自己免疫疾患内耳障害

突発性難聴→ステロイド依存性難聴→自己免疫疾患内耳障害(←今ココらしい)

いったん、休薬になりました。

2019-12-25 11:45:21 | 日記
前回のブログで
とりあえず来年1月に3度目のエンドキサンを
もらってくるつもりでいたのですが
状況が変わりました。

ポンコツ日記で書いた肺の病気が関係しています。

経過観察している肺の病気、
12月にもCT検査しました。
大きく悪化はしていないけど もちろん治るはずもありません。
で、新たにわかったことがあります。
なにやら肺に厄介な菌がいるらしいのです。
そいつを詳しく調べた方が良いけれど症状が出ないと調べられないとのこと。
症状、要するに咳や血痰が出たら調べるらしい。
今は風邪ひいてるわけでもないし、出てないので検査できないっぽです。
でも症状が出ても決定的な治療方法がないのでその時は
長期入院で点滴生活だそうです。
風邪をひいたら 他の病院には行かず必ずこの病院に来てください。
って言われました。

ンー・・・
菌の正体は知りたい。  でも入院はイヤだ。

とりあえず風邪をひかないで
健康に過ごすのが一番無難。という結論に達しまして、、、、

その事を関東の病院 耳鼻科のT先生に電話で
相談すると 肺の具合を優先してください。とのこと。
要するに風邪をひきにくくするために
免疫力はアップした方が良さそうなのです。

ですから今回はエンドキサンをお休みすることにしました。
もちろん、耳の状態が良いので。というのもあります。

今年は暖冬のおかげか、確かに
去年や一昨年に比べたら耳は良い感じです。
たまに うわ、ヤバい?圧迫感?キタ?ってなるけど翌日
かっくじつに雨が降るレベルで
難聴が最悪の状態にはなっていません。
でも、これも体の中でエンドキサンが頑張ってくれてるのかも?
と思うと今回の休薬は不安なのですが・・・。
今後も地元の病院で定期的に聴力の検査をして
データは取り続けるので悪化したら そのタイミングで
関東まで行くことになります。


地元の先生曰く、
肺にレアな菌がいるんだってね、まあ 耳の方もレアな病気だしね。
ってなんだか嬉しそう?でした。

私の中で病気が点々と存在し、その点と点が繋がって
押したり引いたりしながら関係している?そんな感じです。

あ!そういえば
甲状腺にも何かいるんだった!コイツは来月エコーです。
おそらくその頃は今より冬めいていると思うので その時の
耳の状態と合わせてまたここに書こうと思ってます。


う~・・・
めんどくさい病気がこれ以上増えませんように
(-人-)ナムナム…。


4 コメント

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Unknown (リンヨコ)
2019-12-27 17:01:36
ダダさま〜〜〜!

投稿がしばらく無かったので
心配してました( ´Д`)y━・~~

体調が悪くてしんどいのかな??
コメントしてみようかな??
でも、辛い時は返信もしんどいかも..
などと、ジッと待ってました。

色々、体調不良があったんですね..
前の投稿でもちょっと
しんどそうだったのでホント心配でした。

薬の影響もあるのかな⁉︎

私自身も去年は喉に春秋二回
風邪こじらせてカビができたりして
しんどい思いしたし..
今年も夏にエンドキサン服用しましたが、
風邪ひかないようにかなり
気をつけました。

幸い夏だったので、なんとか飲み終わり、
落ちた聴力も持ちこたえつつあります。
もちろん、補聴器使用レベルですが..

たけど、10月半ばに酷い目眩を起こし
かかりつけの内科で点滴と飲み薬。
半月引きこもり状態!

今は、ガンガン出歩いてます!!

富山先生からは、目眩も症状の一つ
だから、エンドキサンを
と言われたけど..
インフルの季節で、
私は予防接種すると熱だすので
できないし
今回は飲みたくないです!
と話したら"じゃあ、目眩止めの薬出します。"
となりました。

頭の奥の方がバランス崩れてる感じがします。

でも、日常生活には大きな影響ないので
このまま行こうと思います。

メニエル抱えた友人も
"私もあるけど、慣れたわ!"
と言うので 
そうか慣れねー、と開き直り。

ダダ様もあちこちに不具合を抱えて
しんどい事だと心底思います。

あちらを立てれば...ですよね。

どうか、病気に心くじけず
信じたお医者様の元で焦らず根気よく
治療なさって下さいね!

内耳自己免疫病は一筋縄ではない
病気ですが、命にはすぐ関わらないと
思うので..
優先順位考えて治療しても良いかと
私自身も経験上感じます。

聴力の衰えはおそらく年齢も手伝って
進行するでしょうが、
私は最悪人工内耳もあるし、
手話もある!
と、今は前向きに考えるようになりました。

ここまで来るのに約10年かかりました。

ダダ様、まだまだ人生長いです!!
楽しい事、まだまだあります!!
不安はいっぱいあるかと思うけど
陰ながら応援しています♡

日々、心の中でダダ様の事
考えています!
パワーは小さいかもですが、、

私からもパワー送ります!!!

病気とうまく付き合いながら
楽しい事たくさん見つけましょう!!

これから、年末年始は例の如く
ユルっと御身大切に参りましょう!!

大掃除もお節もなくたって
No Problem!!

ダダ様の身体が一番大切です!!

フレー!!フレー!!ダダさまー♡
返信する
リンヨコ様 (のんびりダダ)
2019-12-28 17:31:54
リンヨコ様~~~~~!!!!

ううううううう・・・・
ありがとうございます。
コメントを読み進めるごとに
嬉しくて 泣けてきましたあああ
(´;ω;`)ウゥゥ

いただいた ひとつひとつの
言葉を 噛みしめています。
そうなんです。今年の夏?から
体調不良だし検査待ちだし・・・
不安ばかり増えて 何一つ解決に向かわないので
体重はメキメキ減って ココロもカラダも
ショボン祭りでした。

リンヨコ様の目眩はもう
大丈夫ですか???
目眩って クラクラして動けないし
じっと座ってもイスから落ちそうになるし
横になって目を閉じたら よけい回るし
コワいんですよね。
私はこの内耳疾患に罹る数年前から たまに
急な目眩に襲われることがあったのですが
今思えば この病気の前兆だったかもです。

難聴も目眩も何が厄介って
見た目ではわからないところ。
なかなか周りに理解してもらえないです。
急に症状が出ると立っていられないけど
電車やバスで席は譲ってもらえません^^;

慣れ・・・ですか。
たしかに(-_-) そうだわ(-_-)
すっかり冬めいてきたら あの夏のしんどさを
忘れそうになってるわ(-_-)

最近の症状は寝込むほどではなくなってるし
いつ症状が出るかわからないのに
出てない時までビビッて生活しなくてもいいか。
と、少し開き直れたのかな?
ただ、たまに息苦しさを感じたり
深く呼吸ができなくて肺に違和感を感じるので
イヤでも ぁ、やっぱチョット病気なんだな
って思いますけど・・・。

たしかに身体機能の故障や劣化は
年齢もありますよね。
私、視力なんか もう 遠くも近くも
よく見えないです。
見える範囲がめっちゃ狭いんです。

健康寿命はとうの昔に折り返してるので
そんなもんですよね^^;

痛いのや苦しいのはイヤだけど
好きなことしながら 残りの人生
ユルっと・・・
死ぬまで 楽しく生きたいです。

リンヨコ様、いつも
暖かいお声かけ 本当にありがとうございます。
私の周りにはこの病気の罹患者はもちろん
理解者もなかなか いないので
とても心強いです。

リンヨコ様も年末年始 ムリせず
まったり ユルリと お過ごしくださいね。
間が 開きがちですが
また チョコチョコ ここで報告させていただきます!

では、良いお年を~~~~(^_^)/~





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Unknown (リンヨコ)
2019-12-28 19:16:04
あー!良かった)^o^(

ダダ様の返信が来て
とても嬉しかったです!!!

内耳の病気、本当にまわりには
理解してもらえないね..

手話仲間でも、この病気は知られていないです。

進行性の難聴なの、としか説明出来ず
ほとんどそれで通しています。
たぶん、なった人にしか分からない病気..

でも、同じように私達が知らない病気は
まだまだあるようです。

ヘルプマークをつけている人を
最近見かけます、何の病気かは
聞けませんが見た目は元気そうです。

私もヘルプマーク持っているけど
着けるほどでは無いかなーと..
着けていません。

もっと酷くなったら考えようかなー(>人<;)

補聴器つけてるのすら、気付かれない事も。

あえて、必要無ければ言わないし
親しい人には話していますが
私が普通に喋るので忘れさられる事も..
まあ、それはそれでいっかって感じです。

ダンナすら私の状況を忘れてそうな時
あるしねー(゚∀゚)

目眩はいつまた来るか分かんないので
目眩止めの薬は飲んでます。

膝の半月板変形してて、
ヒアルロン酸注射。
大分良くなりましたが
最終的には筋トレが大事だそうです!!

耳鳴りは天候不順の時は
スゴイ時あるしねー(≧∀≦)

もう、何とでもしてーーー
って思う時も..でも、慣れたかな。

今は、手話とフラダンスが楽しいです♡

ダダ様、しんどい時は無理せず 
気持ちに余裕ある時だけでも
好きな事(人)!ときめく事(人)!気持ち良い事!
どんどんチャレンジして下さい!!

続かなくたって、あんまり楽しくなくたって
好きじゃない人だったりしても
やってみなくちゃ分かんないので、
私がそうでした。

あれこれ押し付けがましいですが、
気が向いたらぜひー!!



病は気からって本当みたいです。
 
気を上げて行きましょう♡

良いお年をお迎えください(*^▽^*)
返信する
リンヨコ様 (のんびりダダ)
2019-12-29 09:45:09
私の方こそ!です!!
コメントいただけて嬉しいし!
安心したし!心強し!!です!!
自分記録と愚痴満載のこのブログ。
しかも最近は間が開いて 
あまり更新できていません。

でも たまに更新すると 訪問者?閲覧者?が
ポポポポっと増えているので
タイトルが気になった方は もちろんですが
もしかしたら 同病の方が
見てくれているのかなぁ? と
勝手に想像しているのですが
コメントがないので なんとも言えません。
そんな時に リンヨコ様からコメントいただくと
ホッとする思いもあるのです。

やはりオープンな場所なので
言いたいことがあっても
良くも悪くもコメントしずらいのでしょうか?
内容が病気の話だし?
お身内に同病の方がいる人が
見てる可能性もあるかな
あ、もちろん なぁんも考えずに
見てくださっている方もいますよね。
どなた様も ダダ的にはウエルカムです^^

そうそう!リンヨコ様がおっしゃる
ヘルプカードですが 私も検討しました。
一時期 カバンには必ず入れていました。
私の住むところは 
まだまだ交通の便が良いとは言えず
移動手段はマイカー中心です。
そうなるバスの利用者はほとんどは高齢者です。
昼間のバスは ジジババドナドナ状態です。
そこへ乗り込んだU60の私が
優先的に座れるわけがない。
たとえ座れても すぐに代われと言わんばかりに
正面に高齢者が立って圧をかけてきます;;
入院するための荷物を抱えていてもどこか
旅行に行く荷物と思われるのが関の山です。
ヘルプカードがあったら 少しは違うかな?
でも 高齢者にどれだけ認知されているか
それも疑問だしな・・・という感じですかね^^;

>好きな事(人)!ときめく事(人)!気持ち良い事!
どんどんチャレンジして下さい!!

続かなくたって、あんまり楽しくなくたって
好きじゃない人だったりしても
やってみなくちゃ分かんないので、

↑このお言葉!心にズキンと刺さりました!
元気とパワーを注入していただきましたっ
とても素敵な言葉のサプリ!!

2020年は こうでなくちゃ!
こう生きてみようと 思います!!
ありがとうございます!<m(__)m>
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