キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

このブログの歩き方

2007-06-25 | はじめに。
このブログは、ところどころにも書いていますが、

主にキャッスルマン病に伴った日々のあれこれを書いています。

そこで、このブログの歩き方(カテゴリー)について少し説明です。




【キャッスルマン病のこと。】

キャッスルマン病だと言われてしまった人、

あるいはそのご家族の方・友人・恋人・・・。


どんな治療を受けて、どんな生活をして、どんな症状が出てるんだろう。

そんな素朴な疑問が一個でも解決できれば良いなと思いつつ書いているのが

【キャッスルマン病のこと。】です。

(かくいう私もまだ初心者の部類ではありますが)


今はまだ始めたばかりで、いろんなカテゴリーを同時進行で

少しずつ進めているので内容が薄いですが、これから増える予定です。




【舌白板症のこと。】

「舌白板症」という、舌癌になる少し手前の病気になった時の事を書いています。

キャッスルマン病の治療以降に発覚しましたが、起因がキャッスルマン病なのか

喫煙なのか、明確な所見は出ていません。



【その他の病気のこと。】

キャッスルマン病とはあまり関係なさそうな疾患についての治療体験や通院などの

記憶を記しています。



【ごあいさつ】

このブログの趣旨やカテゴリーの説明をしています。



【キャッスルマン病と言われるまでのこと。】

ここでは、キャッスルマン病が症状として現れた時の事から

診断がつくまでの経緯を書く予定です。

が、自分の中でもとても大事な事だし、しっかり書きたいので

後回しになっちゃってます。

ここは肝だと思っているので、なるべく早く着手したいと思っています。

今しばらくお待ちください。



【うり☆ひとつ】

私の趣味のコーナーです。

有名人の○○と××が似てるよね?って人に言うのが好きです!

でもたいていは「???」「・・・・・似てない。」って言われます。(爆)

                                

【わたしのお気に。】

私が普段使っているお気に入りのグッズや雑貨、食べ物を

何の芸術性もない質素な写真付で紹介する予定です。




とまあ、今のところはこんなもんでしょうか。

病気関連で読みに来て下さってる方は、病気カテを読んで頂ければ

私の趣味に付き合わされなくてすみますよと。(藁)


そして、更新はなるべくこまめにしたいと思ってはいるのですが、

どうしても仕事と家事に追われてくた~っとなっちゃってるので、

おぼつかないです。


体力を温存しつつ、マイペースでやっていこうと思ってます。

気長にお付き合い下さいませ。
           
                          








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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
うちの母が。 (中村)
2007-07-26 13:42:30
最近うちの母が、入院し検索の結果キャッスルマン病の多発性といわれました。 医者もあまりわからない病気だと知り がっかりです。 症状は肺に水がたまったり、お腹がはっていたり、常に熱がでてるなどの症状です。 まいりました。
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はじめまして☆中村さん (moco)
2007-07-28 23:20:43
キャッスルマン病は初期症状がわかりづらく、非常に珍しい為、診断がつくまでに時間がかかる場合が多いみたいです。

また、いろんな病気を併発しやすい為、
日頃からちょっとした変化に気がついたらメモを取っておき、主治医に相談して、新たな症状は出来るだけ
早期発見・早期治療でやっつけておかないと、
普通の人より症状の進行が早くなる場合があるので
要注意です。

とにかく、キャッスルマン病になってしまったら、
配偶者やご家族の理解と協力が必要です。

支える側としても、未知なる病気への不安や、
治療法・薬物治療の副作用・医療費の負担など、
さまざまな不安があることと思いますが、
出来たらキャッスルマン病になられたお母様の気持ちが
少しでも楽になるようにしてあげて下さい。

私は診断がついてから、家族に対して
「こんな病気になっちゃってごめんね」って気持ちで
胸が押しつぶされそうになったり、
「自分は将来果たして何歳まで生きていられるのだろうか」
なんて暗い気持ちにどっぷり浸かっちゃったり、
時には自分の存在そのものを否定してみたりと、
【病気ウツ】のようになってしまった時期がありました。

でも、主人や私の両親、姉弟、親戚の皆さん、主人の家族の皆さんの理解と協力があったから、
「あたしだって生きてていいんだ」
「頑張って生きていこう」って思えるようになったし、
今は笑って過ごせるようになったし、
病気のことも受け入れられるようになりました。

症状が重く出ている時ほど、不安でいっぱいにになっちゃうと思いますが、
どうか希望を持って下さい。

こうしている間にも医学は進歩しています。

現在全身性キャッスルマン病は【不治の病】ですが、
数年したら根治出来る治療法が発見されるかもしれないし。

それまで生きていられるように、体力を維持すべく、
頑張りましょうよ。

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