【 舌白板症☆通院記録・120823 】

７月１７日に左舌側２箇所の生検をしてから

１ヶ月とチョイ経ちました。


自分では今回生検で切除した部分は

どこだったか分からないぐらい跡が残っていないし、

生検の結果も

相変わらず白か黒かで言うところの白ではないものの

異型細胞があるから正常とはいえないけど

限りなく白に近いグレーで、

その前に行った生検のときに比べ

また白に近くなったというニュアンスの回答だったので、

経過観察の受診は安心しきっていたのですが、

今日の経過観察で口腔外科の主治医から、

「う～ん、　

　一度バッサリ切っちゃってスッキリしたいトコなんだけどねぇ～。」

と、

わたしにとっては想定の範囲外のお言葉が発せられ、

思わずいい年こいて「えぇ～っっっ！！！」と

そこそこな音量の声を出してしまい、

そしてその瞬間、

わたしの頭は一瞬にして「まっちろけのけ～」状態に陥りました。


でも、続きがあります。

「先生！わたしは出来る限り切りたくないです！」

「そうなんだよね～、

　ここでまた１回切って、

　傷１本残るけど

　再発しないなら良いんだけどね～。　

　前回も（入院して手術で切除した時）けっこう大きく切ったけど

　あとからモコモコ（何回も舌白板症が）出てきちゃってるモンね～。

　無理強いは出来ないしね～。」


そうなんですよ！

わたしだって何が何でも手術したくないって言うんじゃなくって、

病変部が明らかに劇的に変化してるとかならともかく、

何の確証もなしに手術して

周囲の人たちに心配＆迷惑掛けて

痛い思いして、お金も大量に出て行くのが

絶えられないのですよ。

死ぬほど痛いんですよ。

手術後はしばらく地獄の苦しみが続きましたから。


まして

前回は工場の内勤だったから手術後に舌の機能が回復してなくて

会話がまともに出来なくても筆談で何とか出来たし、

正社員だったからいろいろと福利厚生で保障もあったけど、

今回は週４日のパート＆スーパーのレジだから

しっかり話せるようになって接客が出来ないと復帰できないし、

しがない超時短労働者という身分なので

なんの保証も無いわけですよ。


だからね、明らかにヤバイとか

手術後に再発しないという確証が無ければ

家計に大打撃となるようなことは出来ましぇん！




前回入院した時は初めてだったし、

切ってすぐに再発を繰り返すなんて夢にも思っていませんでしたから

手術しないとマズイって思ってましたもん。


痛いものお金がなくなるのも嫌なのです。



という事で、

「再び入院して切除（手術）の話」はそこから先には進まなかったんだけど、

今からこの話を持ち出してきたって事は、

今後も定期的にその話に触れるのだろうし、

ある程度の期間をもって

「ね～ｍｏｃｏさん、

　そろそろ１回入院してスッキリしちゃおうよ～。」

とか言われるんじゃなかろうかと

予測を立てております。


でも病変部に明らかな異変が無い限り

わたしは絶対、切らないぞぉ～！！！

負けないぞ～！！！

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【 読売新聞医療ルネサンスより ～舌ガン手術後の機能回復～ 】

一応、将来の為に記録しておこうと思う。



～読売新聞　くらし面　「医療ルネサンス」というコーナーの
　「口の機能回復」という記事より引用～




舌がんの手術を受け、舌のほとんどを切除、舌の根元だけが残った場合、

舌が無いゆえに自分で食事を摂る事が出来ず、

腹部に穴を開けチューブで胃に栄養剤を送る「胃ろう」のお世話になる事になる。

が、これが想像を絶する悪夢のようで、

味の無い食生活は精神的に追い詰められてしまうそうだ。



そこで昭和大歯科病院（同大田区）の口腔こうくうリハビリテーション科では

ある女性に上あごと下あごの内壁を厚くするプラスチック製のプレートを作り、

流動食を飲み込む訓練を始め、３年半後に胃ろうを外す事が出来た。




言語機能も言葉の発音に障害は残るものの、

言語聴覚士の指導や孫とのおしゃべりのおかげで、電話に出られるまでになった。





この上あごにはめるプレートは昨春、

口腔がんなどの患者の「舌接触補助床ぜつせっしょくほじょしょう」として保険適用された。

しかし、この治療を行う歯科医はごくわずかで、装置の存在もよく知られていない。




また、別の男性は

日大歯学部病院（東京都千代田区）摂食機能療法科長の植田耕一郎さんを受診し、

現在、補助床の調整中。



装置を作っても必ず食べられるようになるとは限らないそうだが、

少なくとも舌に不安を抱くわたしにとっては

ひとすじの光であることに違いないのだ。



詳しくは読売新聞の記事で読んでいただきたく。

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【 舌白板症 ３度目の生検後の再発、そして・・・ 】

３度目の舌白板症の生検をした後、

半月もすると、再び患部は切除部分の輪郭をなぞるように白いフチどりが出来始めました。

白色化は日を追うごとに徐々に内側へと侵食し始め、

生検後２ヶ月が経った頃には

切除した部分が全て真っ白になってしまいました。


以下は生検前から生検後に再び白くなるまでの様子を携帯で撮った模様です。

（携帯で自分撮りしているので見づらいと思いますがご勘弁を。）




【　３度目の生検前の白板症の様子　】




　２０１０年１１月２９日　生検前　　　左は手前の大きな白板症　右は奥に出来た小さな白板症




【　３度目の生検後　】

　２０１０年１２月１６日　生検当日。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　上の画像で手前にあった大きな白板症を生検しました。

　２０１０年１２月１７日　糸がほどけて舌になじんできました。

　２０１０年１２月２０日　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　むむっ？！もう真ん中辺りに白板症の断片が出てきた？

　２０１０年１２月２１日　糸が意味を成さなくなってきました
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　切除痕の真ん中辺りにうっすらと白いものが・・・。
　



【　抜糸後　】

　２０１１年１月２日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　切除した部分の周りが白くなってきました。

　２０１１年１月１９日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　切除した部分もうっすらと白くなってきました。

　２０１１年２月３日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　切除した部分の外側から白くなってきて、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　白くなかった所が小さくなってきてます。

　２０１１年２月２５日　完全に真っ白になってしまった・・・。
　　

この頃、「そろそろ４度目の生検をやらなきゃね。」なんて話が出ていました。

むしろ、

「生検を繰り返しても「もぐらたたき」みたいなもんだから、

　もう１度入院して舌の左側面を切っちゃおっか。」的なお話が出ていたのですが、

あんな地獄の苦しみを味わうような手術は出来れば一生したくないし、

切った部分から白色化が進んでるようにも見えるし、

切る事で逆に細胞が刺激されてガン化が進む事もあるって聞いたことあるし、

先生のおっしゃる事もわかるんだけど、

「すみません、あと２～３回は生検で様子見させてもらえませんか？」

って、切除手術は先延ばしの方向でお願いしてきました。


　２０１１年３月２８日　白さが増して厚みも出てきました。

この頃、ほんとは生検の予約を入れる予定だったのですが、

あの東北関東大震災のあと、余震も続いていたし、

病院は海の近くにあって怖かったので、地震が落ち着いてからにしたいと申し入れたところ

病院側も震災で被災された方の受け入れをしていて手術の予約が埋まっていた事もあって

とりあえず２週間ごとに経過観察をしながら様子を見て

改めて生検の予約を入れることになりました。

なんとか生検をも免れたいわたしに先生も

「奇跡でも起きて白板症がなくなれば手術しなくて済むんだけどね。」

なんて言ってたりして。




【　奇跡？！　】


そして、ある日突然、奇跡は起きたんですぅ～！！！


　２０１１年４月６日　白板症が真ん中で分裂？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　突然、真ん中ら辺がスコンと抜け落ちたかのようになりました。

これには先生もビックリ！！！

繰り返す舌白板症に、

「アクテムラと何か因果関係があるのならアクテムラを中止しないといけないが、

　アクテムラを止めるとｍｏｃｏさんの状態がまた悪化する可能性が高いし・・・。」

なんて、

キャッスルマン病の主治医と口腔外科の主治医で話してたそうで、

「ｍｏｃｏさん、アクテムラの量減らした？」

などと聞かれたりしました。

いえいえ、なんにもやってないし、体重こそ増えたかもしれないけど

アクテムラは増えても減ってもいないのですよ～。

　２０１１年４月８日　全体的に薄くなってきた！

　２０１１年４月１２日　さらに表面も平坦になってきた！

　
このまま無くなってくれたら嬉しいんだけどなぁ。　

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【 舌白板症 ３度目の生検 】

２０１０年１２月１６日（木）、３度目の舌白板症の生検をしました。




今回は主治医指導の下、研修医が施術。

顔は目は布で目隠し、痕は口以外を専用マスクで覆うのですが、

目が見えない分、聴覚が反応してしまい、

主治医が研修医にアドバイスするたびに恐怖で全身がギュ～っと萎縮してしまうため、

肩こりと軽い筋肉痛に襲われます。

始まってすぐ、主治医に「もう汗が噴出してきてるね」って言われちゃった。

緊張のあまり結構な汗をかいてしまい、

帰路に着くとき、服の中がめっちゃ冷たかったです。



麻酔のかけ方は、

「局麻（局部麻酔）」。

注射で麻酔を打つのですが、

まず患部の中心点から少し離れたところに１度目を深めに打ち、

次に麻酔の効いてくる限界点あたりに２回目を打ち、

全部で４～５回ぐらい打ったように思います。

麻酔の切れ方は、１時間くらい経った頃、

まず下の先っちょがビンビンしびれてきて、鈍痛に変わり、

次に下の中央がビンビンしびれて鈍痛になり、

最後に患部が鈍痛をかんじるようになり、

下の左側面に病変部があったのですが、

なぜか左あごの奥歯が痛み出し、

続いて左耳の奥の方が少し痛くなってきたりして。


今回は施術後にすぐ飲めるように鎮痛剤を１回分用意して貰っておいたので

前回よりは痛み方も緩やかだったように思います。


ちなみに生検後は痛くて普通のご飯が食べられないので、

今回はこんなものを用意しました。



　パンプキンスープと野菜ジュース

舌が痛いと咀嚼が厳しいので、

野菜ジュースなどで食物繊維やビタミンを補えるのではないかなと。



　ご飯も雑炊っぽくしたら食べやすいかなと。



　これもご飯を柔らかくして食べやすいように。



　でも結局、夜はあり合わせの野菜と残り物の鮭で雑炊作って食べました。

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【 舌白板症 抜糸後１週間目 】

気が付いたら抜糸してから１週間が過ぎていました。

抜糸したら痛みがぐっと軽減したせいか、

時間が経つのが早いような気がします。


表情筋のストレッチをこまめにしているおかげでしょうか、

あんなに痛かった生検後の痛みも、

生検した側の反対側に出来た舌圧痕の痛みも

今では９８％感じません。


生検したところは、

すっごく酸っぱいものや塩っぱいものが

しみて痛いんです。


生検後の縫合した糸と糸の間からはみ出たお肉は

いまだにはみ出たままですが、

色合い的には

切り取った面積のふちの部分が白くなってきましたが、

パッと見、周辺とかなり馴染んでいます。









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【 舌白板症 抜糸後１週間目 】

気が付いたら抜糸してから１週間が過ぎていました。

抜糸したら痛みがぐっと軽減したせいか、

時間が経つのが早いような気がします。


表情筋のストレッチをこまめにしているおかげでしょうか、

あんなに痛かった生検後の痛みも、

生検した側の反対側に出来た舌圧痕の痛みも

今では９８％感じません。


生検したところは、

すっごく酸っぱいものや塩っぱいものが

しみて痛いんです。


生検後の縫合した糸と糸の間からはみ出たお肉は

いまだにはみ出たままですが、

色合い的には

切り取った面積のふちの部分が白くなってきましたが、

パッと見、周辺とかなり馴染んでいます。

【 舌白板症 抜糸４日目 】

抜糸がすんだら痛みがかなり軽減しましたが、

まだ痛みは感じます。

糸と糸の間からピョコンとはみ出た舌のお肉も

まだはみ出たまま。


生検で切り取った部分は、始めのうちは赤みを帯びていましたが、

抜糸後３日目から薄く白みがかってきました。


抜糸後パートに出てレジをやっていますが、

舌の痛みが軽くなって軽快に受け答えが出来るようになったのが

とっても嬉しい。


今一番気がかりな事は、

舌の右側にできた舌圧痕（ぜつあっこん）。　（＊１）　

（＊１）　舌圧痕（ぜつあっこん）とは、舌の側面にできるギザギザの事です。　



わたしは普通の人よりも舌が大きいらしく、

常に舌が歯の内側に押し付けられているような状態なので

普段から割と舌圧痕が出来ているし、

頬の内側にも歯のかみ合わせの辺りに筋が出来るのですが（圧痕）、

多分、生検をした左側をかばって舌の右側を

いつもより激しく使っていたためでしょうか、

生検した左側の奥歯の歯茎だけでなく

生検してない右側の奥歯の歯茎の外側が痛くなったり、

舌の右側に出来た舌圧痕の、凸と凹で言うと凹の部分が

赤く痛みを生じるようになってきたんです。


生検した部分と同じくらい痛いので、

（抜糸した今は生検した部分よりちょっと痛い）

早く引っ込んでくれないかと気を揉んでおります。


このような舌圧痕や頬の内側に出来る圧痕が出来るのは

表情筋の衰えも原因の一つらしいので、

　表情筋を鍛えるトレーニング方法を探してみました。　　

http://www.hand-clap.com/topics/oldtopics/0312_hyoujoukin/topic03_10_2.html　　

これなら舌を動かさなくても出来るし、小顔効果もあるらしいので、

『ながらダイエット』的に毎日チョコチョコやれそうかなぁ。


左側の舌のボコボコはともかく、

右側の舌圧痕は早いトコ消えて頂きたいから頑張るべぇ。

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【 舌白板症 抜糸＆生検の結果 】

いよいよ明暗を分ける日がやってきました。　　　


手っ取り早く結果から先に言いますと、

『まっちろホワイト』というわけではなかったのですが、


セーーーーーーーフ！！！


いえ～い！！！



生検の結果、「異型ではあるけど悪性ではない」との事で、

今後も今まで通り経過観察は必要だけど、

また病変部が見つかったらしばらく様子を見て、

また生検をして、悪性でなければ生検で病変部を取り除いていきましょうと。


「こんな事言うと舌がなくなっちゃうような気がしちゃうかもしれないけど

　ｍｏｃｏさんは舌が大きいから大丈夫！

　ｍｏｃｏさんは病気（キャッスルマン病やアクテムラを使用している事）があって

　粘膜も弱くなってるみたいだし、生検もとても痛がるから

　ちょこちょこ生検やるより切っちゃっておくのもいいかもね。」

的なことをおっしゃられたので、

丁重ぉ～～～～に、お断りしてきました。

「ばっさりイクよりチマチマ生検で切り取るほうが痛くないし・・・。」ってね。

なので、今回の生検の結果、手術はしなくて済みました。


抜糸もしてもらって

舌もすっきりしたし（糸を取った直後は血の味がしてしばらく眉間にしわ寄ってたけど）

食事も会話もだいぶラクになりました。


まだ舌に痛みがあるので咀嚼は右側に偏りがちですが、

かなり食べやすくなったし。


痛み止めは生検当日から今朝まで毎食後に飲んでたけど、

やっと鎮痛剤生活にも終止符が打たれました。


それより何より、

精神的な負担が減って、気分ハレバレ。

パァーと一気に晴れ間が広がって虹が出たみたいな。


なにはともあれ、

う～ん、よかったよかった。








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【 舌白板症 生検 ビフォアーアフター 】

痛い。

毎回書いてるけど、痛いよぉ。


歯磨きやうがいタイムで痛むのは

きっと歯磨き粉やうがい薬がしみてるんだわと思ってたんだけど、

昨日ただのお水でうがいしたら、やっぱりしみて痛かった。

痛みを感じるのは前の創部だけ。

いまだに時々血がにじんでる。



わかりづらいかもしれないけど、

画像をアップしてみました。


　よく見ると円の中に白い点が３個あります。　これがわたしの舌白板症です。





　縫合したところ。
左が上の画像の箇所で、右が舌の奥に位置する箇所です。


手前の方の縫合したとこ、

糸と糸の間からお肉がはみ出てきちゃってます。


舌の色は、もともと綺麗なピンクではなく

どちらかと言うと白っぽかったけど、

生検後は真っ白になり、歯磨きの時に舌もブラッシングするんだけど、

それでもやはり今は白くなりますね。


あんまり歯磨きやうがいをしすぎても傷口を刺激するだけなので、

むやみやたらにはいたしておりません。



痛みのメインは手前のほう。

でも、奥のほうもひそかに鈍痛が感じられます。


併せて左の奥歯は上下とも虫歯みたいにうずくし

左首のリンパは腫れぼったいし、

ホントに抜糸したら楽になるのかしら？

ってくらい常に痛いです。

ただ、我慢できない痛みではないんですよね。


いよいよ明後日が抜糸＆検査結果が出るんだけど、

まずは早くこの痛みから解放して欲しいよぉ～。







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【 舌白板症 ２０１０ その４ 】

痛い。

ベロが痛いよ～。

歯磨きの時に歯ブラシで

ちょっと突っついちゃったりしようモンなら

まだ血が出てくるしぃ～。

左側の首のリンパが腫れてるみたいだしぃ～。


てなワケで、いまだに痛み止めが手放せません。

抗生物質は今日のお昼で玉切れしちゃたけど、

大丈夫かしら。

はう～。



もう少しすると、

今度は

生検で縫合して腫れていた創部の腫れが

徐々にひいて舌の厚みが薄くなってきて、

縫合していた糸がゆるんで

ピョンピョン飛び出してきたりするのよね。


舌が痛くて食べるものが偏っているからか、

生検の結果が気になっているからか、

「なんとなく気持ち悪い状態」が続いています。








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