もしかして･･･その2

重症の副鼻腔炎による激痛が
落ち着いて
ようやく鎮痛剤なしで
生活できるようになりました。

今日、耳鼻科に行ったら
まだしばらくは
薬飲んでね。
って言われたけど
ちょっとホッとしています。

耳の不具合も今朝から
なんとなく回復してるし
ヨシヨシです。

でもまぁせっかく病院に来たから
今回の難聴について
ちょっと聞いてみました。
また、最近 聞こえなくなって
ビビったんです。と言ってみました。

そしたら
あ～、たぶん副鼻腔炎からの
難聴でしょう。
あ、中耳炎かな？
診てみようね、
･･･ふむふむ、中耳炎はないよ。
大丈夫、大丈夫。

と言われて また少しホッ。

免疫疾患からの難聴では
なかった･･･のかな？
なら安心なんだけど な。

そして、やっぱり
免疫力が落ちているので
気をつけないと軽い風邪でも
肺炎になりやすいし、
風邪の終わりに油断すると
副鼻腔炎になりやすい。
と言われました。

難聴治療のために
薬でわざわざ免疫力を落としているので
それは 納得しているし
しょうがないです はい。



が？


ここで、ふと、
気になったことがあります･･･

最近、知り合いから
「あんた、この頃 元気ないねぇ
心配だから、いいモノ持ってきてあげたよ」
って、何やら妖しげな
健康食品ドリンクをいただきまして･･･
「毎日飲むと必ず元気になるから
しっかり飲んでね」って言われて
朝晩、真面目に飲んでいたのですが

ある時ふと、その効果効能が
気になり、調べてみたら
大々的に【免疫力アップ！！】

･･･ Σ(ㅇㅁㅇ;;)ｴｯ

いや、、、その、、、
気持ちは有難いのですが
これ

どうなんですかね？

もしかして
ヤバくないですか？

まあ、健康食品レベルなら関係ないか･･･
と、思いつつも
せっかく下げてる免疫力が
もし 上がっちゃったら･･･
ヤバくないですか？

てことで

それ以来 その謎のドリンク
飲むのをちょっと

ためらっている私です(￣∀￣；)

もしかして･･･ その1

最近、耳の不調に
ビビりまくりで ふと
思い出したのがＩさんのこと。
（詳しくは　この日の日記へhttps://blog.goo.ne.jp/nonbiridaradara/e/354cca5db99693abfbdf3e4fd75cc758）
Ｉさんは相変わらず･･･らしく
｢昨日は耳がおかしかったよね｣とか
｢ここ数日 めまいがしない？｣とか
私に同意を求めてくるけど
私にはそれほど大きな変化がないので
ほんのちょっとＩさんとの差を感じていました。そして コレこそ薬の効果じゃないの？
って･･･。
Ｉさんには悪いけど 私には薬が
効いてるみたい･･･って密かに心で
思ってました。
だから今回 急に私の耳が
不調になった時 、もしかして？
と思って
Ｉさんに聞いてみたんです。
最近、耳はどうですか？って。
そしたら 当たり前みたいに
｢良くないよ。アンタもそうやろ？
一緒やん。最近また悪いよ｣と。
あ〜･･･やっぱりかぁ～ でした。
正直、私は良くなりかけてた？って
思ってたので また
もとに戻った？なんで？？
なんでだ～？？

さらに、Ｉさん曰く
｢大丈夫よ。今回は吐き気が大したことないから、すぐまた良くなる｣とのこと。

ん、たしかに。
今回吐き気はない。
最悪の時を思い出せば
これくらいは軽いといえば
軽いかも？
もちろん
これ以上悪化しなければ、だ。

それにしても
なんだか
複雑な思いです…
なんで急にまた
Ｉさんとリンク？？って
もしかして
また振り出しに戻るの？？って
思うと ちょっと
トホホな気持ちです。

おやぁあぁあぁ？ 耳 ヤバくね？？

7月に肺炎に罹り免疫力の低下(薬の効果)を
実感した私。
さらに8月は偏頭痛と視力までヤバイかも？
みたいな顔面右半分の激痛で病院へ
駆け込みました。
後者は数年前にも罹患した
副鼻腔炎と判明したのですが
お盆休みに救急外来に
駆け込むレベルの重症(;_;)
これもひとえに免疫力低下の産物らしい。
さらに、その時撮ったCTに別の異常も見つかり
上顎部の再検査であちこちたらい回され
ヘトヘトになりました。
で、これがようやく落ち着こうとしていた
数日前、お昼寝から目覚めると

耳が･･･耳が･･･へん！(;_;)
悪い方の耳に不快な圧迫感！
明らかに聞こえが悪い。
そして耳鳴りがやってきた(;_;)
少し目眩もする(;_;)

落ち着け私！
まだ吐き気は来てないぞ！

今は副鼻腔炎の薬を飲みつつ
チビチビと収集していた
難聴治療のための
マッサージやツボ押し
効果があるという水分摂取など
あらゆる方法でこれ以上耳の状態が
悪化することだけは
避けたい！！と念じている
夏の終わりです(;_;)

薬の効果と今後の可能性。

前回は薬の効果を
体で実感したことを書いたので
今回はそれをふまえて
先生に聞いた話を少し書きます。

先生から再発しなければ
治ったといえるでしょう。と
言われたのはこの病気の治療方法が
確立されていないから なわけで
要するに 現状、私の命が尽きた時
その時点で再発していなければ
完治したと言って良い
という極論なのだそうです。

では今までこの治療を試みた
私と同じ病気の患者さんは
現在どうなっているのか聞いてみました。
あくまでも私の担当医が
担当している少数患者さんのことなので
その確率は絶対的ではありませんが
参考までにここに書きます。

免疫抑制剤の投与について
最初の投与から2回目までは
約1年半間を置いてその後は
年に一度のペースらしいです。
(ということは効果は1年か？)
現在約10人中1人ですが
最高5回投与している方が
いるそうです。

ではその間に再発してしまったら
どうするんですか？
と聞いてみたら
その時はまた ステロイド剤を使って
治療するそうです。

んん？
ずっと再発しなければステロイドは
もちろん
免疫抑制剤もいらない？のか？？
すみませんそこ
聞き忘れたみたいです。

この投薬治療、近所の病院では
できないので私にとっては莫大な
交通費を要して通院する必要があるので
オサイフ面からもキツいです。

病気の治癒回復、そして
治療法の確立が国に認められて
この病気で苦しむ人が
近所の病院でその診察と
治療ができるようになればいいな
と、強く願わずにいられません。

それにしても今年の暑さは･･･異常。
ムシムシアツアツ･･･

去年、猛烈に暑い熱帯夜が
続いたある日発病したことを
思い出すと
ドキドキヒヤヒヤ･･･

私の夏はまだまだ油断できません･･･。

お薬は …効いている。

前回　ここに書きこんでから　数か月経過してしまいました。

ハッキリ言ってこの病気に関係することで色々あったわけですが
治療や病状の経過には直接関係ないので
そのことは　今回書きません。（別の機会があればその時に書きます）

とりあえず　８月に突入して　ふと！変化があったこと　を書きます。

私は２月に薬を飲んで、効果を感じないままモンモンと過ごし
投薬後も　症状は良かったり悪かったりを繰り返していて
あんまり薬の効果を感じないのでカレンダーに体調日記みたいな
しるしもつけていていました。難聴がひどい日や　耳鳴り、目眩がする日を記号にして
書き込んでいました。
外の世界では　大雨や台風　自然災害のニュースやジジイ老害のニュースが
それはそれはニギヤカで・・・・いつの間にか　自分の病気のことは棚に上げて
情報番組を見ながら　ゴロゴロしていました。

そんなある日　なんだかちょっと　熱っぽいな・・・喉が痛いぞ　ちょい咳も出る。　
もしかして　風邪か？　軽いうちに病院で薬もらって　治さなきゃね　　と
かかりつけの内科で3日分薬をもらいました。
診断はかる～い風邪。先生もすぐ治るよ＾＾　　って。
だから　フツー通りに過ごしてました・・・

ところが！薬を飲み終わっても熱が下がらない！
それどころか　ぐんぐん熱が上がって久しぶりの39度！
ムリムチャをした覚えはないのに
完全に　こじらせている？？？？
咳も出るし・・・・よろよろと今度は呼吸器科へ行きました。
すぐにレントゲン！
病名【肺炎】ソッコー　点滴です。
入院は免れたものの　それから　毎日通院点滴の日々；；
7月は　肺炎の治療と療養でした。
診察の時　今飲んでいる薬とか　治療してる事とか聞かれて
難聴の治療で　春に免疫抑制剤を飲みました　って言ったら
「あ～～！！！　それだ。　風邪ひきやすくなるし　悪化させやすいよ」って
すべての免疫力を落とすわけでしょ　そりゃ　悪くなりやすいから
気をつけなきゃ　って言われました。普通なら年齢とともに
自然と落ちる免疫力を薬で早く落ちるようにしてるんだからね　と。

そうなんです。
私の免疫力は何を勘違いしたのか　カラダに入ってくる　悪いヤツも良いヤツも
攻撃する凶暴なヤツになっていて　そのせいで難聴になったわけで
それを治療する意味で免疫抑制剤を投薬されているわけで・・・・
すべての免疫力を落とすことで　狂った免疫力もパワーダウンさせようね作戦。

て、　ことは？
風邪が悪化した
肺炎になった　と、いうことは
免疫力が落ちてるってことだし　　

薬・・・・効いてるってことじゃん！

ああああ！！！！？？？
待てよ　気がつけばカレンダーに難聴のしるし
いつのまにか　つかなくなってるじゃん！！

急いで家に帰ってカレンダーを見ると6月からほとんど　
しるしが　ありません！
雨の日も　風邪の日も　悪いはずの耳からは耳鳴りもしなくなっていました。

肺炎が落ち着いたころ
耳鼻科の定期検査があったので
検査を受けたところ　状態は非常に良かったです。
聞えはほぼ正常　目眩もなし。
治ったんですか？　って先生に聞いたら
再発しなければ　そう言えるでしょうね　って言われました。

もちろんまだ　耳鼻科通院は続きます。
この病気はまだ
確かな治療方法が確立されていない病気なので
再発しない保証はないけど・・・・・

ちょうど去年の今頃発病して　1年になります。

藁にもすがる思いで通院　投薬　治療してきました。
今、薬の効果も　感じています。

どうぞこのまま　どうぞこのまま
再発しませんように　と、祈る日々なのです(-人-)