自己免疫疾患内耳障害

突発性難聴→ステロイド依存性難聴→自己免疫疾患内耳障害(←今ココらしい)

気温と気圧が耳を揺さぶる...。

2023-10-22 16:28:53 | 日記
めっちゃ久しぶりです。
約2年半ぶりにここに来ました。

コロナ騒動もだいぶ落ち着きましたね?

難聴から始まって
次々体調不良に陥ったポンコツな私はポンコツなままです。
2年半の間に体調面では内耳障害の他に
足を骨折したり、腫瘍を摘出したり、細菌性肺炎に罹ったり
腎盂腎炎になったりで、ちょこちょこ入院もしましたが、なんとか生きています。

今日ココに来たのは
最近の耳具合を書いておこうと思ったからです。

コロナのタイミングでエンドキサン(投薬)は今も休薬しています。
通院はしています。定期的に聴力検査をしていて、聴力が
大きく下がっていないので 様子見?している感じでしょうか。
わたし的にはこのままの状態が続いて欲しいと願うばかり。だったのです、が…
今年の夏は聞こえ方が不安定になった日がありました。
そして最近は先月、急にまた聞こえにくい状態になったのです。
夏の時も先月も思い返せば急な気圧差、気温差の時です。
夏はかつてないほどの猛暑と超スロー台風、先月は急激な冷え込み。です。
以前この病気は膠原病みたいなもの。と言われたことがあります。
膠原病の様々な症状に悩まされている人と話すと気温や気圧に影響されて症状が悪くなる。
という話はよく聞きます。私の耳の場合もそのようです。
具合が悪くなった日の翌日、膠原病による症状を持つ人に「昨日どうだった?」と聞くと
ほとんどの人が『昨日は悪かったよ』と言います。

世間一般に気象病というものがあるようですが この病気もそれの一種かな?

あ、それで、先月聞こえが悪くなった時かかりつけのT病院に駆け込んだら
予約ではなかったこともあり待ちが3時間半!ひぇ〜!!
で、待ってる間に少し回復...しまして、
結局 検査なしで軽く耳掃除して終わり...でした。

耳掃除に3時間半待ち!です。

耳掃除だけなら近所の耳鼻科でよかったねぇ的な解決になりました。

で、で、ですね、それからまた聞こえが
悪くなったので すが、前回から1ヶ月経っていたこともあり
近所のS耳鼻科に行きました。
はい。そこでも検査なし耳掃除のみ。

待ちは15分でした。

問題は聞こえです。
今回、耳掃除してもパッとしません。これ、やっぱヤバくないですか?
何気にS耳鼻科の先生に私自己免疫疾患の内耳障害なんです。
って言ったら

あ〜、それは治らないですからねぇ
もうそれ、付き合っていくしかないからね

ってサラッと言われました。

この病気になって あの日から何年も
あーでもない、こーでもない、と呟いていますが
たしかに先生から
良くはならない。両耳で進行します。
治療は進行を遅らせることくらいです。
残念ながら進行を遅らせることができない場合もあります.

と言われていましたから、ね。

だよね、そーだったね。と、

地味に悪化、進行しつつある耳具合に
ちょっぴりナーバスになっているのですが
ギリ、まだ耐えられる?かな??
数年前に発病した時は難聴だけでなく目眩や吐き気もあり
本当にヤバかった...うん。もしまた同じような症状が
襲ってきたら予約してなくてもかかりつけに行こう。
3時間半待ちがあってもでもきっと大丈夫。
あの日、あの時 診断してくれた先生に会えると思えば大丈夫。
心構えは出来てるよね?と
自分に確認しているのが現状、今年の秋なのです。



1年ぶりです <m(__)m>

2021-04-11 11:29:42 | 日記
すっかりご無沙汰していました。
難聴から始まって
アチコチ不具合が発生していた私の体。

とりあえず難聴の方は落ち着いています。
(コロナのタイミングで今も薬は飲んでいません)
たまに酷く疲れたり睡眠不足が続くと軽い目眩と
耳に難聴の前兆のような不快な圧迫感はくるけど
急いで安静にすることで悪化は回避しているようです。
もう、若くないんだから無理はするな。ってことでしょうね。

ポンコツ日記で書いた肺病はたまに血痰が出てビックリするけど
今のところ発作はないし、定期的に検査しています。

オパイの方もマンモやエコーで診てますが、
ちいこいシコリ?が複数あって、数も増えています。
半年おきに数と大きさをチェックしています。

そして、意外だったのが甲状腺!
甲状腺にあった腫瘍は思いがけず成長しました。
再度針でグリグリと生検するもやはり結果はグレー。
このまま放置はいくらなんでもマズイということで
この度、摘出手術になりました。
悪性ならヤバいし、良性だったとしても
大学病院的に摘出推奨?サイズを超えているそうです^^;

まあ、なんというか、、、
調べれば調べるほど次々と不具合が見つかるもんですね。
年をとるってこういうことかな?
実は去年の秋に不注意から骨折しまして、入院、手術。
今も右手にネジ?2本ペグ?1本入っています。
今年はコイツを抜く手術もあるというのに。。。。

とりあえず入院カバンを一回り大きく新調して
気分をあげよう!と思っています。

岡江久美子さんの訃報。そして免疫力の大切さ・・・。

2020-04-24 09:56:10 | 日記
相変わらず世の中はコロナ騒動です。
昨日は岡江久美子さんの訃報にビックリしました・・・。
報道によると 乳ガンの手術をして
その後放射線治療をしていたとか。
もちろん、免疫力は落ちていたと思われますが
コロナに罹ってから亡くなるまでが
あまりにあっという間だったようで
その経緯を知って唖然としました。
ご冥福をお祈りします(-人-)

免疫力・・・大事、なんですね。

私は自己免疫疾患内耳障害という病気に罹って、治療方法のひとつとして
免疫力を落とす。という手段を選択したのですが
いまさらながらコレって 大きな選択だったんだなぁと
しみじみ思っています。

免疫力、人が生きる上で絶対的に
必要で大切なチカラなんだな。 って。

免疫抑制剤を使って少し免疫力を落としたタイミングで
私はチョコチョコ体調を崩し、
今までなら放置してても回復していた
風邪が肺炎になったり
ニキビが皮膚炎になったり
鼻炎が副鼻腔炎になったことは
ブログにも書いていましたが
免疫力を落とすことはカラダにとっておーきなおーごと なんですね。

去年は肺病も見つかりました。
呼吸器内科の先生から病歴と服用してる薬のことを聞かれて
エンドキサン(免疫抑制剤)を飲んでることを伝えたら
急に言葉を詰まらせて
「・・・飲まない方がいいんだけどね」って
呟いたのを思い出します。

もちろん、飲んだことは後悔してませんよ。
診てくれた先生やエンドキサンの処方には感謝しています。
今、聴力が発病当初より格段に安定しているのは
そのおかげだと信じています。

※今書いているのは免疫力の話で難聴治療の話じゃないですから。

私が処方された免疫抑制剤は岡江久美子さんのそれとは
まったく、目的も、量も大きく違うと思いますが
免疫力って、薬のチカラって・・・すごいな、って思ったんです。

ちなみに私が処方された免疫抑制剤はほんのわずかです、
すぐに効果はありません。と言われました。
私が飲んだのは2月です。

呼吸器内科で肺病が見つかったのは同年9月です。
この時、呼吸器内科の先生が免疫力も調べてくれました。
はい。少しですがしっかり落ちていました。
必要な数字に満たない状態で先生の顔が曇ったのを覚えています。
そして、肺病をこれ以上悪化させないためにも免疫力をアップさせてください。
風邪をひくのは危険です。みたいなことを言われました。

てか、免疫抑制剤飲んで半年以上経つのに?
薬の効果って地味に長いんですね。私ごときが使った微量でも
こんなに持続的に体に影響していたのかと思うと・・・
岡江久美子さんの場合を含むガン治療で服用している方はかなり、、、、かと。

で、私の場合はあちら立てればこちら立たず。

なので、肺病のことを耳鼻科に伝えたら
今年のエンドキサンは休薬しましょう。と言われました。
このこともブログで書きました。それによって
落ちていた免疫力が上がったか調べていないのでわかりませんが
今はそれが正解だったと思いたいです。
(呼吸器に持病があり免疫力も低いとなれば
買い物さえも命がけですよね^^;)

コロナ騒動で改めて思う免疫力の大切さ。

ここ数日はせっせと自宅で黒にんにくを手作りしています。
最強の殺菌力があって免疫力もアップする食品らしいですね。

部屋の片付けがまだなので
今すぐ アッチに行くわけにはいかないですし^^;

え?黒にんにくで免疫力上がって
難聴が復活?
あ〜・・・ その時はその時。
また ウダウダここにボヤキに来ます。
(・∀・)v

耳とコロナと持病と。。。

2020-04-07 09:40:10 | 日記
ずいぶん ブログをお休みしていました。
その間に 世の中がすごいことになっています。

みなさん 大丈夫でしょうか?

私はこの病気(自己免疫疾患 内耳障害)に罹って
私と同じ病気の方と知り合ったり
同じ病気で同じようにブログを書いている方を見つけて
日々チェックしたりしていますが
私の知る限りでは
みなさん 今回のコロナ騒動でお薬をお休みしている方が
多いようです。

免疫抑制剤 お休みです。

この病気って免疫力が強すぎるから
こんなこと(難聴がらみの病的症状)になったわけで
いわゆる膠原病のような?側面?というか
一種の耳の膠原病でもあるらしい。
ので、その荒ぶる免疫力を少し落とすことで
不快症状を緩和しよう。 ってことで
免疫抑制剤を投与されるわけです。
が、 それってすべての免疫力を地味に落とすことになるので
病気に罹りやすい 罹った病気を悪化させやすいカラダを
作っちゃってるんですよね^^;

そう インフルとかコロナとか 罹ったひにゃぁ~
ヤバいわけです。

だから今回、コロナに罹るリスクを考えたら
耳の方はちょっと  よくね? ・・・・・みたいな?
そんな優先順位なのかな?

でもさ そうすると また自己免疫力がメキメキと
暴れるのかな? 
オイラに近づくヤツは敵も味方もカンケーないぜ
みんな攻撃してやるからな! みたいな?

それってさ コロナ君も やっつけるくらい強いのかな?

季節の変わり目 気圧の変化
そして 休薬による薬効の消失? で
私の耳は 不安定です。 以前はお天気が下り坂だと症状が出ていましたが
最近はお天気が回復傾向でも耳がボワボワします。
今のところ ゴハン食べれるし 外出自粛で車も
あまり乗らないから 特別不便ではないけれど・・・
きっと 休薬でもっと症状が悪化している人もいるのではないかと
心配になります。
あ・・・でも コロナ君が来ても やっつけてくれるのかな 知らんけど^^;
だったら すこ~~~し? 安心?

ちなみに私は耳以外に肺に病気があるので ぜんぜん安心じゃないです。
要するに重症化するリスクの高い呼吸器の持病ありですから^^;
私の住む福岡はこのたび非常事態宣言出たことだし
現に近所でも感染者出てるし・・・・
しばらくは ひきこもりで マスク職人します。

窓の外はすっかり春・・・・
来年は こんなことあったよね~なんて言いながら
パアアアアアアアアっと お花見に行きたい! 旅行したい!!
ぞーーーーーーーー!!!!!


ボクはココニイル。

2020-01-20 08:29:27 | 日記
あけました、おめでとうございます。


曜日の関係で?今年はお正月休みが例年より長かった
そんな人が多いのではないでしょうか?
お仕事をしている方は休みが多くてラッキー?
主婦の私は いつまでも家でくつろぐ家族の世話?で
過労気味?でした^^;

さて、今年の耳具合です。
例年になく暖かい冬に恵まれたのもあって
大きく悪化していないようですが
ここ最近 ずっとお天気が悪いです;;
不安定です。
晴れ、雨、曇り、雨、曇り、チョット晴れ・・・・
このサイクルが 目まぐるしいスパンでやってきます。
これ ハッキリ言って キツイ;;です。

今年はエンドキサンの服用をしないと決めたので
ただでさえ 不安なのに・・・・
まるで グラつく歯をそっとしているのに
つまんで左右に揺らされている? そんな不安で不安定な
耳の状態なのです(わかりにくくてゴメンナサイ)
ふとした瞬間に耳に圧迫感を感じる。
それが続くと雨が降る。
たまに 耳鳴りもします。
ここ最近は 午前中吐き気もします。
でも    でも   今のところそれらの
不快症状は時間が経てば なんとか収まります。
そう、 こんな感じを繰り返しているのです。
いつか重症化するのでは? とヒヤヒヤです。

肺の方は 大きく呼吸をすると
ヘンな違和感を感じます。そのたび ドキっとするので
意識して大きく呼吸をしません^^;
たまに血痰出ます;;
ヤバ・・・検査に行くか。 と思うと急に出なくなるので
今じゃなくて いいか。 ってなるし。

そうそう、甲状腺のエコー検査もしましたが
相変らず 謎の腫瘍は鎮座したままで
前回診た時と大きな変化がないから経過観察を
続行だそうです。

若い頃は自分がこんなに病院にお世話になるとは
思いもしなかった・・・
体調不良はたくさん食べてゆっくり休むコトで
ほとんどは解決していた。

今は故障しても治らない。どころか
またひとつ、またひとつ と故障個所は増えていく。
気にするまい と思っても お天気具合や
呼吸一つで その存在をアピールされると 
気にしないわけにもいかない・・・・。

奴らは今日も
ボクはココニイル って声をかけてくる。んだなぁ・・・・はぁ。