キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

舌白板症 その17  

2007-09-13 | 舌白板症→舌癌のこと。
【 退院後 】


退院してからは、術後の経過観察を

1週間→2週間に1度→4週間に1度と間を空けていき、

現在は2ヶ月に1度、口腔外科を訪れています。


そして今日は通院日でした。


4/27に手術をしてから4ヶ月が経ち、

舌の運動機能はほとんど手術前と変わらないまでに回復している為、

早口になったり疲れたりしていると、時々、ろれつが回らなくなる程度で

味覚にも支障は出ませんでした。


ところが、ちょうど舌の縫合した辺りが未だに少~し痛むので

先生に報告すると、


「それはmocoさんの舌が、普通の人より大きいから

 患部が歯に押し付けられている状態なんだね。」とおっしゃって、


う~んとちょっと間をおいてから、


「舌の減量が必要かなあ。」と、ぽつりと言ったのです。



私の場合、以前喫煙していた事が起因するのか、体質なのか、

はたまた薬の副作用なのか、

癌になりやすい状態にあるかもしれなくて、

今回の舌白板症の切除手術で、病変がある部分とその周辺の組織は

取り除かれたのですが、私は舌が大きく、

術後の縫合した部分や、それ以外の部分も、舌の側面が

常に歯の内側に押し付けられている為

(その為に私の舌の側面は歯型が付き、でこぼこしてます

常に舌に刺激が与えられている状態にあり、

癌を誘発する恐れがあると言う事です。



「先生、『舌の減量』って、なんですか」と聞くと、


「舌を小さくするために切る手術をするんだよ」という返答が。


「えええぇ~っっっ・・・・・・・・・・。

 どんな風に切るんですかぁ」


「舌を歯に当たらないように、両側面から、くさび状に切るんだよ。

 今よりもっと喋り辛くなるだろうねえ。」


「う・・・・・・・。

 先生、私、もう出来れば切りたくないんです。」


「う~ん。」

しばし考え込む先生。




そこには、わたしが【キャッスルマン病】という不可解な病気の患者であり、

【アクテムラ】という薬を使用している為、

副作用や体質の変化がどうでるか、

(もしかすると副作用で癌になりやすくなっているかもしれないなど。)

つまり、普通の患者さんと違って、今、ここで早期治療の決断をしないと

今度こそ癌になってしまうのではないかという懸念があったのだと思います。



(再び私が)

「先生、私は出来れば切りたくありません。



「う~ん、そうだね、今の状態は、縫合の痕も、周辺の状態も良いから

 もうしばらく様子を見て、考えようか。」



「じゃあ先生、今後、経過観察をしていく中で、

 《将来的に『舌の減量手術』をする可能性もある》んだと、

 考えておけばいいんですよね。」



「そうだね。」



という事で、2ヵ月後の予約を入れて病室を後にしたのですが、

もう、家に帰ってからも今も、ちょっと呆然としています。



まさかまさかの展開です。


舌白板症がまた出たら、また手術しなきゃならないんだろうなぁくらいには

思っていましたが、ここに来て『舌の減量手術』って・・・。


『舌の減量』って言うから、

てっきり、舌を動かす運動とかするもんだとばかり思っちゃいましたよ。

それが手術、しかもまた切る。これ以上に切るって・・・。



まぁ、まだ 即入院→手術 って訳でもないんで

そんなに考え込む事もないのですけどね。


けどね。

これもまた、前向きに考えて、受け入れるしかないんですよね。


なっちまったもんはしょうがない


私はまだ動ける。

私はまだ働いて稼ぐ事が出来る。

私はまだ家事が出来る。

私はまだ笑う事が出来る。

・・・etc.・・・etc.・・・etc.・・・etc.・・・etc.・・・。


あ~、なんかまだ出来る事のが多いじゃん、あたし。


OH YEAH 




 

舌白板症 その16

2007-09-12 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後9日目  【 2007 5/9 】

 退院 


9:20  診察

   ・退院後の舌の消毒は1日数回、アズノールで清めれば良いとの事。

   ・就業許可(*1)を含む診断書(*2)を書いてもらうようお願いした。

   ・順調に回復しているので、後は定期的に経過観察が必要である。


*1 就業許可は、本人が支障がないと判断できるならその日から働いてもいい

   という事だったので、5/8以降の復帰でお願いした。

*2 診断書は、その性質にもよるが、この手のものは3000円位かかる。

   これが生保の給付金の申請に必要な診断書だと、

   1通5000円位かかる。


血圧 90-64



 病院食めにゅ~


朝 五分粥 ソフトいなり煮 長芋煮 のりの佃煮

  具なし味噌汁 ジョア

昼 五分粥 鮭包み煮 おでん風大根煮 皮むきかぼちゃ煮

  ゼリー 牛乳


 前日に処方してもらった退院後のドリンク栄養剤を受け取る。

   まだこの時点では固形物の食事が出来てなくて、

   食事にとても時間がかかるので、

   仕事に復帰後の食事は、飲むカロリーメイトの様なものを

   処方してもらった。

   病院で処方してもらったほうが安上がりだし、味も悪くない。

   (バナナ味はおいしかった)ただ、種類が少ないのが難点かな。



 この日の昼食後、主人に車でお迎えに来てもらって 帰宅。

   やっぱりお家が一番

   我が家が一番


   


 


舌白板症 その15

2007-09-10 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後8日目  【 2007 5/5 】


9:00  診察 

    舌が白っぽいのは、手術後、まだ舌の運動機能が回復していない為

    表面に付着した汚れが目立つからだそうだ。

   
    血圧 90-52



 病院食めにゅ~


朝 五分粥 卵と貝柱煮 大根柔らか煮 具なし味噌汁 

  バナナミルクゼリー ヤクルト

昼 五分粥 チキンムース なす・ゼリー寄せ ソラマメのくず煮

  ゼリー 牛乳

夜 五分粥 えびテリーヌ冷製ソース掛け 京風蒸し物くずあんかけ

  かぶの柔らか煮 ワンタンスープ


いよいよ明日は退院だ~いと喜びのあまり、

この日はほとんどノートに記述がありませんでした。



舌白板症 その14

2007-09-10 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後7日目   【 2007 5/4 】



夜中(5/3未明)、息が止まってて、苦しくて2度起きた。

  ・・・ような気がする。寝ぼけてたのか、夢なのか良くわからないけど、

  ちと気になった。すごい苦しかったよ~。


9:00  診察

    左のアゴ・歯茎が痛むようになったと訴えると、どうやら

    「手術の時に舌をかなりひっぱるので、

     その時の痛みが残っているのでは。」との事でした。




 病院食めにゅ~


朝 五分粥 コーンと鶏肉の卵とじ 白菜柔らか葛煮 出汁割りとろろ汁

  具なし味噌汁 ビフィーネ(乳酸菌飲料)

昼 五分粥 そぼろ煮 キャベツ柔らかスープ煮 ホワイトアスパラ

  ゼリー 牛乳

夜 五分粥 蒸し魚ロール ブロッコリースープ煮 

  マッシュポテト クラムチャウダー

舌白板症 その13

2007-09-09 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後6日目-②   【 2007 5/3 】



11:40  やっと舌の痛み止めが届くが、処方されたのは「リンデロン」ではなく

    『口腔用デキサルチン軟膏』(チューブタイプ)

    研修医が私の症状を聞いて、この薬を処方してくれたもよう。


    これは通常の軟膏と違い、舌に塗った後、ねちゃ~っとじっとり貼り付き

    傷口を被ってくれる感じ。

    
    ただし、使い方もただ塗れば良いって訳ではなかった。


【 デキサルチンの使い方 】 


① 手(特に指先)を洗う。

② 口中をすすぐ。

③ デキサルチンを少量指先につける。

④ 患部に、すり込まないように、静かに伸ばすようにつける。


 デキサルチンを塗布した後は、つばを吐いたりうがいをしない。

 塗布後30分は飲食しない。(薬がはげちゃうから)

 食後や就寝前など1日数回塗布すると効果的である。

 塗布後はチューブの口の周辺をふき取り、保管する。



デキサルチンを塗布すると、傷口をカバーしてくれるので

患部の痛みが軽減するのですが、

それ以外にも、縫合したところの糸がほつれて飛び出し

ほっぺの内側や歯茎に当たってちくちく痛かったのがず~っと続いていて、

小さなストレスが「ちりも積もれば山と」なり、

イライラしていたけど、これもかなり軽減されました。


患部に塗布するのは一手間だけど、なかなかよかったです。



 病院食めにゅ~ 


朝 五部粥 シュウマイ煮 皮むきナス煮 麩煮 具なし味噌汁 プリン

昼 五部粥 ゴマ豆腐しょうゆあんかけ カリフラワー煮 じゃが芋柔らか煮

  牛乳 青リンゴゼリー

夜 五部粥 たらと里芋の煮物 ほうれん草ゼリー寄せ 豆腐万頭煮

  ふかひれスープ


 この病院では病室が部屋ごとに男性と女性で分かれています。

   大部屋はベッドが4床で、カーテンで自分の周囲を仕切る事が出来ます。

   ただし、部屋と廊下を仕切るドア(引き戸タイプの防火扉のような)は

   個室で無い限り、原則、勝手に閉める事はできません。

   なので、2部屋、3部屋離れていても、大きな音は丸聞こえです。

   
   この日、通路向かいに入室されているおじさんとおじいさんの境目くらいの

   男性が、朝っぱらからそりゃあもう横柄な態度、大きな声で

   看護士さんを怒鳴りつけたり、

   その方は口腔外科で入院されていたんですが、もともとは

   同病院の循環器科でハルシオンを処方されていたようなのですが

   入院時の主治医(口腔外科の先生)が、

   入院中に処方された口腔外科での薬とハルシオンは飲み合わせが悪く

   危険なので、ハルシオンを中止した事に腹を立て、

   看護士を脅してハルシオンを処方させようとしたり、

   先生を呼び出して30分以上もずっとけんか腰に怒鳴りつけて

   口論していたり、先生の説明なんてまったく聞く耳持たずって感じで

   もーうるせ~のなんのって。

   ものすごいストレスになりました。

   もう少し、周囲の迷惑を考えろっつ~の。


   それにしても、この所新聞などでも問題になっていますが、

   ちまたでは患者さんからお医者さんへのモラルの無い言動や行動が

   増えているらしいですね。


   お医者様から患者さんへの「ドクハラ」も問題だけど

   みんな、もっと違う言い方、表現方法を考えられないんですかね。


   日ごろの通院や入院で病院にお世話になりっぱなしの私ですが、

   ほんとにお医者様や看護士さんはたいへんだな~、

   激務をこなしていてすごいな~、立派だな~と、関心しきりでございます。


                            

  


   

   

   



  

   


舌白板症 その12

2007-09-05 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後6日目   【 2007 5/3 】


 朝食後の歯磨きで、舌苔(ゼッタイ)もきれいにした。

  まだ舌の運動機能が戻っていない為、舌苔がいっぱいついて

  舌の表面が「ぬら~」っとして気持ち悪かったし、

  お口の中がすっぱい臭いで充満してたし。

 
  鏡を見ながら、ちょっとずつ、そ~っと、そ~っと歯ブラシでなでてみると

  ぬら~っとした表面から、た~っくさんの「ぬら~」の素が

  くっついてくる。


  何度も何度も傷口に触れないよう、気をつけながら「ぬら~」を除去。

  お口すっきりになったのでした


   もともとは看護士さんの一人に舌の様子を見せた時に

  そろそろ舌苔の掃除したら?って薦められたのですが、

  最近若い人にブームの舌掃除、後で口腔外科の主治医に聞いたところ、

  お薦めしていませんでした。

  やはりやり過ぎは宜しくないようです。


 9:30頃、ふと右手首を見ると、500円玉くらいの範囲で

  手首の内側の皮膚が夏の日焼けの痕のようにめくれていて、

  両手を観察してみると、右手の甲もうろこ状に白化していました。

  
  去年、細菌性肺炎で入院した時も同じようになりましたが、

  その時は肺炎の治療の為にアクテムラを一時中止していた事もあり、

  私は首をひねった「???」て顔したドクター達に囲まれ、

  結局はアクテムラを投与して治まったのですが、

  今回はアクテムラはちゃんと打っているのにまずいな~と思い、

  「これはいち早く看護士さんに報告だ~!!!」

  と、処置室にいる看護士さん&研修医っぽい人に言ったんだけど、

  口腔外科の方たちには、「何言ってんの?」って顔をされました。

  肺炎の時は血液内科の病棟に入院していたので、

  そこにいる看護士さんや研修医さんは、

  免疫不全でアクテムラという新薬を投与している患者の変化には
  
  いち早く対応してくれましたが、口腔外科病棟ではその知識が無い為か、

  どうやら勝手が違いました。

  
  でも、私がアクテムラを打っていることなどを説明すると、

  「じゃあ、とりあえず手持ちの軟膏があればそれを塗っておいて、

   もっと著しい変化があったらまた報告してね。」との事。


  結果、今回は2~3日後には消えてましたが。



 昨日の朝の診察で、舌先に出来た口内炎の痛みを訴えたら

  先生が「リンデロン」を処方してくれました。

  
  口内炎は舌の先っちょに出来てしまったので、歯にモロ当たって痛かったんです。

  (この時は、口腔外科食の為、栄養が偏り口内炎が出来やすい状態だったらしいです。)

  
  
  しかし、昨日の朝の診察でお願いした「リンデロン」が、

  11:00を過ぎてもまだ来ない~。

  何度も念を押しているが、もう一回お願いしてみた。

  だって痛いんだもん。



 手術の縫合に使った糸は溶けて吸収されるものなので

  基本「抜糸」はしない予定との事。

   でも、口腔外科の入院中の診察は、いろんな先生が診る

  「日替わりドクター」状態なので、先生によって見解が違うので迷う。

  結局、退院してからの通院の中で、数回に分けて抜糸しました。

  
 血圧 94-62

                 【 「術後6日目-2」 に続く 】

  

  

舌白板症 その11

2007-08-26 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後5日目  【 2007 5/2 】


9:00  診察 

       再びでっぱって引っかかる糸を切ってもらう。

       退院予定の話をする。

          職場復帰に関してはあくまで本院の体調次第との事。

       食事の時、大量の汗をかくのは、現在食事が一般食で、

          おかずが固形物なので、咀嚼が大変だからだそうだ。


 食べるのに体力をかなり消耗して疲れるので、

 夕飯からおかずをペースト状の口腔外科食に変更した。

10:15   体温 35.5℃

       血圧 102-68

夜中2:00  舌が痛むため痛み止めを貰った。

2:00~   咳が出始める。

      氷枕で寝ているから、頭の位置が高くなって、

      空調で空気が乾燥している事も手伝って咳がでるのかな?
 
      喘息とはちょっと違う感じ。

 

 普通の舌白板症の手術なら1週間ほどで退院できるのだが、

 わたしはキャッスルマン病の治療中なので、

 最初の予定より切除範囲を多く取った事もあり、

 予後の経過をしっかり診る為、10日ほど掛かるそうだ。



 病院食めにゅ~


朝 五分粥・煮奴・キャベツ柔らか煮・のりの佃煮・味噌汁・ヤクルト

昼 柔らかうどん・奴・卵豆腐・カブ柔らか煮くずあんかけ・ゼリー・牛乳

夜  夕飯からおかずはペースト状の口腔外科食 

  五分粥・すき焼き風・白菜の柔らか煮・かぼちゃ煮

  グリーンピースのポタージュ 



    
     

舌白板症 その10

2007-08-22 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後4日目  【 2007 5/1 】



 夜間、舌がうずくような痛みを感じた。

 左首のリンパ節が腫れてる様な気がした。(舌の手術をした方)

 夜中にせきが出て何度も起きてしまった為、良く眠れなかった。

 舌が痛いので痛み止めを貰った。


10:00   血圧 108-62



 病院食めにゅ~


朝 五分粥 えび茶巾煮 カリフラワーの柔らか煮 お麩煮

  具なし味噌汁 ビフィーネ


昼食・夕飯のめにゅ~はメモするの忘れてました。







舌白板症 その9

2007-08-22 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後3日目  【 2007 4/30 】


 今日から抗生剤を点滴から錠剤に変更。

      フロモックス 100mgx1錠(毎食後)


9:30   診察
   
       舌の縫合した辺りの奥の方に、魚の小骨が引っかかったみたいな

      感触があったのは、縫合した糸が、手術による舌の腫れが引いてきて

      飛び出してきたかららしい。

      あちこちちくちくして痛いので、一部をカットしてもらった。


       話好きなわたし。主人が来ると延々と無理してまでも

      喋り続けていたら、だんだん痛みが増してきた。

      適度なお喋りならいいリハビリになるので、

      痛くならないようにとご指摘を頂いた。


10:00   血圧 106-62

      久々にシャワー&洗髪が出来た。



 病院食めにゅ~


朝 重湯 親子煮 和風にんじん煮寄 ブロッコリースープ煮寄

  具なし味噌汁 ビフィーネ


昼   フレンチトースト コハク蒸しょうゆあん キャベツとハムの柔らか煮

  ちくわぶの柔らか煮 ゼリー 牛乳

 お昼から一般五分粥食に変更してもらった。

 流動食より固形物の柔らか煮のほうが、時間はかかるが

  食べやすく、おいしいし、満足感を得られる。


夜 五分粥 豆腐グラタン ほうれん草の卵とじ すいとん汁 蒸里芋のそぼろあん

 夕飯後、歯間ブラシをしてみた。

  なんとかできた。

 無我夢中、一心不乱に食べている為、意識はしていないが、

  縫合した部分をカバーしながら無理して食べているらしく、

  喉の奥を使って飲み込んでしまっているようで、喉が痛い。




  

舌白板症 その8

2007-08-22 | 舌白板症→舌癌のこと。
術後2日目  【 2007 4/29 】


 術後の疲れが取れていないためか、気持ち悪くてぼ~っとしていた。

   頭も少し痛い。体がだるく、食欲もない。

 朝食後、歯磨き粉をつけずに歯ブラシだけで歯を磨いた。

 うがいの水を吐き出すのが少し上手になった。

 洗顔が苦にならずに出来た。


6:30   体温36.8℃

10:00   血圧 118-78

18:40   抗生剤点滴  
 
      血圧 100-60



 病院食めにゅ~


朝 五分粥 卵豆腐 空豆のくず煮 大根と貝柱煮寄 具なし味噌汁 ジョア


 液体以外を口に入れると気持ち悪くなる為食べられなかった。

 でも、味噌汁とジョアだけでおなかはいっぱい。


昼 五分粥 梅きゅうり寄 フィッシュボール ゴマトゥフール 
 
  甘露バター煮 牛乳

 五分粥はまだ食べづらいので、夕飯から重湯とおかずは流動食に変更してもらう事に。

夜 重湯 ブリ大根風味煮 ジャガイモ柔らか煮

  赤だし(おふ2個・さいの目切りのお豆腐少々) プリン

 重湯&流動食(ほぼ液体状にしたもの)にしてはみたものの、

 かえって食べづらかった。
 
 ・・・・・「飲みづらい」かな?