舌白板症 その７

術後　１日目　　【　2007　4/28　】


バキュームで吸ってもらった口中に溜まったつばは、ベッドサイドの

タンクに溜められていきます。

朝になると、もうかなりタンクがいっぱいで、こぼれてきそうで怖かったです。


6：30　　　体温36.8℃

6：50　　　トイレの鏡で、術後初めて舌の形を確認した。

(今までは全身麻酔の影響でフラフラ＆気持ち悪くて見れなかった)
　　　　　　
　　　　　　その時の感想　　「え、えぐれてるな、やっぱし」

朝食後、抗生剤の点滴開始

09：10　　　診察

10：00　　　血圧　106-74

10：30　　　つばのタンクを交換してもらう。

11：20　　　胸部レントゲン（術後に喘息が悪化していないか確認）

16：00　　　麻酔の影響で頭痛・吐き気・寒気の症状が出た為、

　　　　　　吐き気止めを処方してもらうが、まだ錠剤が飲み込めない為

　　　　　　くだいて水に溶かしてもらったが、

　　　　　　ものすご～く苦い後味が残って大変だった。

20：20　　　まだ症状が治まらず、特に頭痛が激しい為、座薬を入れてもらった。



　　舌が痛くて口中の血やつばを吐き出す事も飲み込む事も出来ないので、　　
　　　
　　　つばが溜まるとその都度ナースコールで看護士さんを呼んでバキュームで

　　　吸い出してもらうのだが、　　　

　　　忙しい看護士さんを呼ぶのも気が引けるし、

　　　看護士さんによっては、ひどく乱暴にチューブを突っ込む人もいて、

　　　（痛いってアピールしてもやめてくれない）

　　　怖くなり、ナースコールしてから看護士が来てくれるまで待ち時間も

　　　かかるので、バキューム吸引は自分でやらせてもらえるように交渉した。

　　　鼻水を吸いだすのも自分でやれば痛さ加減がわかるし、

　　　誰に気兼ねするでもなく好きな時に好きなだけ吸い出せるので、
　　
　　　一気にストレスが減った。



　病院食めにゅ～


朝　　五分粥　甘鯛花つつみ　ほうれん草の胡麻和え　カブのスープ煮

　　　具なし味噌汁　フルーチェ風(フルーツ味)　ヤクルト

　五分粥以外はすべてスープっぽくなっていて、スプーンで飲む。

　　さすがに五分粥は上手く飲み込めない為ほとんど食べられず。

　　その他は1時間掛けてすべて飲み込めた。（←汗だくもんです）

　　【口から栄養が取れる】という事で、栄養剤の点滴は中止した。



昼　五分粥　鮭のおろし煮　ホワイトアスパラ　梅ゼリー　コーヒープリン　牛乳（200ml）

　牛乳は紙パックで、舌が痛くなって吸い出せなかったのでコーヒープリンに混ぜて飲んだ。



夜　夕方から具合が悪くなって食べられませんでした。



　ちなみに、この病院では、

朝食　8：00　　　昼食　12：00　　　夕食　18：00　　　です。
　　　　　　　

夕食が早い割には朝食がゆっくりなので、かなりお腹が空きます。
　　　　　　

舌白板症 その６

18：30　　　体温37.1℃

　　　　　（私はキャッスルマン病の治療でアクテムラを使用しているからか

　　　　　　普段の体温は低めですが、術後はやや高めでした。）

　　　
　術後は麻酔で朦朧としていた為、あまり記憶もないし、記録も残せませんでした。


入院する時、先生に伝えたい事・質問したい事・どんな薬を処方されたかなど

記録しないと忘れてしまうので、私はノートとペンは必ず持参しています。


特に今回の入院では述語しばらくの間ちゃんと話せなかったので、

看護士さんとのやり取りなどにとても役立ちました。　　　　　



　再び目が覚めた時、導尿の管が挿してあったのでびっくりしました。

　私はキャッスルマン病で免疫が著しく低下している為、

　　　　　　術後の３日間は、強めの抗生剤を点滴していました。


術後、鼻の奥から降りてくる鼻水と手術による出血が口中で混ざって

とにかく気持ち悪かったです。

そして舌は痛い。

鼻水が降りてくると鼻呼吸がしずらくて苦しい。

そんな時は、看護士さんに口中のつばをバキューム（歯医者さんにあるような

つばを吸う管）で吸ってもらうとすっきりします。

またすぐに溜まっちゃうけど。


23：50　　　体温37.2℃

　　　　　　
　　　　　　（やはりまだ高め。一応、入院している口腔外科病棟の看護士に

　　　　　　　報告するが、キャッスルマン病を知らない為相手にされず。）　　



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


　　　　　　　


　　　　　　　　　

舌白板症 その５

入院　２日目　【　2007　4/27　】　　　～手術当日～　　　　　　　


8：00　　　手術前の点滴が始まる。
　　　　　　パルミコートを吸入する。（＊１）　

（＊１）私は軽い喘息があるため、『パルミコート』という吸入薬を

　　　　毎朝１回吸っています。

　　　　『パルミコート』は、ステロイドをドライパウダー状にしたモノで

　　　　ステロイドは術後の体にあまりよろしくないので

　　　　入院中は中止する予定でしたが、

　　　　【もし手術中に発作が起きたら危険】なので、

　　　　吸入は続ける運びになりました。



8：50　　　診察

　　　　　（口腔外科では、入院している間、朝食の後に

　　　　　　病棟の一室に設けてある処置室で診察を受けます。）

　　　　　（口腔外科の先生がいっぱいいて、入院期間中、ほぼ毎日
　　
　　　　　　違う先生の診察を受けます。

　　　　　　先生によって見解が違う事もあるので、時々困ります。）

　　　　　（ちなみに、私の口腔外科の主治医はＧＷ休みの為、

　　　　　　最初と最後くらいしか会えませんでした)


9：00　　　胸部レントゲン撮影　　　　　　（私が喘息の為、撮りました)

　　　　　　点滴をした状態での撮影だったので、下着やパジャマが

　　　　　　なかなか外せなくて大変でした。


　　　　　　この時、レントゲン技師のおっさんが、

　　　　　　「ちっ」と一瞬、イヤな顔をしたのを私は見逃しませんでした。


13：45　　　手術室へ

　　　　　　術着に着替え、ストッキングを装着して、ベッドのまま

　　　　　　手術室に移動です。

　　　　　　手術室のドアの前で、麻酔科のお姉さまが、

　　　　　　とても気を遣ってくれて、

　　　　　　優しい言葉でいろいろと話しかけてくれたので、

　　　　　　入院してから今まで我慢してた恐怖や不安が一気に噴出、

　　　　　　涙が止まらなくなってしまいました。


　　　　　　私、死ぬほど怖かったんです。

　　　　　　
　　　　　　そのお姉さんは、ガーゼで私の涙を拭き、手術台に着くまで

　　　　　　ずっと手を握っていてくれました。

　　　　　　いい年こいて恥ずかしかったけど、その優しさが嬉しかった


　　　　　　そして手術台に移るとクラッシックがかかっていて、


　　　　　　「ここは有線が入っているから

　　　　　　　希望があれば好きなチャンネルに換えられますよ。」

　　　　　　　って言われたけど、その時は考えられなかったし、

　　　　　　　クラッシックは落ち着いた雰囲気で手術が受けられそうだったから

　　　　　　　そのままにしてもらいました。


　　　　　　　そして、麻酔のマスクをカオに着けて・・・・・。
　

　　　　　　　気がついたときには手術は終わっていました。

　　　　　　　そして再びベッドのまま病室へ戻ります。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　

　　　　　

舌白板症 その４

今思えば、怒涛の10日間、あっという間に退院です。

入院した翌日が手術日だったので、前日に当たる入院日の夕飯（病院食）が

最後に食べるちゃんとした食事。

手術以降は、舌が使えないから、しばらく普通食はお預けです。



入院前に手術後の生活をシミュレーションした私は、

下を向いてかがむのは辛いだろうと思い、セミロングだった髪の毛を

ショートにはしてましたが、最後の食事までは気が回らなかったなぁ～。

もっとかみ締めておけばよかった。



では、この日の流れを・・・


8：00　　　　出発　　　　


10：00　　　血液内科でキャッスルマン病の診察及びアクテムラの点滴を
　　　　　　してもらう。


12：00　　　入院の手続きをして、病室へ行き、入院グッズなどを片付け、
　　　　　　パジャマに着替え、お昼ご飯（入院食・普通食）を頂く。


～14：30　　片付けの続き

　　　　　　この病院では着てきた服やタオル・着替えなどが収納できる
　　　　　　作り付けの収納棚が有り、血液内科の病棟では
　　　　　　服を掛けるハンガーが備え付けてあった
　　　　　（前回入院した人の置き土産だったらしい）けど、
　　　　　　ここにはなかったので困った。

　　　　　　（なので、今回は私も退院する時に置いて来てあげました　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　あると便利）


14：30　　　麻酔科の研修医による問診
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（全身麻酔です)
14：50　　　手術担当看護士の問診

　　　　　手術時間は４～５時間を予定しているという事。

15：15　　　病棟看護士から、術着、エコノミー症候群防止ストッキングを
　　　　　　渡され、手首に名前をサインペンで記名した『識別バンド』を装着、
　　　　　　足の裏にもサインペンでフルネームを記入。
　　　　　（これ、自分で書くのですが、くすぐったいです。）

　　　　　入院中、この病院では起床時の体温測定とトイレの回数及び内訳
　　　　（大・○回、小○回）を看護士に定期報告します。
　　　　　血液内科の病棟では専用シートに記入していましたが、
　　　　　口腔外科病棟には無い為、
　　　　　自分で用意したメモ用紙に控えなければいけません。

15：50　　　動脈採血
　　　　　私は軽い喘息があるため、通常の採血のほかに動脈からも　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　採血をしました。
　　　　　これがまた痛い。
　　　　　採血の後、長くズキズキ痛みました。（激痛では有りませんが)

16：00　　　生理機能検査室で、肺機能検査
　　　　　これも、私が喘息だから行いました。

　　　　　喘息といっても、私の症状はとても軽いのでほとんど気に掛けて
　　　　　いませんでしたが、
　　　　　意外や意外、これが結構あちこちで心配の種になっていました。

　　　　　この検査はマウスピースをくわえて思いっきり空気を吸ったり
　　　　　吐いたりして肺活量を調べるのですが、
　　　　　体育会系のノリでこなさなければなりません。
　　
　　　　　検査技師と私は、さながらコーチと生徒。
　　　　　担当のＯＫがもらえないとやりなおしです。
　　　　　かなりクラクラします。
　　　　　この時は動脈採血の直後だったので、なおさらです。

17：00　　医師による問診・ポラ撮り（ポラロイドカメラで写真を撮ります）
　　　　　・舌の接写ポラ
　　　　　・首付近のポラ（正面・右・左）
　　　　　　↑これは、手術をするとリンパ節が腫れるので、
　　　　　　比較する為に撮ります。

17：20　　　病室看護士の説明
　　　　　21：00以降　絶食
　　　　　就寝前　　　下剤を飲む
　　　　　00：00以降　絶飲　　　　　　との事。

17：30　　　右ほほの内部にある良性腫瘍のレントゲン検査。
　　　　
18：00　　　主人到着・ちょっと和む。

18：00　　　夕飯（最後の普通食）

19：00　　　麻酔科医による説明

19：30　　　口腔外科医の主治医による説明

20：55　　　エコノミー症候群予防の為の皮下注射ｘ２本
　　　　　　右腕と左腕に１本ずつ。
　　　　　　じんわ～り、なが～くプチ痛い。


初日はこんな感じで、特にあわただしい１日でした。




　病院食めにゅ～　
　　
昼　　ご飯・きゅうりの漬物２枚・ポテトｘコンビーフ・大根とわかめのお酢の和え物・　　　
　　　グレープフルーツ

夕　　おいなりさんｘ２・太巻きｘ２・そうめんの味噌汁・大根と里芋の煮物　　　　　
　　　・野菜の和え物

患者さんのプチ情報だと、この病院の病院食はおいしいそうです。　
実際、とってもおいしいです。　（もちろん薄味だけど)

でも今回は舌の手術なので、明日から退院日まで、普通食にはありつけませんでした。残念。




この手術の前に、味覚が戻らなかったらどうしようと嘆いていたら、
主人が焼肉と回転寿司に連れて行ってくれました!

本当に嬉しかったです。ありがとう。


そして、入院初日、主人が帰る前に一緒にカップコーヒーを飲みました。
（私、コーヒー大好きなんです。）主人がショコラチーノで私がカプチーノ。
そんなにたいした手術じゃないというのに、コーヒーを飲みながら、
涙がぐわ～っと溢れてきました。




　　　　　　

舌白板症 その３

『舌白板症』は、【前癌病変】。

つまり、まだ癌には進行していない状態なので、

私の手術日は年度明け以降（４月以降）で、設定してもらいました。

（癌だったら、こんなに悠長なことはしていられません）



キャッスルマン病になってからというもの、なんだかんだと体調を崩したり

入院したりで、私は手持ちの有給休暇がもう残っていませんでした。


入院期間が５日～１０日という事、仕事に穴をあけなければならない事もあって

会社で上司に相談したところ、今後のことも考え、

ＧＷまでずらせるのなら、有給休暇の手持ちもあまり持ち崩さず、

仕事に与える影響も最も少ないだろうとなり、

４月下旬に入院する事にしました。


入院までに、入院グッズを揃え、たまたま地元の歯医者で虫歯の治療中だったので

手術前に治療を終わらせ（歯医者の先生が気遣って下さって、時間外診療も含め、

短期間で集中治療してくれました。感謝・多謝）

セカンドオピニオンの事が頭の片隅に引っかかりながらも、

気がついたら入院日になっていました。


このような舌を切る手術は初めてだったので、妄想が膨らむばかりで

ただただ怖かったです。



ちゃんと喋れなくなったら・・・


仕事はどうなるんだろう。（キャッスルマン病の治療にアクテムラという高額な薬

　　　　　　　　　　　　　を使っている為、仕事を失うとその治療が
　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　出来なくなり、病状が悪化するかも）

　　　　　　　　　　　　（住宅ローンどうしよう！？）

　　　　　　　　　　　　（子供が高校受験だっていうのにお金の工面が・・・）



味がわからなくなったら・・・


家庭はどうなるんだろう。（味がわからない私に料理が出来るのだろうか?）

　　　　　　　　　　　　（だとすると、誰が私の代わりに料理をするんだ?）


アクテムラを打ってるからこの病気になったのか？

　　　　　　　　　　　　（アクテムラは新しい薬なので、副作用が明確では有り　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　ません）　
　　　　　　　　
などなど。




【　2007　4/26　】

そして入院日。

翌日が手術日だったため、前日に当たるこの日はとてもあわただしかったです。

麻酔科の先生・口腔外科の先生・看護師さんらによる治療方針や看護計画、

麻酔による作用の説明や肺血栓塞栓症（エコノミー症候群など）の予防など、

次から次へとお話が続きます。

私の場合は、この日の午前中、血液内科を受診してアクテムラを打っていた為、

本来午前中に入院のところお昼にずれ込んだので、なおさらでした。


ちなみにこの手術、全身麻酔です。

なので、手術でずっと同じ姿勢をとるため、肺血栓塞栓症の予防

などのお話も聞きます。

予防方法は、手術前に膝丈の弾性ストッキングを履き、術中は機械で足のマッサー

ジを行います。あるいは、血液を固まりにくくするお薬を使うそうです。


そして、宗教に関して。

手術、あるいは治療中に輸血が必要になった時、宗教によっては輸血を拒否される

方もいるので、確認を取ります。



さて、入院自体はもう慣れているのですが、

今回はいつもの血液内科とはフロアが異なり、口腔外科の病棟です。

（大した事じゃないけど、同じ病院でもフロアによりトイレの仕様や

お風呂のルールなどが違うことを知りました。）


血液内科は８Ｆ、口腔外科は９Ｆで、ともにとても見晴らしがいいので

ちょっと和みます。


この病院は４人の大部屋で、だいたい新参者は廊下側のベッドに入り、

窓側の方が退院されると、廊下側の人が窓側に移るようになっているのですが、

なんと、今回は最初から窓側

しかもほんとに景色の良い場所だったので眺めては気を休めていました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく

舌白板症 その２

手術で舌を切ると言われ不覚にも泣いてしまっている私に先生は

「　舌を切るっていってもまだ癌になっていないから半分も切らないよ。
　　入院期間も手術の費用も盲腸と同じくらいだし。　」　　　

とフォロー（？）を入れつつ、私の舌のポラロイド写真を見ながら

「　この辺からこんな感じで切りましょう。　」

と、舌の側面の白色化した部分を指です～っと指し示しました。


舌の左側面の一部と、左側の裏の一部が白色化しているので、全部まとめて
取っちゃおうと言う事で、切除範囲は
舌の横幅のおよそ５分の１を、奥歯よりも奥から舌先までです。


なんとか切除しないで済む方法はないのでしょうか？

勇気を振り絞って、なんとかその言葉は出せましたが、
これが1番の方法だと説明されました。

どうしよう・・・
セカンドオピニオンに行きたいと強く思ったのですが、
私はしがないサラリーマン。
病院のかけもちが出来るほどのお金も時間もありません。

ましてや今、診て貰っているお医者様に
他のお医者さんにも診て貰いたいなんて口に出せません。
怒られそうだし、
怒らないまでも気を悪くするに違いないと思いました。


口腔外科を受診したのは今年の1月からで、
生検の結果が出て手術をする事になったのが３月、
手術はＧＷに行ったのですが、手術まではず～っと悶々としていました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく

入院→手術 ～舌白板症～

キャッスルマン病になった時の経緯などはおいおい書いてきますが、
今日は『舌白板症』について。


私はアクテムラを打つために大学病院に2週間に1度、通院しています。
ちなみに、血液内科にかかっています。

アクテムラは免疫が下がってしまうので、感染症にかかりやすく、
舌にカビが生えることもあります。

今年の年明けに、舌の一部が白く変色しているのに気がつき、
カビが生えてるのかなぁ～と思いつつ経口薬を塗っていたのですが、
なかなか治らないため主治医に話して、口腔外科を受診する事になりました。

症状は、舌の一部の白色化と、白色化の範囲が広がって行った事ぐらいで、
私の場合は、痛みなどはありませんでした。

そこで、先生方も最初は頭をかしげていましたが、
「もしかしたら『舌白板症』かもしれないね～」と言う事で、
白色化した部分の一部を切り取り、生検に出す事に

ちなみに、この生検は、簡単な手術で舌の表面の組織を切除するのですが、
縫合の糸が黒くてグロかったので、思わず写メに撮っちゃいました。
この時も痛かったけど、今思い起こせば、後に行われる『舌白板症の切除手術』
に比べれば大した事じゃあ～ありません。


そして、検査結果は・・・・・

『グレー』でした。

『グレー』というのは、まだ舌癌には進行していないけれども、切除した組織の
７割方がすでに癌になりかけていますよ、ほっとくと癌になっちゃうかもよ、
と言う事だそうです。

口腔外科の先生の話では、

「　癌になる前に切っちゃおう　」でした。


「　切る　切るって、あたしの舌を切っちゃうわけ
　　嘘でしょ～　　」　　　　　　　　　　　　

私、不覚にも先生の前で泣いてしまいました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく