10月31日の熊本日日新聞。
今朝、新聞を読んでいて涙が出てきた…。
「家族のきずな、命の重さ伝えたい」
－そんな思いから熊本市の主婦が、生まれながらの難病と戦いながら
２年前にこの世を去った長女との8年8ヶ月を手記にまとめた。
「笑顔の戦士」と題し近く、出版される。
長くなりますが、良かったら読んでください。
命の重さ 伝えたい
難病の長女と生きた８年８ヶ月
道志真弓さん（43）の長女、弓華（ゆみか）ちゃんは1996年9月4日、生を受けた。
46対ある染色体の14対目が1本多い先天性の「14トリソミー」を患ってた。
死産の確率が極めて高く、出産は世界で30数例
日本では、唯一のケースだった。
出産時、真っ黒だった手足のつめ。
心臓に空いた4つの穴が原因で、血行不良による酸素不足を起こしていた。
腎臓は健康児の3分の2の大きさ。
尿毒素を分解できない体質だった。
「出産数日後、『長生きはできない』と聞かされたときは奈落の底に突き落とされました」
長年の不妊治療の末、授かった子供が難病…。
正直「なぜ私だけ」と思った。
しかし、夫 年章さんの「じゃあ、生まれてこない方がよかったのか」という言葉で前向きに生きる決意ができた。
奇跡的に退院した後も気の休まる暇はなかった。
泣くと息が止まると医師に申告されており、泣き止ませようと必死であやした。
昼夜なく1・2時間ごとに発する泣き声。
一晩たりともゆっくり眠ることはなかった。
長男 章真（しょうま）君を妊娠し腰痛を患ったときも、泣きながら弓華ちゃんを抱えて立ち上がった。
「じゃないと弓華がしんでしまう」
肉体的に限界を超えていた。
それでも弓華ちゃんの笑顔に何度も救われた。
「生きることは何ものにも替え難いことを、私たちに教えてくれました」
家族や近隣住民など、周囲の手助けも大きな支えだった。
幼稚園の年長になった章真君が、こっそり弓華ちゃんを泣かないようにと
歌を歌ってあやしているのに気づいたときは、涙が止まらなかった。
みんなで闘った「病という戦場」だった。
弓華ちゃんは結局、立ち上がったり、しゃべったりすることなくことなく旅立った。
気持ちの整理がついたころ気持ちの整理がついたころ、市の人権講演会の講師として
公民館などで弓華ちゃんとの生活を話してみた。
聴講した母親たちから
「家族で過ごす、何気ない日々の大切さに気付かされた」と後押しされた。
「もっと多くのお母さんたちに読んでもらいたい」と筆と執った。
小さな子供にも読み聞かせられるようにと
平易な文章で書き直した付録付き。
文芸社刊で、1365円。
11月初旬から、市内書店で発売される。
今朝、新聞を読んでいて涙が出てきた…。
「家族のきずな、命の重さ伝えたい」
－そんな思いから熊本市の主婦が、生まれながらの難病と戦いながら
２年前にこの世を去った長女との8年8ヶ月を手記にまとめた。
「笑顔の戦士」と題し近く、出版される。
長くなりますが、良かったら読んでください。
命の重さ 伝えたい
難病の長女と生きた８年８ヶ月
道志真弓さん（43）の長女、弓華（ゆみか）ちゃんは1996年9月4日、生を受けた。
46対ある染色体の14対目が1本多い先天性の「14トリソミー」を患ってた。
死産の確率が極めて高く、出産は世界で30数例
日本では、唯一のケースだった。
出産時、真っ黒だった手足のつめ。
心臓に空いた4つの穴が原因で、血行不良による酸素不足を起こしていた。
腎臓は健康児の3分の2の大きさ。
尿毒素を分解できない体質だった。
「出産数日後、『長生きはできない』と聞かされたときは奈落の底に突き落とされました」
長年の不妊治療の末、授かった子供が難病…。
正直「なぜ私だけ」と思った。
しかし、夫 年章さんの「じゃあ、生まれてこない方がよかったのか」という言葉で前向きに生きる決意ができた。
奇跡的に退院した後も気の休まる暇はなかった。
泣くと息が止まると医師に申告されており、泣き止ませようと必死であやした。
昼夜なく1・2時間ごとに発する泣き声。
一晩たりともゆっくり眠ることはなかった。
長男 章真（しょうま）君を妊娠し腰痛を患ったときも、泣きながら弓華ちゃんを抱えて立ち上がった。
「じゃないと弓華がしんでしまう」
肉体的に限界を超えていた。
それでも弓華ちゃんの笑顔に何度も救われた。
「生きることは何ものにも替え難いことを、私たちに教えてくれました」
家族や近隣住民など、周囲の手助けも大きな支えだった。
幼稚園の年長になった章真君が、こっそり弓華ちゃんを泣かないようにと
歌を歌ってあやしているのに気づいたときは、涙が止まらなかった。
みんなで闘った「病という戦場」だった。
弓華ちゃんは結局、立ち上がったり、しゃべったりすることなくことなく旅立った。
気持ちの整理がついたころ気持ちの整理がついたころ、市の人権講演会の講師として
公民館などで弓華ちゃんとの生活を話してみた。
聴講した母親たちから
「家族で過ごす、何気ない日々の大切さに気付かされた」と後押しされた。
「もっと多くのお母さんたちに読んでもらいたい」と筆と執った。
小さな子供にも読み聞かせられるようにと
平易な文章で書き直した付録付き。
文芸社刊で、1365円。
11月初旬から、市内書店で発売される。
