術後経過良好

１日〜

車椅子で手術室入り

9時から始まって14時半に手術終了

退出はベッドで

意識があり酸素の管も取れていて

自力で呼吸が出来たようです。

痛々しい姿ではありましたが

応答もしてくれ一安心。

食事も通常食を食べられたようです。

２日〜

病院から連絡が入り

「ICU から一般病棟へ移ります」

経過も良いので足腰のリハビリも開始とのこと

予定通りなら7日に退院

耳下腺腫瘍

なんと隣の隣の病室に叔父が！

世の中…特に山陰は狭い

人口も少ないし

行く場所も限られているので

すぐに知っている人に出会う

そして本日これより手術〜

みみしたせん腫瘍ではなく

じかせん腫瘍とのこと

耳下腺の近くに神経がたくさん通っているらしく

腫瘍の位置によって手術の難易度が変わるとの説明がありました。

全身麻酔は今回初めて

筋ジス持ちなので術後はICUで

見てくださいます。

前回の白内障手術も

普通の人なら日帰りだけど

夫の場合は医大で入院

レンズを支える筋力がなく

普通の白内障より

手の混んだ手術だったらしい…

医者泣かせの夫です。

海老アレルギー

夫は生のエビが食べられない。

最近は茹でたのもダメらしい…

 

 

 

看護師　　「前回は生エビがアレルギーと伺っておりますが…」

 

夫　　　　　「茹でたのも駄目です」

 

看護師　　「調味料にもエビが使われてますが…」

 

夫　　　　　「天ぷらなら大丈夫です！」

 

看護師　　「えっ！」

 

　　　　　「調味料は大丈夫なんですか！？」

 

夫　　　　　「天ぷらなら大丈夫です！」

 

 

 

看護師さんは除去食を

チェックしたかっただけなのに

質問される度に

 

「天ぷらなら大丈夫です！」

 

を連呼するお馬鹿な夫

 

 

看護師　　「生のエビは出ないので

　　　　茹でたエビはよけてください。」

 

 

トンチンカンな夫に優しく対応してくださった看護師さん

 

 

この日は帰宅後反省会を開く

 

 

 

 

 

 

そして昨日入院…

 

まさかのリクエスト食

大好きエビの天ぷら

言ってみるもんだ…

耳鼻咽喉科入院

今日は母に病院送迎をお願いしました。

明日は私が手術の説明を聞きに行きます。

今回の病名は耳下線腫瘍！？

 

確か、そんな名前

 

毎日一緒にいるとクサイだけですが

 

帰えってこないというのは

寂しいものですね。

 

入院準備完了(*_*)

いつもポータブルDVDプレイヤー

を持参しますが…

 

田舎すぎてレンタルビデオ屋→無し

借りに行くとしたら入院する

病院（県外）より遠い道のり

 

そろそろノートパソコンを買わないとダメかしら

子供が寝てから慌てて入院準備

承諾書サイン、ハンコ三昧。

 

今回は面会禁止なので

洗濯物は取りに行けません

約10日の出張。

下着を沢山準備しました

 

明日からお父さんは職場で入院

お父さんの病院

今日はお父さんの入院する

病院に来ています。

 

お父さんがこの病院で入院するのは3回目。

一度目は筋ジストロフィーの検査入院。

 

二度目は筋ジストロフィーによる早期白内障の為の手術。

 

今回は耳鼻咽喉科での手術になります。

本日は麻酔科〜耳鼻科〜入院オリエンテーション。

お父さんと病院で待ち合わせ〜

 

お父さんはここの病院の職員兼患者

産まれたのもココの病院

病院どんだけ～

初コロナ禍入院。

白内障手術

お父さん白内障手術から無事生還。
持病の為、普通の人より手が掛かったようです

明日退院～暫く仕事をお休みして自宅待機だそうです。

老人性白内障

お父さん４１にして白内障デビュー
筋ジスの合併症だと思われます？？？
目薬きかず手術らしい
両親Sは老眼鏡ですが白内障はいらっしゃらず
未知の世界です。

リハビリ

お父さんが週１で近所の整形外科に通うようになりました。

直立で歩く事が難しくなってきまして
腰を曲げておじいさんのように歩いています。

リハビリで改善は見込めないですが
まだ子供が小さいので少しでも筋ジスの進行が遅くなればと願っております。

ゆるキャラグランプリいつも上位のしまねっこ氏と

検査入院の結果。

聞きに行ってきました。

たくさん合併症が出る病気なので覚悟して診察室に入りました。

指摘されたのは食べ物の飲み込みが悪い嚥下と白内障の気がある。

脂肪肝ではあるが恐れていた糖尿病やガンは見つからず

一番聞きたかった遺伝子検査の結果はリピート数65以上とのこと
具体的なリピートの数はわからずアバウトな数字
もっと詳しく知りたかったんだけどなー(^^;)

取りあえずは怪我に気をつけて生活するようにと言われ脳波も機械では異常が見られず

家族は機械より敏感に変化を感じている今日この頃です。

職業訓練学校

ようやく通い始めました。
父さん来年３月まで学生です。

頑張って

ご飯作ってます。
６人分は時間かかるよ(+_+)

夫は二週間の検査入院から退院しました。

症状からして筋強直性ジストロフィーで間違いないでしょうと言われていますが詳しい検査結果は来年の１月だそうです。

私は来年４月にパート復帰を目指します。

娘は８ヶ月で保育園に通うことになるかな？！

息子は小学生になるんだな～

多分これ・・・

筋ジストロフィーもいろいろな型があるようで・・・

まだ詳しい検査をしていないのですが多分これ

「筋強直性ジストロフィー」

筋肉が動かなくなっていく病気で他にも…

■症状：
　・まぶたが下がる
　・無表情
　・下顎が下がる→特徴的な顔（斧様顔貌）
　・前頭部の脱毛
　・言語不明瞭
　・白内障
　・不整脈
　・食べ物が喉につかえる。窒息する。
　・便秘、下痢、腹痛
　・昼間に眠気（呼吸筋が弱まることによる）
　・過眠
　・活力・自発性の低下
　・知的機能の低下
　・糖尿病
　・顎関節症
　・生殖能力の低下
　・頭部を持ち上げるのが難しい
　・ものを持ち上げるのが難しい
　・不器用
　・書きにくい
　・ふらつき、足が垂れる

顔つき、心臓、肝臓、不妊、不器用、顎関節症…ビンゴすぎる

いろいろ調べたけれど何と言ってもショックなのが平均寿命55歳と短め

他にも病識の欠如とやらも症状らしく
本人がどっぷり落ち込んでいないのが救いです。

夫の病気

成人してから発症するタイプの筋ジストロフィーのようです。

症状の出始めは10代後半から36になるまで気がつきませんでした。

手先が不器用で大人なのによく転ぶ…

 

マイペースな人柄なので注意散漫なところも性格だと思っていました。

原因不明の心室細動、不妊症、肝臓の炎症は合併症だった可能性が高いです。

進行性の病で治療法がなく、合併症が多い

遺伝子疾患なので子供に遺伝する可能性がある。


いずれ歩けなくなる日がくる…

まだ現実を受け止めきれていません。