります。中でもCAMは治療の要となる薬です。また2008年10月より、RFPと同じリファンマイシン系の薬であるリファブチン(RFB)が使用可能になりました。副作用にはアレルギー反応(発疹、発熱など)や肝臓や腎臓への影響、血小板減少や白血球減少などがありますので、定期的な受診と血液検査が必要です。その他に特徴的な副作用としてEBによる視神経障害、RFBによるぶどう膜炎(眼の副作用)、KM、SMによる第8脳神経系への作用によるふらつき(平衡感覚異常)や聴力低下(聴覚異常)、など五感に関係する副作用があります。日頃から新聞や本、雑誌の見え方に注意したり、階段などでのふらつき、耳の聞こえ方、などに注意します。大切なことは治療を開始したら服薬を確実に継続すること、副作用と治療効果を判断するため定期的な受診(内科、眼科、耳鼻咽喉科)と検査(画像検査、血液検査、喀痰検査など)を行なうことです。治療期間は定まっていませんが、一般的に年単位の治療が必要です、

この疾患を完全に治すことは難しく、経過観察が必要ですので、診断された場合には通院不要と判断されることはありません。自覚症状がないまま悪化する場合もあるので、症状がなくても通院を中断しないことが重要です。この疾患の経過を予測する便利な指標はありませんので、最低数ヶ月から半年に1度は受診することが大切です。


以上 ネットより抜粋↑

3年半前 会社の健康診断にて発覚
肺Mac症
昨年6月
投薬治療開始の為入院
薬疹発症により投薬中止
現在経過観察中



7月に予定していた受診日に
主治医の都合が悪くなり
6月21日に変更



今回は
CTではなくレントゲン撮影のみ。

一年前から
東京の病院に移った私の主治医

こちらに帰って来た時に
わざわざ時間を割いて
診てくださる主治医の受診は
私にとっては
大変有り難い時間です。

本来
私のような病気を
診るような方ではなく
もっと高度な治療を日々されている
スーパードクター

いつも優しく話を聞いてくれて
診察も丁寧だし
何度でも説明してくれて

昨年
入院した時にも
麻酔で朦朧としていた時にも
検査後にも
先生がいるだけで
先生の顔が見えただけで
先生が手を握ってくれただけで
本当に安心できました。


半年ぶりの再会で
やっぱり優しい笑顔で
丁寧に説明してくれる主治医。

肺のレントゲン写真は
一ヶ所白い影が
増えていました。

自覚症状はたいしてないので
これくらいなら
3剤の投薬治療を
するほどではないかなぁと。

多少
痰の絡みがあると伝えると
痰切りの薬だけ
服用することになりました。


冬の乾燥している季節は
比較的
大人しくなっている菌が
気温が上がり
湿度が高いと
活性化してくるので
喉の奥の痰をとり
少しでも風通しをよくしておくほうが
よいみたいです。

ムコダインは以前にも
服用していた時
私な場合、効きすぎなのか
喉が乾燥し過ぎて咳が出てくるので
1日3回服用のところを
自分の症状に合わせて
増減するように言われました


色々 話をして
終わろうとしたところ。。

『次回の診察のことだけど…』

『実は 日本から離れることになって…』

と先生。。


私『えーーーーっ』





もう絶句。。。

その後
色々やりとりしまして…


もう
二度と会えないのかと思うと
かなり
ショックで動揺を隠せない



泣きそうなくらい
ショックでしたが

今までのお礼を
変なテンションのまま言って
診察室を出ました。



先生は
やっぱり
世界で
活躍されるような方だったのですね〜

そりゃ そうだ。。

若くて
まだまだ これから
たくさんの方の命を救う方だもん


あぁぁぁ〜
でも
これっきりと思うと辛いなぁ




帰り際に先生にも言いましたが
先生の活躍は
これからは
ネットを通して見えるんだろうか。。

先生から頂いた
名刺は宝物になりました。


小さな町の小さな病院に
通っていた私が
大学病院から
週に一度 専門医として来ていた
先生と出会い
先生に病気を見つけて頂き
治療、診察してもらった3年半

こんな名医に出会えて
本当に良かったです。


私の病気は
これから少しずつ
進行していくはずなので

最後まで
先生に診てほしかった

本当に残念でなりません


私の今後は
入院した時に
病棟の主治医だった先生に
お願いしてくれました。


次回はまた
半年後の診察予約ですが

このショックは
しばらく
尾を引きそう。。。














変な時間に目が覚めて

2019-06-24 00:02:09 | agréable.。.:*

ちょっとしんどくて
ソファで横になってたら
いつの間に寝てしまって…
途中で夫と
会話をした記憶はあるけど
目が覚めたら23時半。。。

こんな時間に覚醒したら
朝まで寝れないかも


ここ1カ月くらい前から
心療内科でもらってた
眠剤も必要なくなって

薬に頼らなくても
ちゃんと寝付けて
朝までぐっすり眠れているので

寝れない日があっても
まぁいいか


先週月曜日
友人からの誘いで
久しぶりにランチに行きました。

5時間以上
喋りっぱなしで(笑)
心地いい疲れ♪
人に会うのがめんどくさい
って思ってしまうけど
たまには…
こうゆう時間も必要なのでしょう

笑い過ぎ、喋り過ぎで
普段使ってない顔の筋肉と
喉が少々痛くなりました(笑)


先日から始めたウォーキング
ちゃんと続けています。

夫を送り出したら
いそいそと出かけます^ ^
大股で歩きすぎて
腰や足の付け根が痛くなり
直ぐに帰ってくる日もありますが
とりあえずは
土日以外は頑張ってます





住宅街の中に所々ある
田植えをしたばかりの小さな田んぼ。

朝日が映り込んで綺麗です。

車に乗っている時には
気づかない景色が色々見えるのも
ウォーキングの楽しさですね



歩数が珍しく
キリがいい数字だと嬉しくなります♪
体脂肪ヤバいけど(笑)

歩いたくらいでは
体重に変化はないけど…
何もしないよりはマシ
くらいの気持ちでやっております





マシ…
と言えば。。。

先日
産直市場でビワを買ったんです。

その前の週に
買ったビワが小さかったけど
すごく美味しかったので
今回も期待して購入しました。

ただ
産直なので
前回購入したビワの生産者とは
違うと思います。

粒が前回より大きくて
食べるのを楽しみに
洗いました。。。


…びっくり

こんな汚いビワでした。




購入時は
この部分を全て下に向けていたので
気づきませんでした。

それにしても
酷くないですか。。コレ

スーパーで購入したものが
コレだったら
私はクレームの電話を
入れたかもしれません。

産直で
安いとは言え…
傷のあるほうを下にして入れ
ひとつやふたつなら まだしも…
全部コレって
生産者の神経疑います

パックに生産者のシールを
貼っているので
今後はこの方の商品を
買わないようにすれば
いいだけの話ですが…
ほんと残念でした。

仕方ないので
皮を剥き
汚いところを取り
シロップ漬けにしました。



こうすれば
マシになりました
気持ち的にも。



あ!
もうひとつ残念

初めてのベランダ栽培のミニトマト





実がどっさりとなると書かれていた
それなりの値段のした良い苗を買い
大事に大事に育てたのに…
これだけ(笑)

サイズも小指の先くらいの大きさ

食べきれないほど
収穫できるのかと思っていたのに
まだ3粒のみ。

花はつくけど
実が大きくならないし
そもそも
実が3つって(笑)

陽当たりが悪いのか
水やりの間隔か
肥料?

ネットで検索するも…
よく分かりません。

暑さが本番になってから
増え始めるのかな?

もう既に諦めムードの
ミニトマトです。

産直で買った
トマトが無味だったので
コレもシロップ漬けにしました




金曜日は半年ぶりの
呼吸器内科の受診

土曜は息子家族がお泊り

日曜は住宅メーカーに行き
不動産屋さんとの打ち合わせ等

それなりに
忙しくしていた一週間でした。


一週間ほど前から
胃痛が度々あり
胃薬を飲んでいるけど
あまり改善されません

大きなストレスもない今
何が原因なのか…
色々考えを巡らせています

夫曰く…
油物を食べた日には
良く痛いって言ってると言うけれど

最近は
食後だけではなく
食間にも痛くなってきたし
腸も痛いしなぁ。。

蕁麻疹の薬が
もしかして
胃を荒らしてるのかなぁ…
なんて思ったり

そろそろ
病院に行きべきか悩み中

最近
病院ばかり行ってるなぁ


ちょっと眠くなってきたけど
呼吸器内科の受診は
病気カテに書いておかなきゃ






















は〜ぁぁ…

2019-06-15 21:59:47 | agréable.。.:*
また
一週間も経ってしまいました。

ちゃんと記録していないと
すぐに忘れてしまうのに
なかなか
コンスタントにはいきません


今週から
ウォーキングを本気で
開始しました

元々
歩くのか嫌いな私にとっては
大革命です(笑)


体重が
再び増え始めたこと
足腰の衰えを感じ始めたこと
自転車だと日焼けするので
日傘をさして
歩いて買い物に行くほうが
いいんじゃないかと思ったこと…

理由は色々ありまして

何か目で見えたほうが
やり甲斐があるので
アプリを使って
距離や消費カロリーも
ちゃんと分かるように

歩くだけでは
つまんないので
音楽を聴きながら
歩けるように
夫がウォークマンも
用意してくれたので楽しく歩けます♬♩♫♪


ただ…
4ヶ月もダラダラしているので
ふくらはぎの筋肉痛がヤバいです

かなり
大股で歩いているので
今まで使っていなかった筋肉が
動き出した気がして
いい感じです


夫を送り出して
早朝の1時間くらいと
日中の買い物も全て
歩いていく事にしました。

半径1㎞圏内に
病院も銀行もスーパー
ホームセンター
100均…
なんでも揃っていて

大きな公園もあって
気づいたら
ウォーキングに最適な町でした





そうそう♪
歩いてはいけなかった場所。。
ブログで見つけた
素敵なお店に行ってきました

小さな雑貨屋さん




欲しかった羊毛フェルトを
購入できて大満足です♪


今週は
プラントハンガーを作ったり






パンを焼いたり




手ごねパンは
初めて作ったけど
ハマりそうです♪

捏ねる作業が楽しい

べたべたな生地が
捏ねているうちに
モチモチになる瞬間が
なんとも楽しい(笑)



2日続けてパンを焼いて
明日も焼きたいなぁと
思っている私。。。
そりゃ
痩せないわ


あ!
うちのペットの海老さん

赤くなってるので
寿命が近いのかな。。




ペットと言えば
娘の飼っている猫




写真撮ると
マスクしているみたい(笑)

本当は
こんな顔なんですがね





産直で先週買った紫陽花が
一週間経っても
まだ綺麗に咲いています



赤い紫陽花が素敵




今日は一日中 雨

6月だから
これくらいは降らないとね


6月ももう半月経過

息子の第二子誕生まで
あと2ヶ月

毎週のように
慣らし保育ならぬ
慣らし実家って事で
息子家族がやってくる

明日もその予定

誕生のその日を
指折り数えては
皆で楽しみにしています


私が第二子を妊娠した時
同居しているにも関わらず
『〇〇(上の子)はどうするん?
よぉ見んよ!』と
姑から言われ…
私は
上の子も一緒に入院できる
助産院を探しました。


おめでとうよりも先に
その言葉を発した姑


姑と大姑に
昔の子育てのやり方を
押し付けられ
子供が風邪をひけば
私のせいだと言われ

良い事は 旦那(息子)に似てる
悪い事は私に似てると
散々言われ
私の実家には
懐かせたくないと言い…

それは
もう無茶苦茶でした(笑)


まぁ
30年も前の話をしても
仕方ないね。。


私は
私の出来ることは
全力で協力したいと思う








































薬待ち…

2019-06-07 11:20:29 | agréable.。.:*

今日は
眼科と皮膚科の受診日です

朝から
結構な雨が降ってて
家から出る事さえ
たいぎぃなぁと思いながらも
何を思ったか…

徒歩で行く事を決行(笑)

日に焼けるのが大嫌いな私なので
陽射しのない今日なら
歩けるかも♪
と思いついたのです。

運動不足が気になって
自転車に乗ってはいるけど…

自転車って
楽ちんで
ちっとも足腰に効いてる気がしない


なので
初めて歩いて病院へ。。。


と言っても
とても近いのです(笑)


アプリを起動して
距離を測ってみましたら
たったの1.4㎞でした

約15分のウォーキング

あはは〜
しないよりはマシ
って感じの距離

雨も小降りになってきました


ってここまで書いたら
呼ばれて一時中断♪




再び
てくてく歩いて帰宅



公園の中を横切ってみました。

車生活をしていたら
見えない景色


往復2.8㎞の
超短距離ウォーキング終わり


眼科は
視野検査も異常なし

眼圧が高いと言われ
緑内障が不安だったのですが
心配ないとのこと♪

ドライアイは改善されてなく…

と言うか

私が前回処方された目薬を
キチンと点していなかったから
仕方ないです

ムコスタの点眼薬の苦味が
苦痛で苦痛で…

別の点眼薬に変えてもらいました。



これは
なんと1日6回も点眼するらしい

先生曰く…
無理なら点せる回数でいいですょ
多分 6回も点してる人いない(笑)



もうひとつは前回と同じもの。


皮膚科は
相変わらずの蕁麻疹の薬。

今回は2カ月分処方してくれたので
よかった


はぁぁぁ。。
病院行っただけで
なんか疲れたなぁ




え〜っと
最近 何したかなぁ

毎年恒例の梅酒


今回 生協の梅を注文したけど
梅が大きくて綺麗だった♪
これからは
梅は生協で買う事にしよっと♪♪

今年は
オレンジのフルーツ酒も
作ってみました。



美味しくできるといいな


美味しいと言えば…
最近ハマったお菓子




かりんとうなんだけど
一口サイズで
小袋に入ってるし
かりんとうらしからぬパッケージ

2歳の孫まで
先日来たとき
パクついてましたので
まとめ買いしました


また最近
甘いものを買ってくるようになった夫



コンビニに寄っては
私におやつを。。。


せっかく
体重が目標値に達したのに
また太るじゃん

てか
太ったょ


昨年9月に始めたダイエットで
せっかく6〜7㎏落とせたのに
全く運動してない
仕事してない私が
太らないわけがない


もうね。。
頭の隅っ〜こで
もう太ってもいいじゃん
って考えがチラつく

ダメダメ


歳とったら
太ってるほうが
若々しく見えるしね


ダメダメ


って繰り返し思う
雨上がりの午後


一年経ったのね…

2019-06-03 07:11:54 | agréable.。.:*

私がブログを始めて
早 一年。。


久しぶりに読み返してみると
ブログに書いていて良かったなぁ
って思うことが多いので

このまま
記憶の記録の為に
やっぱり続けていこう


昨年は入院していた私ですが
薬を中断したままにもかかわらず
症状は落ち着いていて
病気を忘れているほど。。

先日 病院から電話があり
7月の受診予約の日に
主治医の都合が悪くなり
6月に変更になりました。

今のところ
無症状なので
経過観察でいけるかな


季節は梅雨入りも間近で
一年の中で
一番嫌いな時期だけれど
植物の成長が著しい










可愛いすぎる



あ!そうそう♡
暇人の私は
最近
マクラメ編みを始めたのでした。

観葉植物をぶら下げたいが為に
ロープや麻紐を使って
ハンギングプランターを作成♪

思いの外
楽しくて…
もっと極めたくなって
通信講座を申し込みました。




講座はアクセサリーだけだけど
基礎の編み方を勉強して
ハンギングプランターを
じゃんじゃん作って
家中に植物をぶら下げたい(笑)


これくらいなら
30分もかからずに編めて
何より楽しい





楽しいと言えば…
先日
娘の付き添いで
結婚式場の見学に。。




こちらはカジュアルな式場



こちらは
ちょっと格式高い
お値段もかなり高い式場






料理の試食もありました









ウエルカムフラワー



ちょっとした心使いや
サプライズが嬉しいですね


私たちの時代とは違い
自分たちで作る結婚式って感じ


予定外のお供で
私まで楽しい時間を
過ごせました


話はごろっと変わりまして
忘れないように
書いておくことを思い出しました。


傷病手当金の
支給が始まりました。

3月分を4月に申請して
5月15日支給
初回分は
随分と時間がかかりましたが
4月分は
5月末日に入金されていました。

今後は
毎月末になるのかな?

しかし
有り難いです

退職していないうちは
当たり前ですが
社会保険料や厚生年金など
支払わなければならないので
傷病手当金から賄えると
本当に助かります。

一進一退しているのか…
随分と
よくなっていると
自分では思うけれど

たまに
無性に落ちている日があります

また蕁麻疹が
復活してきたし…

薬飲んでも
効いてない日もあるし

たかが蕁麻疹
されど蕁麻疹

地味に苦痛


何に反応してるのかなぁ。。。



ローソンのキイロイひよこさん




あまりに可愛くて
食べるの躊躇しました




ちなみに
中はチョコあん