私は2005年に全身性キャッスルマン病が発覚し、
その年の暮れぐらいからアクテムラで治療を始めたところ
非常に良好な効果が認められ、
早期発見&早期治療が功を奏して
現在、
健康に気を遣いながら
体調に配慮した生活をする事で、
何も言わなければ
とても稀少難病の患者には見えず、
「いつもマスクしてるチョット太ったオバサン」
にしか見えないであろうし、
ほぼほぼ普通に暮らせているため、
ブログに書く事も
いたってフツーのことばかりで、
せっかく当ブログに訪問してくださった方が
病気の事について知りたくても
余り参考にならなくて
肩を落とされているのではないかと
思っていた今日この頃。
当ブログに訪れてくださった方が
他の患者さん達がどうしているのか気になるのではないかと思い、
キャッスルマン病の患者さん達のブログをリストにしてみました
(*更新されていないブログもございます。)
今まではサイドバーに1件ずつブックマークしていたのですが、
ちょっと収まりきらないという事情もあったりして。
何はともあれ、
色々な方が、
色々な考え方・色々な事情の下で、
色々な治療をされていますので、
参考になると思います。
なお、
記載を望まない方がいらっしゃいましたら
当ブログへコメント、
もしくはサイドバーからメッセージにて
連絡をして頂ければ迅速に削除いたします。
(*コメントの内容が公に出てしまう事を望まない方は
メッセージでご連絡くださいませ。)
また、
キャッスルマン病の方で
新たにブログを始めた方がいらっしゃったら、
ご一報頂ければ幸いです。
キャッスルマン病は稀少難病だから
患者数は少ないけれど、
決して1人ぼっちじゃないよ。
不安な事もたくさんあると思うけど、
様々なケースを知ったり、
病気に対しての知識を増やす事で、
少しは不安も取り除けるかも。
そんな思いで
このブログを続けています。
by moco
『ぷ~とこあらの幸せ人生計画Ⅱ』
全身性キャッスルマン病のこあらさんのブログです。
東洋医学を中心とした治療を行っています。
『気ままに』
全身性キャッスルマン病きんぎょさん(旧ブブさん)のブログです。
ステロイド→2011年8月下旬からアクテムラに切り替えて治療されています。
アナフィラクトイド紫斑病やアレルギー各種等の症状もお持ちです。
『Stay free my misery』
全身性キャッスルマン病のbabylonさんのブログです。
アクテムラで治療されています。
『雑記~キャッスルマン病~』
全身性キャッスルマン病のぷくぷくさんのブログです。
ステロイド治療されています。
『キャッスルマン病・・・闘病記? 人生色々あるさっ』
全身性キャッスルマン病のくうちゃんのブログです。
「集会所」には数多くのコメントが集まっていて参考になります。
『POOHの生活』
クロウ・フカセ症候群で限局性キャッスルマン病、かつギランバレー症候群の疑いもある
POOHさんのブログです。
『poohの日常』
上記ブログを書いているpoohさんの移設後のブログです☆
『POOHの闘病記』
上記ブログを書いているpoohさんのHPです。
『DO MY BEST』
全身性キャッスルマン病のJKさんのブログです。
ネオーラル(免疫抑制剤)で治療されています。
『今日も生きてる。主に愚痴ですが何か?』
キャッスルせんちゃんのブログです。
アクテムラで治療されています。
『アンダンテに・・・』
旦那様が限局型キャッスルマン病のyu_mamaさんのブログです。
旦那様は腫瘤摘出手術をされ、現在は経過観察で通院されているそうです。
『きなこ日和 ~キャッスルマン病あれこれ~』
全身性キャッスルマン病のきなこもち さんのブログです。
アクテムラで治療されています。
『徒然草・早島潮版』
全身性キャッスルマン病の早島さんのブログです。
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その年の暮れぐらいからアクテムラで治療を始めたところ
非常に良好な効果が認められ、
早期発見&早期治療が功を奏して
現在、
健康に気を遣いながら
体調に配慮した生活をする事で、
何も言わなければ
とても稀少難病の患者には見えず、
「いつもマスクしてるチョット太ったオバサン」
にしか見えないであろうし、
ほぼほぼ普通に暮らせているため、
ブログに書く事も
いたってフツーのことばかりで、
せっかく当ブログに訪問してくださった方が
病気の事について知りたくても
余り参考にならなくて
肩を落とされているのではないかと
思っていた今日この頃。
当ブログに訪れてくださった方が
他の患者さん達がどうしているのか気になるのではないかと思い、
キャッスルマン病の患者さん達のブログをリストにしてみました
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(*更新されていないブログもございます。)
今まではサイドバーに1件ずつブックマークしていたのですが、
ちょっと収まりきらないという事情もあったりして。
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何はともあれ、
色々な方が、
色々な考え方・色々な事情の下で、
色々な治療をされていますので、
参考になると思います。
なお、
記載を望まない方がいらっしゃいましたら
当ブログへコメント、
もしくはサイドバーからメッセージにて
連絡をして頂ければ迅速に削除いたします。
(*コメントの内容が公に出てしまう事を望まない方は
メッセージでご連絡くださいませ。)
また、
キャッスルマン病の方で
新たにブログを始めた方がいらっしゃったら、
ご一報頂ければ幸いです。
キャッスルマン病は稀少難病だから
患者数は少ないけれど、
決して1人ぼっちじゃないよ。
不安な事もたくさんあると思うけど、
様々なケースを知ったり、
病気に対しての知識を増やす事で、
少しは不安も取り除けるかも。
そんな思いで
このブログを続けています。
by moco
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東洋医学を中心とした治療を行っています。
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ステロイド→2011年8月下旬からアクテムラに切り替えて治療されています。
アナフィラクトイド紫斑病やアレルギー各種等の症状もお持ちです。
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アクテムラで治療されています。
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ステロイド治療されています。
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「集会所」には数多くのコメントが集まっていて参考になります。
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POOHさんのブログです。
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