今週 ついに行ってきました。
九州から関東へ・・・。
自分のデータと紹介状
そして 晴れ女 娘と一緒に。
はい 上京しました(-_-)v
そこで さっくり言われた病名は
【内耳自己免疫病】でした。
病気の詳しい症状など書かれた紙と
治療について書かれた紙をもらい
先生のお話をしっかり じっくり聞いてきました。
要約すると
原因は不明。
症状はまさに 難聴・目眩・吐き気・頭痛・・・
突発性難聴やメニエル病と類似するそうです。
そして この病気は放置しても治らない。
そればかりか進行する・・・
国際的には広く認知された疾患なのに日本では患者数も
少ないせいか?まだ保険未収載疾患だそうです。
で、この病気の研究と治療に取り組んでおられるT先生の
診察を受け さらに各種検査を受けました。
先生のお話によると(いまのところ)
投薬治療を始めても2割の人しか治らないとのこと。
あとの人は 症状を抑える こと
つまり今より悪くならないようにするしかできないそうです。
あ、ここまで来ても 進行速度が速い人 勢いのある人には
いくら投薬しても治療効果がないそうです;;
進行速度・・・個人差あり。
週単位、月単位、年単位、、、かなり差があるみたいです。
にしても・・・とにかく進行するわけです。
(そういえば?2年ほど前原因不明の吐き気に悩まされ
数か月の間、病院を転々としたことがあったけど
もしかして この病気と関係あったのかも???)
そしてここでの検査の結果は5週間後にわかるそうで
(今回は年末年始の休みが入るからしょうがない)
1月に再度病院へ行って検査結果をみたのち そこから やっと
治療のための投薬が始まるそうです。
以下は 個人的感想↓
いや~~、新幹線・・・5時間は長い?と思ったけど
体感3時間くらいでした。
病院はそこからさらに1時間ちょい だったけど
前日入りして 診察した翌日に帰る 2泊3日プランだったので
それほど 疲れなかった。
でも 病院で検査したとき 「目眩があります。」 って言われて
一つ検査ができなかったのは 残念でした。
じゃあ また来ます^^ ってわけにはいかない距離ですから;;
今回は観光ではなかったけど
せっかくなので帰る日は
月島まで行って もんじゃ 食べました(-_-)v
あくまでも個人的感想ですが
お江戸って・・・なんとなく皆さん よそよそしい感じ?
そして、なんとなく? イヤイヤ やたら男性が多いような気がしたんですよ。
九州の福岡なんか そりゃアータ
どこに行っても女子めっちゃ多いっすよ?
それに博多の街は なんがそげん楽しいと?ってくらい
街ゆく人が 楽しげ?
まぁね、時間や場所にもよるでしょうけどね
そんな気がしました。
※あくまでも個人的感想です。
次回は1月です。
順調にいけば 投薬が開始されるはずです。
今年は例年になく寒い冬なので
気象的に交通機関の乱れが気になるところですが
次回も筋金入りの晴れ女【娘】に同行してもらおうと思っています(-_-)b
九州から関東へ・・・。
自分のデータと紹介状
そして 晴れ女 娘と一緒に。
はい 上京しました(-_-)v
そこで さっくり言われた病名は
【内耳自己免疫病】でした。
病気の詳しい症状など書かれた紙と
治療について書かれた紙をもらい
先生のお話をしっかり じっくり聞いてきました。
要約すると
原因は不明。
症状はまさに 難聴・目眩・吐き気・頭痛・・・
突発性難聴やメニエル病と類似するそうです。
そして この病気は放置しても治らない。
そればかりか進行する・・・
国際的には広く認知された疾患なのに日本では患者数も
少ないせいか?まだ保険未収載疾患だそうです。
で、この病気の研究と治療に取り組んでおられるT先生の
診察を受け さらに各種検査を受けました。
先生のお話によると(いまのところ)
投薬治療を始めても2割の人しか治らないとのこと。
あとの人は 症状を抑える こと
つまり今より悪くならないようにするしかできないそうです。
あ、ここまで来ても 進行速度が速い人 勢いのある人には
いくら投薬しても治療効果がないそうです;;
進行速度・・・個人差あり。
週単位、月単位、年単位、、、かなり差があるみたいです。
にしても・・・とにかく進行するわけです。
(そういえば?2年ほど前原因不明の吐き気に悩まされ
数か月の間、病院を転々としたことがあったけど
もしかして この病気と関係あったのかも???)
そしてここでの検査の結果は5週間後にわかるそうで
(今回は年末年始の休みが入るからしょうがない)
1月に再度病院へ行って検査結果をみたのち そこから やっと
治療のための投薬が始まるそうです。
以下は 個人的感想↓
いや~~、新幹線・・・5時間は長い?と思ったけど
体感3時間くらいでした。
病院はそこからさらに1時間ちょい だったけど
前日入りして 診察した翌日に帰る 2泊3日プランだったので
それほど 疲れなかった。
でも 病院で検査したとき 「目眩があります。」 って言われて
一つ検査ができなかったのは 残念でした。
じゃあ また来ます^^ ってわけにはいかない距離ですから;;
今回は観光ではなかったけど
せっかくなので帰る日は
月島まで行って もんじゃ 食べました(-_-)v
あくまでも個人的感想ですが
お江戸って・・・なんとなく皆さん よそよそしい感じ?
そして、なんとなく? イヤイヤ やたら男性が多いような気がしたんですよ。
九州の福岡なんか そりゃアータ
どこに行っても女子めっちゃ多いっすよ?
それに博多の街は なんがそげん楽しいと?ってくらい
街ゆく人が 楽しげ?
まぁね、時間や場所にもよるでしょうけどね
そんな気がしました。
※あくまでも個人的感想です。
次回は1月です。
順調にいけば 投薬が開始されるはずです。
今年は例年になく寒い冬なので
気象的に交通機関の乱れが気になるところですが
次回も筋金入りの晴れ女【娘】に同行してもらおうと思っています(-_-)b