いったん、休薬になりました。

前回のブログで
とりあえず来年1月に3度目のエンドキサンを
もらってくるつもりでいたのですが
状況が変わりました。

ポンコツ日記で書いた肺の病気が関係しています。

経過観察している肺の病気、
12月にもCT検査しました。
大きく悪化はしていないけど　もちろん治るはずもありません。
で、新たにわかったことがあります。
なにやら肺に厄介な菌がいるらしいのです。
そいつを詳しく調べた方が良いけれど症状が出ないと調べられないとのこと。
症状、要するに咳や血痰が出たら調べるらしい。
今は風邪ひいてるわけでもないし、出てないので検査できないっぽです。
でも症状が出ても決定的な治療方法がないのでその時は
長期入院で点滴生活だそうです。
風邪をひいたら 他の病院には行かず必ずこの病院に来てください。
って言われました。

ンー･･･
菌の正体は知りたい。　　でも入院はイヤだ。

とりあえず風邪をひかないで
健康に過ごすのが一番無難。という結論に達しまして、、、、

その事を関東の病院　耳鼻科のT先生に電話で
相談すると 肺の具合を優先してください。とのこと。
要するに風邪をひきにくくするために
免疫力はアップした方が良さそうなのです。

ですから今回はエンドキサンをお休みすることにしました。
もちろん、耳の状態が良いので。というのもあります。

今年は暖冬のおかげか、確かに
去年や一昨年に比べたら耳は良い感じです。
たまに うわ、ヤバい？圧迫感？キタ？ってなるけど翌日
かっくじつに雨が降るレベルで
難聴が最悪の状態にはなっていません。
でも、これも体の中でエンドキサンが頑張ってくれてるのかも？
と思うと今回の休薬は不安なのですが･･･。
今後も地元の病院で定期的に聴力の検査をして
データは取り続けるので悪化したら　そのタイミングで
関東まで行くことになります。


地元の先生曰く、
肺にレアな菌がいるんだってね、まあ 耳の方もレアな病気だしね。
ってなんだか嬉しそう？でした。

私の中で病気が点々と存在し、その点と点が繋がって
押したり引いたりしながら関係している？そんな感じです。

あ！そういえば
甲状腺にも何かいるんだった！コイツは来月エコーです。
おそらくその頃は今より冬めいていると思うので その時の
耳の状態と合わせてまたここに書こうと思ってます。


う～･･･
めんどくさい病気がこれ以上増えませんように
(-人-)ﾅﾑﾅﾑ…。

現在の・・・耳の具合について。（発病から３年目）

最近　他の病気が忙しくて
耳のレポートを疎かにしていたので
ここで　耳の話をしておきたいと思います。

難聴が治らず完治不可能な進行性の免疫疾患だと診断されたわけですが
荒ぶる自己免疫を抑えることで　
難聴の症状（それに伴う　吐き気、目眩、耳鳴り、聴覚過敏などの不快症状）は
抑えることが可能、病気の進行を遅らせることができると言われ
免疫抑制剤を服用してきました。
効果には個人差があると言われていたので
イチかバチかみたいな気持ちもあったのですが
幸い　私には効果があったようで
年に一度２ヶ月薬の服用を終了した今、大きく悪化はしていません。
耳に関していうなら　発病当初に比べると　とても快適です。
２年の間で　難聴という状態に少し慣れたのかな？
と思っていたのですが　聴力検査では　聴力アップしてるし。
抑えるとか　進行を遅らせる　というレベルではなく
良くなってる？的な状態です。(あくまでも今のところ）

治療を始めたころ　先生から
この治療に効果を得て　投薬を一度(年一、二ヶ月)で終わった人もいるし
二度、三度で（数年かけて）終了した人もいる。
と　聞いていたので　私もそろそろ終わりかな？
と思っていたのですが最近　治療方針が変わったらしく
症状が落ち着いても　予防的に薬は飲み続けるらしいんです。
この病気の治療と投薬を認定している国で最近そういうふうに決まったそうで
それに従う形だそうです・・・。（ちなみに日本では未認定なので）

要するに　治った！　だから薬止めた！　ってなっても
再発した！　的なことが多発したんでしょうね？

でも　患者(私)が　もう治療は止める。止めたい。と思えば
いつでもやめていいそうです。あ、もちろん
一回止めたら　次は診てあげないよ　みたいなことはないそうですが・・・

今、ちょっと悩んでいるのは
現在耳はほぼ何ともないのに今後もずっと
予防的に免疫抑制剤を服用するってどうなんだろ　ということです。
この薬を飲み始めて　体のアチコチに病気が発生しているけど
それって副作用的なモノかな？　　だったら　いったん薬は止めようかな？
と思って先生に聞いたら　

【他の病気と免疫抑制剤の因果関係はないよ】と言われました。

そ、、、、そうか、、、。（ゼロではないと思うのだが・・・・）

で、、でもさ、ほぼほぼ何ともないカラダに免疫抑制剤みたいな薬とはいえ
カラダを不自然な状態にする物質をぶち込むわけですよね？って聞くと

【それはインフルエンザの予防注射も同じでしょ】と。

まぁね、、、そりゃそーだ。

今私は　耳がすっかり落ち着いているから
こんな風にゴチャゴチャ言えるけど
耳がヤバい時は　正直　日常生活もヤバくて
とにかく　助けて；；状態だったので
また　そうなる可能性があると思うと予防は必要なのかな・・・・。

【治療を止めたければ　止めていいですよ。
ただ、僕の患者さんで治療を自分でやめるといった人は
いまのところ　いません】

お、、、、、おぅ。そ、、そうなんだ。

病院がﾁｮｯﾄ遠くて　時間とお金はかかるけど
今のところ　年一通院だったら　続けられないこともない。かな。

三回目の投薬？三度目の正直？三年目の正直？石の上にも三年？
とりあえず　次回までは行って診察を受けてこようと思います。
その時の現状を踏まえて　その後　どうしたらいいのか
どうなっていくのか詳しいことは　現地で先生に聞くのがいいかもだし。

いちお病院に行くのは１月の予定です。
早めに予約　とっとくかな・・・・。と思っています。

ポンコツ日記 甲状腺･･･疑惑。

この夏、最後のイベント？
甲状腺に見つかった腫瘍の検査をしました。
エコーしながら首に針刺して･･･組織を採取。
採取した所は血管が多くあるので
しっかり止血しなければいけないというので
10分間、看護師さんが首を軽く圧迫･･･
のちカットバンを貼ってくれました。
首にカットバンなんて、ちょっとキスマークみたいじゃん
なんて思ったけどコレって昭和の発想ですよね〜(￣▽￣;)
トイレで自分の姿を見たらただの病人でした～(￣▽￣;)

で、
待つこと１週間。
先日、その検査結果を聞きに行きました。

結論･･･

【わからない】

はぁあぁぁあ～？？？？？

話によると大きな腫瘍と思っていたのは
小さな腫瘍たちの集まりだったらしく
細胞を検査するのが難しかったとのこと。
で、再検査するか数ヶ月様子を見るか だそうです。

なんぢゃそら？？？？

また首に針をさしてグリグリされるのもイヤだし、
それも成功するかどうかわからないし、
半年くらい様子をみましょうってことになりました。

これ、お得意の【経過観察】ですよね。

放置すると大きくなる可能性もあり。だそうで、
場所が場所だけにそうなると見た目でわかるし、
見た目でわからなくても飲み込みに違和感感じたら
大きくなった。ってことらしい。
もおおおおお！その時点でアウトじゃん？って思うけど
今回は待つしかないのかな。

私の場合は内耳疾患の定期検査があるので
その時、ついでにちょっと甲状腺も診てもらえるから
最低でも2ヶ月に一度は診てもらえるので半年待つことにしました。

先生いわく、
たぶん大丈夫だよ。この状態から悪化するのは100人中数人だから。

って･･･ていうけどさ！その確率高くね？
私さ耳もそうだけど
フツーはならない、とか珍しい、とか
原因不明の病気に罹り易いんだよ！

ぜんぜん大丈夫じゃねーし！

と、心の中でやさぐれながら
モンモンと帰りました。

･･･あ～ぁマイッタゼ。

経過観察 について。

最近のブログでも書いているように
ここ数年、驚くほど体調不良の連続です。
お財布の中は病院の診察券だらけ！手帳やカレンダーも通院印ばかり！

今のところ、緊急事態にはなっていないけど
病気です。と、しっかり診断される。
そりゃそーだ！自分でも健康ではないのがわかるから来てるんだ。
そして、よく言われるのが【経過観察】です。

自己免疫疾患内耳障害。
これも言ってみれば経過観察中。ですよね。
定期的に診てもらって薬もらって、みたいな。
私の場合、これ以外にも体のアチコチが悪くて
病院へ行くと通院治療になり、治った病気もあれば
いわゆる経過観察もある。
私は経過観察中に急激に病状が悪化して入院・手術したこともあるから
経過観察と言われてもあんまり安心できない。
すっごいモヤモヤする。

例えば･･･
体の一部に腫瘍が見つかりました。
取ってから調べられるやつはさっさと取って検査に出す。
取れないヤツは放置したまま経過観察。
これ、経過観察してるうちに
大きくなったり悪さするんですか？って聞けば
「可能性はあります｣と言われる。
モヤモヤ･･･だ。

先月、肺に異常が見つかり
検査、検査、の結果がまさにこれでした。
明らかに病気。健康ではない。肺の中に色々ある。
が治療するほどではない。
とりあえず経過観察。
ただ、ひとつ今回違ったのは
さらに踏み込んだ検査で悪化する可能性はどれくらい？
みたいなことを調べてくれたらしい。

結論から言うと残念なことに
私の場合、悪化する可能性は普通の人より高いと言われました。
なのでちょっとでもおかしいと思ったり軽い風邪かな？と
思ってもすぐ来なさい。
重症化すると危ないよ。と言われました。
処置、処方が違うそうです。はぁ･･･。

そうそう、経過観察といえば
以前、片方のオパイにしこりが
見つかりました。
経過観察で半年後に診てもらったら
もう片方にもしこりが増えてました。
両方に複数のしこりあり。です。
で、また半年後(最近)に診てもらうと
半年前より少し大きくなってるヤツ、変わらないヤツ
相変わらず複数あるそうです。

ンー･･･モヤモヤ。

今月は甲状腺に見つかった腫瘍の
検査が待っている。どうなることやら。

この頃、車検の度に問題が見つかって
維持するのが大変になってきた
私の愛車(12年乗ってます)は
ダンナから そろそ廃車だな。と
言われて、ンー、これもモヤモヤ･･･。
相手は車なんだけどなんだか
他人事じゃない？切ない気分です。

いい日、悪い日、普通の日。。。。

年齢的なモノも多いと思うけど
体のアチコチが劣化したり　病んだりして不安定になったのは
やはり５０の声が聞こえるようになってからだろうか・・・

たまたまかもしれないけど
その頃、自分にとって　とても大切だった人と別れたので
そのショックもあったのかな？
いずれにしても　人生の中の　一つの節目？みたいな
そんな時期がちょうど半世紀生きたくらいのタイミングだったらしい。

これ　一般的に
【更年期ゾーン】でしょうね＾＾；

このゾーンをとっくにクリアして
パワフルに活動しているガハハ満開のお姉さま方が言うには
「みぃんな　アンタくらいの年には色々調子が狂うのよ
でも　それを　越えたら　また元気になるから　大丈夫だって！
心配しなさんな！ガハハハハハハハハッ」

・・・・・はぁ、そうだといいんですけどね・・・。

いつだったか、更年期の相談と治療でかかりつけにしている
病院で先生とお話ししたとき
（男性医師ですが　ニコニコとよく話を聞いてくれます）
私が　こんなにしんどい更年期を昔から女性は耐えてきたんですかね？
って聞いたら
「昔はね、生理がアガッタ女性は　すべての仕事を免除されてゆっくりできたんですよ。
つまり　仕事はまだ生理がある現役の女性にバトンタッチして
本当の意味で引退できたからね。今は引退できないでしょ？そりゃキツイよね」
と言われました。
「昔々の女性は引退して　家の中や　地域で　せいぜい語り部になって
子どもたちに　昔話をする　それくらいが仕事だったと思うよ」
だそうです。

フムフム　納得です(-_-)

「大昔は生きること自体が大仕事で自然の脅威や危険と隣り合わせで
生きてたよね」

ですよね、でもそんな時代だって　更年期の女性はいたんですよね？って言ったら

「そうそう。だからそういう時代は更年期とか病気とかで弱った場合は
何かあったとき容赦なく置いていかれて　恐竜のエサとかに
なってたと　思うよ」

Σ(- -ﾉ)ﾉ　エサっ！

この先生　時々すごいこと言います(-_-)
まぁ　そこが　私にはイイ感じなんですけど・・・・

死んでからエサになるのはいいけど
エサになって死ぬのはヤダなぁ　とか　考えちゃいました；；

あ、

で、何を書くんだっけ！？
そうそう！　最近の体調ですが
来週　肺の検査結果が出る予定。
来月末には甲状腺の腫瘍も検査結果が出るでしょう
という　今は何も結論が出てない状態ですが
とても　体調が不安定です。
胃薬は手放せないですし・・・

良い日は　家のことチャッチャとなんでもこなせて
気分も良いのですが
体調が悪い日は　完全に気持ちまで持って行かれて
ズド～～～ンと　落ち込み　何もできません。
落差が大きいです。
心なしか　耳も時々　膜を張ったようになって
音がこもって聞こえます；；

ひどい時は
一日の中で　この落差があるので　なにものかに
自分というものが　振り回されているような？
そんな気がするのです。

今よりもう少し若い頃は　思い通りにならない人間関係に
アタマを悩ませていたのに
この頃は　思い通りにならない自分自身に悩むやら
あきれるやらです。

いい日、悪い日、普通の日。。。。。
できることなら　普通の日、普通の日、普通の日。で
穏やかに暮らしたいなぁ・・・

体調が悪くても
気持ちまで　もっていかれないように
穏やかに暮らしたいなぁ　　と
しみじみ思うわけです。



もちろん　恐竜のエサになる前に
更年期も　越えたいと　願っています。　(-_-)ふぅ