現在の・・・耳の具合について。（発病から３年目）

最近　他の病気が忙しくて
耳のレポートを疎かにしていたので
ここで　耳の話をしておきたいと思います。

難聴が治らず完治不可能な進行性の免疫疾患だと診断されたわけですが
荒ぶる自己免疫を抑えることで　
難聴の症状（それに伴う　吐き気、目眩、耳鳴り、聴覚過敏などの不快症状）は
抑えることが可能、病気の進行を遅らせることができると言われ
免疫抑制剤を服用してきました。
効果には個人差があると言われていたので
イチかバチかみたいな気持ちもあったのですが
幸い　私には効果があったようで
年に一度２ヶ月薬の服用を終了した今、大きく悪化はしていません。
耳に関していうなら　発病当初に比べると　とても快適です。
２年の間で　難聴という状態に少し慣れたのかな？
と思っていたのですが　聴力検査では　聴力アップしてるし。
抑えるとか　進行を遅らせる　というレベルではなく
良くなってる？的な状態です。(あくまでも今のところ）

治療を始めたころ　先生から
この治療に効果を得て　投薬を一度(年一、二ヶ月)で終わった人もいるし
二度、三度で（数年かけて）終了した人もいる。
と　聞いていたので　私もそろそろ終わりかな？
と思っていたのですが最近　治療方針が変わったらしく
症状が落ち着いても　予防的に薬は飲み続けるらしいんです。
この病気の治療と投薬を認定している国で最近そういうふうに決まったそうで
それに従う形だそうです・・・。（ちなみに日本では未認定なので）

要するに　治った！　だから薬止めた！　ってなっても
再発した！　的なことが多発したんでしょうね？

でも　患者(私)が　もう治療は止める。止めたい。と思えば
いつでもやめていいそうです。あ、もちろん
一回止めたら　次は診てあげないよ　みたいなことはないそうですが・・・

今、ちょっと悩んでいるのは
現在耳はほぼ何ともないのに今後もずっと
予防的に免疫抑制剤を服用するってどうなんだろ　ということです。
この薬を飲み始めて　体のアチコチに病気が発生しているけど
それって副作用的なモノかな？　　だったら　いったん薬は止めようかな？
と思って先生に聞いたら　

【他の病気と免疫抑制剤の因果関係はないよ】と言われました。

そ、、、、そうか、、、。（ゼロではないと思うのだが・・・・）

で、、でもさ、ほぼほぼ何ともないカラダに免疫抑制剤みたいな薬とはいえ
カラダを不自然な状態にする物質をぶち込むわけですよね？って聞くと

【それはインフルエンザの予防注射も同じでしょ】と。

まぁね、、、そりゃそーだ。

今私は　耳がすっかり落ち着いているから
こんな風にゴチャゴチャ言えるけど
耳がヤバい時は　正直　日常生活もヤバくて
とにかく　助けて；；状態だったので
また　そうなる可能性があると思うと予防は必要なのかな・・・・。

【治療を止めたければ　止めていいですよ。
ただ、僕の患者さんで治療を自分でやめるといった人は
いまのところ　いません】

お、、、、、おぅ。そ、、そうなんだ。

病院がﾁｮｯﾄ遠くて　時間とお金はかかるけど
今のところ　年一通院だったら　続けられないこともない。かな。

三回目の投薬？三度目の正直？三年目の正直？石の上にも三年？
とりあえず　次回までは行って診察を受けてこようと思います。
その時の現状を踏まえて　その後　どうしたらいいのか
どうなっていくのか詳しいことは　現地で先生に聞くのがいいかもだし。

いちお病院に行くのは１月の予定です。
早めに予約　とっとくかな・・・・。と思っています。

ポンコツ日記 甲状腺･･･疑惑。

この夏、最後のイベント？
甲状腺に見つかった腫瘍の検査をしました。
エコーしながら首に針刺して･･･組織を採取。
採取した所は血管が多くあるので
しっかり止血しなければいけないというので
10分間、看護師さんが首を軽く圧迫･･･
のちカットバンを貼ってくれました。
首にカットバンなんて、ちょっとキスマークみたいじゃん
なんて思ったけどコレって昭和の発想ですよね〜(￣▽￣;)
トイレで自分の姿を見たらただの病人でした～(￣▽￣;)

で、
待つこと１週間。
先日、その検査結果を聞きに行きました。

結論･･･

【わからない】

はぁあぁぁあ～？？？？？

話によると大きな腫瘍と思っていたのは
小さな腫瘍たちの集まりだったらしく
細胞を検査するのが難しかったとのこと。
で、再検査するか数ヶ月様子を見るか だそうです。

なんぢゃそら？？？？

また首に針をさしてグリグリされるのもイヤだし、
それも成功するかどうかわからないし、
半年くらい様子をみましょうってことになりました。

これ、お得意の【経過観察】ですよね。

放置すると大きくなる可能性もあり。だそうで、
場所が場所だけにそうなると見た目でわかるし、
見た目でわからなくても飲み込みに違和感感じたら
大きくなった。ってことらしい。
もおおおおお！その時点でアウトじゃん？って思うけど
今回は待つしかないのかな。

私の場合は内耳疾患の定期検査があるので
その時、ついでにちょっと甲状腺も診てもらえるから
最低でも2ヶ月に一度は診てもらえるので半年待つことにしました。

先生いわく、
たぶん大丈夫だよ。この状態から悪化するのは100人中数人だから。

って･･･ていうけどさ！その確率高くね？
私さ耳もそうだけど
フツーはならない、とか珍しい、とか
原因不明の病気に罹り易いんだよ！

ぜんぜん大丈夫じゃねーし！

と、心の中でやさぐれながら
モンモンと帰りました。

･･･あ～ぁマイッタゼ。

経過観察 について。

最近のブログでも書いているように
ここ数年、驚くほど体調不良の連続です。
お財布の中は病院の診察券だらけ！手帳やカレンダーも通院印ばかり！

今のところ、緊急事態にはなっていないけど
病気です。と、しっかり診断される。
そりゃそーだ！自分でも健康ではないのがわかるから来てるんだ。
そして、よく言われるのが【経過観察】です。

自己免疫疾患内耳障害。
これも言ってみれば経過観察中。ですよね。
定期的に診てもらって薬もらって、みたいな。
私の場合、これ以外にも体のアチコチが悪くて
病院へ行くと通院治療になり、治った病気もあれば
いわゆる経過観察もある。
私は経過観察中に急激に病状が悪化して入院・手術したこともあるから
経過観察と言われてもあんまり安心できない。
すっごいモヤモヤする。

例えば･･･
体の一部に腫瘍が見つかりました。
取ってから調べられるやつはさっさと取って検査に出す。
取れないヤツは放置したまま経過観察。
これ、経過観察してるうちに
大きくなったり悪さするんですか？って聞けば
「可能性はあります｣と言われる。
モヤモヤ･･･だ。

先月、肺に異常が見つかり
検査、検査、の結果がまさにこれでした。
明らかに病気。健康ではない。肺の中に色々ある。
が治療するほどではない。
とりあえず経過観察。
ただ、ひとつ今回違ったのは
さらに踏み込んだ検査で悪化する可能性はどれくらい？
みたいなことを調べてくれたらしい。

結論から言うと残念なことに
私の場合、悪化する可能性は普通の人より高いと言われました。
なのでちょっとでもおかしいと思ったり軽い風邪かな？と
思ってもすぐ来なさい。
重症化すると危ないよ。と言われました。
処置、処方が違うそうです。はぁ･･･。

そうそう、経過観察といえば
以前、片方のオパイにしこりが
見つかりました。
経過観察で半年後に診てもらったら
もう片方にもしこりが増えてました。
両方に複数のしこりあり。です。
で、また半年後(最近)に診てもらうと
半年前より少し大きくなってるヤツ、変わらないヤツ
相変わらず複数あるそうです。

ンー･･･モヤモヤ。

今月は甲状腺に見つかった腫瘍の
検査が待っている。どうなることやら。

この頃、車検の度に問題が見つかって
維持するのが大変になってきた
私の愛車(12年乗ってます)は
ダンナから そろそ廃車だな。と
言われて、ンー、これもモヤモヤ･･･。
相手は車なんだけどなんだか
他人事じゃない？切ない気分です。