舌癌入院生活・初日

というワケで、
前回の生検時に
2泊3日のプレ入院をしていた私は
さっそく自分の城を築城♪

なんと今回は窓際のベッド！

6人部屋なんだけど
今のところ
真ん中は未使用なので
四人部屋状態。


とりあえず窓のサンに
鴨居フックやら
ワイヤーネットやら
ダイソーで仕込んだグッズを
置きまくり（笑）


姉からは手作りのお守り、
姪からは元気が出るように！
との事で、
修造をプリントアウトした紙が
送られてきたので

写真立てを買って
飾りました♪
さすが、
姉も姪っ子も私の事を
よく分かってらっしゃる！
どちらも大切な宝物💝


ダーリンからのアドバイスで
お守りの中に
母の遺品で作ったピアスも2つ
INしました♪
母の大好きだったウサちゃんと
タイの神様のペンダントヘッド💓


いつもの歯磨きセット。
映ってないけど
糸ようじもあるよ。
今の時期は乾燥するから
ハンドクリーム欠かせません。

あと、
前回の入院では
点滴用のルートを
手の甲から取っていて
とても不便だったので、
今回はポートから取って下さいと
お願いしました。

ポート周りの粘着テープで
肌が真っ赤になってしまうので
念のため、
リモイスコートも持参。

リモイスコートは
ストーマ（人工肛門）を使用している方が
主に使う商品らしいのですが
看護師さんに勧められて
私も使うようになりました。
肌に薄い膜か張られるので
テープ負けしてしまう人には
いいのかも。
かなり軽減しますよ🌟


枕の横の赤いのは
お気に入りのアイマスク。
fromダイソー。
何種類か取り揃えております💕

ベッドの柵には明け方とかに
寒くなった時用の肩掛け。
もちろんダイソー。（笑）

ベッドの足元の柵には
診察やら売店やらで
院内をうろつく時用の
フーディガンを掛けてます。

病室のロッカー
小さくて狭いんだよねー。

しょうが無いから
アチコチ工夫を凝らして
少しでも
入院生活が快適に過ごせるよう
頑張ってます！٩( ˆωˆ )و

舌癌に進行してました。

舌癌になっちゃってました。

今日から入院しています。

8月の終わりに
舌白板症の生検手術のため
2泊3日の短期入院をして、
退院1週間後ぐらいで
抜糸&結果が出てたんだけど、
この10年
何度も生検してきて、
ずっと舌白板症という
ガンの手前のグレーな状態で
それが当たり前になっていた私に
突如として突きつけられた
初めての『ガン宣告』。

チョット受け止めるのに
時間が掛かっちゃった💦
(^_^;)

とはいってもね、
ステージで言うところの
極初期の【１】なのです。

ガンって言われた時
診察室で正に
ガン泣きしちゃったんだけど（笑）
そんなに泣くほど
深刻では無いらしく。

首の右のリンパ節に
腫れが見られてたから
転移の有無を確認するために
何度かエコーやったり、
この前は首の左のリンパ節にも
腫れが確認されたから
造影剤を用いたCTを
やったりもしたけど、
転移はしてないみたいだし。

今の状態は、
『T1 N0 M0』らしいです。
これを読み解くと、
初期（2cm以下）の浸潤ガン、
首に転移はない、
肺や骨などに
遠隔転移もしていない状態、
となるそうです。

だから
手術で白板症化している部分
（舌の白くなっちゃった部分）を
広く浅く切ってしまいましょう、
という事になりまして。

まだ浸潤している部分が
浅い段階で切った方が、
転移の可能性も低くなるし、
手術で切る範囲も深さも
少なくて済むから、
術後の舌の運動機能や
味覚障害も起こりにくいと
いうわけで。

本来は
前回の生検時に
一発で切っちゃえば
良かったんだろうけど、
（何度もそう勧められてたし）
私としては
切る事で逆にガン細胞が
活発化するという説もあるので
出来るだけ手術したくなくて
少しでも白板症の、
グレーの状態のままだったという結果が出る可能性に
掛けたかったのです。

結果、
やはり癌だったわけだけど。

でも
段階を踏んで
時間を掛けて、
自分でシッカリ納得して
今回の手術に挑む事が出来たので、
これで良かったと思っています。

糸ようじ&歯間ブラシ

私は歯磨きタイムの時
まず
ブクブクペーとガラガラうがいを
しっかりとして、
糸ようじ→ブクブクペー&うがい
歯間ブラシ→ブクブクペー&うがい
をしたら、
歯ブラシで歯をブラッシング、
歯茎をブラッシング、
ベロをブラッシングして、
少量の水で口内を
軽くブクブクペーしてから
喉うがいをしっかりします。
そして仕上げに
アズノールで消毒うがいをすれば、
歯磨きタイムの終了です。

歯ブラシ後のブクブクペーを少量の水で軽く行うのは、
歯磨き剤のフッ素を
適度に口内に残しておく為。

歯茎とベロのブラッシングは
軽ぅ〜く撫でるように
特にソフトタッチを意識して。
力任せにガシガシやると
歯茎が痩せたり下がったりするし、
ベロが傷付いてしまうからです。


ツイッターでも書いたけど、
私が愛用する
糸ようじと歯間ブラシは
ダイソーのもの。

F型の糸ようじ。
70本入で100円。（税抜）

この商品は
フロスが切れにくく、
大きさも手頃で
70本の大容量で高コスパ❤
そして、
空になった容器は
シールを剥がして
小物入れに再利用☆
骨の髄まで使ってますぜ！

なお、糸ようじは
前歯の平べったい歯と
平べったい歯の間に使用。



画像は既に1本使っちゃったので
4本しか写ってないけど、
実際は5本入ってます。
歯間ブラシ+携帯用キャップが
1個ついて100円（税抜）。

Ｌ字で柄が長いタイプは
しっかり奥まで届くから好き。
サイズは一番細い3S。

歯間ブラシは
臼歯と臼歯の間に使用。

でも残念ながら、
この商品
最近見ないんですよね〜。
なので、
似た商品を探して買ってるんですが
このダイソーの商品
一番コスパが良いのです。
(*^^*)

糸ようじと歯間ブラシで
歯と歯の間の食べカスを
しっかり取り除きましょうね☆

舌白板症・入院手術 その３

術後の経過が順調なので
本日、退院致しました☆

『入院は数日』の予定だったので
３日〜４日分の支度を
していたのですが、
まさか２日で出られるとは！
同室の方達も私も
ビックリでした。(^_^;)

という事で、
当初、
術後の抗生剤の点滴は
3日間を予定していたのですが、
急遽、
点滴は二日目の夜で中止して
３日目（退院当日）朝から
内服タイプの
『クラリス』という
抗生剤を飲む事に。

『クラリス錠２００』
マクロライド系抗生物質

１日２回（朝晩）
１回２錠服用。

以前『ペングッド』という
ペニシリン系抗生物質で
薬疹が出た為、
抗生剤の点滴を中止して
内服タイプの錠剤に
切り替える際、
副作用の有無を確認する為に
退院日の朝、
クラリス錠を飲んだ結果、
大丈夫でした。(・∀・)

このクラリス錠は
錠剤の表面に『クラリス２００』と
印字されているので
複数の薬を飲む時は
間違いが無くて良いなと
思いました。(*^^*)


今日のベロんちょ。
先っちょの方。

手術当日と比べて
腫れが引いているのが分かります。

まだ痛いけど、
明日辺りが
痛みのピークじゃないかと
言われました☆


今日のベロんちょ。
奥の方。

切除したのは奥の方に見える
糸で縫合された部分。

で、今日自宅に帰って
ユックリまじまじと舌を見たら
「アレ？赤い部分が残ってる？」
「切除部位を間違われた？！」
って思って、
手術前の画像と比べてみたら
どうやら切除部位の手前に
新たに赤くなった部位が
出現したもよう。

マジか！
ってか、
手術後の画像には
こんなの無かったし、
こんな短期間で出現するって事は
舌が強く歯に当たっていて
赤くなってんじゃないのか？

まぁ、
私ごときがいろいろ考えたって
しょせん素人判断ですから
来週、抜糸で受診する時に
先生に報告しようと思います。



最後の朝ごはん。

味海苔は普通に巻いて食べたら
固いし思ったより大きくて
食べにくかったので
細かく千切って
ご飯の上に散らして頂きました。

今度入院する時は
ふりかけを忘れずに
持って行こうと
強く心に誓いました。（笑）

そして意外にも
バナナが食べづらかった！
食べる時は手術してない
右半分だけの力で
食べなきゃいけないから
ぶっといバナナは
柔らかいんだけど、
口に入りきらなくて
チョビチョビ突くようにして
時間をかけて
一生懸命食べました☆

舌白板症・手術入院 その２

術後は
痛み止めのロキソニンの
毎食後の服用と、
1日2回の抗菌薬の点滴
（1回30分程度）
が有りました。


アクテムラの点滴用に
CVポートを右胸の鎖骨の下に
埋め込んでいるのですが、
今回は
左手の甲からルートを取っています。


カテーテルが
ビョーンと延びていて
色んな所に引っ掛かるので
看護師さんが
簡易的なグローブを作ってくれました☆




朝ごはん。
朝食はパンとご飯から
選べるのですが、
入院手続きの書類には
朝食の選択食について
書いて無かったし、
入院した日にも
誰にも聞かれなくて、
初日は手術もあって
ドタバタしていたので
自分からも言えず、
1回目の朝食は
パンになってしまいました。

パンは温めた状態で運ばれたのは
嬉しかったけど、
ビニル袋からすぐに
取り出さなかったせいか
蒸気で下の方がベチョベチョ！
ジャムがマーマレードで
デザートの果物も
オレンジ被り。
せめてジャムは
イチゴとか他のフレーバーに
して欲しかったなぁ。

明日はご飯にして貰ったどぉ〜☆


お昼ごはん。
しば漬けの量が多くて
ご飯が進んだ❤
カットレタスとポテサラの
サラダが
見た事も聞いた事も無い
オシャンティーな名前で
ビックリした！
ビックリし過ぎて
後でブログに載せようと
思ってたのに、
肝心要の名前忘れた！
(ﾉ∀`)
デザートのブドウが種ありで
まだベロ痛いし
あんまり動かせないので
食べづらかった。



夜ご飯。
ヒジキもう少し
食べたかったなぁ。
今回の入院で出たお魚料理は
ボソボソしてて、
舌を手術した私にとっては
食べにくい食材だった。
退院したら
しばらくは肉料理だな。

入院食は減塩調理だから
薄味なんだけど、
どれも美味しかったー❤

舌白板症・手術入院

今日から
舌白板症の部分切除手術で
入院しています。

九州に転勤になってから
血液内科と口腔外科は
家から近い県立病院で
診て貰っていたのですが、
新たな場所に出来た白板症に
変化が見られたため
細胞診をして貰ったところ、
五段階評価でいうところの
四の段階にあるという事で、
口腔外科のみ
大学病院に転院しました。

落ち着いたらまた
県立病院に戻るかと
思われますが。

そして今日。

午前中に入院して、
病院のお昼ご飯を食べたら
シッカリ歯を磨いて
１３時から手術。

切ったのは2カ所。
局所麻酔です。

一つは
左舌側の先っちょに
広がり始めた白板症。
ビフォアー

アフター

舌が青いのは
トルイジン・ブルーという
染色検査をしたから。

もう一つは
同じく左舌側の
少し奥に出来た赤い病変部。

ビフォアー

大学病院に転院して
すぐに行った
トルイジン・ブルー検査の時、
けっこう痛いというか、
しみたというか。
そこから時々
出血もあったので、
先生に相談して
急遽追加で切って貰った。

アフター


およそ１０年ぶりの手術&入院。
転勤前に生検1回やったけど、
舌に麻酔注射を打つのは
3年ぶりぐらいかな？
痛いんだよね〜。（汗）

麻酔が効けば
手術中は
口を開いた状態を保つのが
チョット苦しいくらいだけど。
麻酔が切れた後が
また痛い！

ってか、
１４時頃に病室に戻り
痛み止め（ロキソニン）
を飲んだけど、
やっぱり痛い。
って事は、
術後わりとすぐに
痛みが始まってたのよね。

そして
痛みと共に
３７．５℃の発熱。

あー、
早く痛みが取れて
ご飯が美味しく
食べられるようになりたい！
(*˘︶˘人)♡*｡+


お昼ごはん。
お米は２００g。
術前だから、
もりもりササッと完食☆
病院食は薄味だけど、
美味しく頂けました❤


夜ご飯。
術後だから
まだまだ痛くて
チビチビ食べたけど、
食べるの大変だった！
メッチャ汗かきながら
一生懸命、食べました☆

入院初日、
病室は2階なんだけど、
夜ご飯の後
久しぶりに有感地震があって
たまげた！
2階だから
それほど揺れなかったのが
救いだわ。(*^^*)

最近の舌白板症と、膝の湿疹の状態

舌白板症は

相変わらず病変部が白くなったり薄くなったりを繰り返しています。


経過観察で半年に１回程度、

キャッスルマン病で通院している県立病院の口腔外科で診て貰っていますが、

前回の受診の直後、

舌の白変の一部が薄くほとんど消えかかったようにキレイな状態になったものの、

しばらくしたら再び白く変化。


そして、

今また再び

舌の白変の一部がほとんど消えたかのようなキレイな状態になっています。




奥のピンクの円の方は消えません。

やや大きくなったかも。


手前の黄色い円の辺りは一時期真っ白に変色していたのですが、

今はこの通り、

キレイなピンク色になっており、

舌の表面の状態もなだらかで穏やかな顔つきをしています。



なにが嬉しいかって、

このように病変部が白くなったり消えかかったりしている間は

舌癌に進行している可能性がわずかであるという事です。


病変部がただひたすら白く、範囲を拡大していたり、

厚みを持ち始めたら赤信号。


すぐに生検をして細胞の状態を確認してもらい、

悪化しているようなら近くの医大で手術が必要になります。



というわけで、

舌白板症は、

今のところセーフ　　




続いて、

両膝＆両足のくるぶしに定期的に出来る湿疹ですが、

このところ

くるぶしには余り湿疹が出来ていません。


両膝は相変わらず痒みを伴う赤い発疹ができます。



これは右膝の膝頭に出来た湿疹。

左膝の膝頭と膝頭の下辺りにも同様の湿疹が出来ていて、痒くなります。

これを放置すると

寝ている間や無意識のうちに掻きむしってしまい、

患部が汁でぐちゅぐちゅになり、

痒いだけではなく、

ヒリヒリと痛み出します。


今はこのような痒みを伴う赤い湿疹が出る状態になったら

皮膚科で処方してもらった

「テクスメテン軟膏」を塗ってかゆみを抑えています。



舌白板症も膝の湿疹も、

なんとか現状維持で頑張ってます。













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【 マウスピースとわたし ～１ヶ月が経ちまして～ 】

舌白板症対策として始めた

就寝時のマウスピース（ナイトガード）ですが、



コイツを装着して寝るようになってから

はや１ヶ月が経ちました。


着け初めに比べれば

だいぶ扱いにも慣れたのですが、

今でも時々「おえっっっ」ってなっちゃいますね

なんだろう、

マウスピースの存在を口の中に突然、

強く感じてしまう時があったりして、

意識しちゃうのでしょうかねぇ～、

急にえずいてしまうのです。



さて、

そんなマウスピース生活をしているわたしですが、

口の中にマウスピースを入れた状態で

お喋りするのも慣れてきたと思っていた矢先、

やっちまいました。


ダーリンと寝る前のお喋りを楽しんでいた時、

マウスピースで思いっきり舌を噛んでしまった！！！

噛んでしまった時こそ痛かったものの、

だからといって

それでお喋りが止まる訳でもなく、

寝る頃には舌を噛んだ事さえ忘れていたわたし。

翌朝、マウスピースを外した後の鏡チェック（朝の舌の状態を鏡でチェック！）で

ビックリ仰天ギョギョてんてん（←古いっ！）


　舌側に唇に沿うように薄くスジが残っています。
　　その上に黒く輝く、ひと粒のブラック・ダイヤモンドは血豆です。ｗｗｗ

なんだ？この黒いツブは？？？

イヤン、まさかメラノーマできちゃったとか？？？

などなど、少々落ち着きを取り戻すまでに時間を要したのですが、

まぁ、

２日後にはコノ黒豆（血豆）は消失し、

鈍い痛みだけが残る結果と相成りました。


ちなみに、

画像にある舌側の薄い筋ですが、

就寝時にマウスピースをするようになって

起床時の強い歯形は残らなくなったんですが、

このように薄い筋は残ってしまうのですねぇ～。


今でも気が付くと舌に歯型が強く残ってる事もあるんだけど、

マウスピースをする事で

以前よりも“噛み締め”を意識するようになり、

舌に歯型が付かないようにする回数が増えているので、

何もしないよりは改善されているのではないかなって、

舌癌に移行する確立が下がるんじゃないかって期待をこめて、

日々、頑張っていますヨン

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【 マウスピース・２ 】

マウスピース（あるいはナイトガードとも言うらしい）をして

初めての就寝。


実際に付けてみると、

「明石家さんま」あるいは

「久本雅美」の物まねをする「原口あきまさ」の気分になりました。

要は、

手軽に出っ歯な気分を味わえます。


そして、

マウスピースのつるつるとした滑らかな舌触り。

気が付くと、舌でマウスピースを撫で回してしまって、

なんかもう、

遠足ではしゃぐ幼稚園児のように

ウキウキ＆ルンルンで、

なかなか寝付けなかったです。


また、

まっすぐ上を向いて仰向けで寝ると

マウスピースが出っ張って

口が開いてしまうのが気になってしまったり、

無意識のうちに

マウスピースを必要以上に噛み締めてしまってる事に気が付いて、

意識して食いしばりを緩めたりしたのですが、

マウスピースをつけて寝る事で、

逆に食いしばりが助長されているんじゃないかと思っちゃいました


そして明け方が近くなると、

今度はなぜだか急に唾液が気になり始め、

（異物感があるせいでしょうか、

　いつもより唾液の量が多く感じます）

今度は

「よだれ垂れたらイヤだなぁ～」とか考え始めちゃって、

もぉ、寝てんだか寝てないんだか

よく判らない状態で一晩を過ごしました。



だがしかし、

起床後マウスピースを外した瞬間の解放感と言ったら


まだコツをつかめていないので、

余分に力が入っちゃって外すのが怖いのですが、

マウスピースを外した次の瞬間の、

上下の歯が数時間ぶりに

再び噛み合わさった時の感触も

「再会の瞬間」を感じて、

なかなか不思議で面白かったです。


そして、

マウスピースを片付けた後、

真っ先にしたのが「歯痕の確認」なのですが、

マウスピースをしたからといって

歯痕が付かなくなるわけではないのですね。

薄くはなりましたが、

舌にもホッペの内側にも歯痕はありました。

そして、

当たり前なんだけど、

マウスピースを外してしばらくすると、

再び歯痕が付いてしまうのですね。


これからは、

マウスピースを継続しつつ、

日々の生活の中で時々手鏡で歯痕を確認しながら

食いしばらないように意識しつつ、

並行して

出来る時には

舌の運動も取り入れて舌を痩せさせれば、

いつかは歯痕（食いしばり）も改善されるのかな

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【 マウスピース 】

舌白板症は、

相も変わらず、白くなったり薄くなったり見えるんだけど、

でもトータルすると、

やっぱり白い部分はじわじわと広がっているように思います。

が、

今のところ、

経過観察で様子見です。


その、

４週間毎の経過観察の中、

前回、受診した時に言われたのが、

「歯軋りや食いしばりがありませんか？」

でした。


私は左舌側に白板症があるのですが、

舌側の左右に強い歯痕が出来てしまうのです。

あと、

ほっぺたの内側の歯のかみ合わせの部分も

しっかりとした線状の歯痕が付いてしまいます。


まぁ、

わたし、太ってますし、

単に肥えているから痕が付くのだろうなと思っていたんだけど、

それだけではないであろう強い痕が残っているという事で、

歯軋りはダーリンからも言われた事ないけど、

食いしばり（あるいは噛み締めって言うのかな）は、

以前から自覚症状があったので、

先生は、

「日中、食いしばりに気が付いたら

　意識して歯を浮かせるようにしてください。」

っておっしゃったんですけど、

日中は意識できても、

就寝中は意識できないのが気になってしまうので、

マウスピースを作って貰って、

夜間、就寝中のみ装着する事にしたのです。



上下の歯形を、

あのピンクのドロッとしてるけどすぐ固まるやつを

メッシュの金型に流し込み、

上あごと下あごを順番に型取りしました。


ピンクのやつの、あのヒヤッとした感触。

ドロッときて、喉に詰まるんじゃないかってヒヤヒヤする感覚。

固まって、カパって剥がす時の感触。

ピンクの固まったヤツのカスを指でこすり取る感触。

全てが久しぶりです。

でも、

今回は歯の治療ではないので、

型が出来上がっても

キーンとか、

ガガガガガガッとかする事が無いと分かってるもんだから、

ピンクのヤツの感触を楽しめるぐらい、

とっても気楽に型取りして貰えたのであります


そして、

マウスピースが出来上がったので、

実際に歯にあわせるための調整をして、

ＭＹマウスピースの完成ですっ

　ＭＹマウスピース

おじいちゃんの入れ歯みたいなのを想像していたんだけど、

型は上下取ったのに、

マウスピースは上あごの分だけでした。

なんだか透明でビーサンみたいだなぁ。


口腔外科にて、

１回、自分で装着＆取り外してみたのですが、

前歯の被せ物が取れそうでビクビクしちゃいました

先生にも、歯科助手さんにも、

マウスピースは少々の締め付け感はあるけど、

詰め物や被せ物が取れるほどの強さはないんですよって

説明して頂いたんだけど、

外す時にカパってなる感じが、

キャラメルで奥歯の詰め物が取れたときを

まざまざと

それは鮮やかに思い出させてくれるもんだから、

取れないって頭では分かっていても、

ビクビクは当分の間

なくなりそうにありませんがな。


　余ってたツイストロックを保管容器に

お手入れは、

口から出したら歯磨きに使ってる歯ブラシで

食器用洗剤をつけて水洗いしたあと、乾燥させて、

空いているタッパーなどでいいので、

専用の容器に保管してくださいとのことだったので、

コッチに引っ越してきて、

ケーズ電気で冷蔵庫を買ったときにおまけでついてた

ツイストロックが余っていたので
保管容器に利用してみようと思います。


　ぴったりぃ～

入れてみたら、

ぴったんこカンカンでした


でもね、

今さらなんだけど、

ダーリンに、

「ｍｏｃｏは寝てるとき口をかっぴろげて

　いびきかいてるからマウスピースなんて必要なかったんじゃないの？」

なんて言われちゃったのですねぇ～


実は、

今回マウスピースを作って貰おうと思った背景には、　

関東にいた時に、

地元の開業医のところでマウスピースを作ろうと相談したら、

７０００～８０００円掛かるって言われて、

どうしても作らなければならないような状況でもなかったし、

高いから諦めたんだけど、

こちらの県立病院では

「３割負担なら５０００円掛からないぐらいで作れますよ」って

話だったので、

俄然、

作って貰う気マンマンになってしまったという

なんとも貧乏根性丸出しな経緯もあったりします。

（お値段は３割負担で４７２０円でした。）


あ～、
今晩から寝るのが楽しみぃ～。

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