先月風邪で行けなかったので5ヶ月で健診です。
市町村によって健診月が違うんですね、息子は1ヶ月の次は3ヶ月でしたが安来は4ヶ月のようです。
体重は8.2㌧でした
保健師さんには夫の病気が遺伝性なので気になる旨相談。
よくよく観察して異変は素早く察知せねばと思うのであります。
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mixiのコミュニティですか。機会があれば見てみたいと思います。ありがとうございます。
ネットの情報だけにとらわれるのはよくないですよね‥患者が少ないから、確実にわかっている点も少ないのでしょうね。
私は優しくなんかありません。
怖いんです。
相手が自分より先に逝ってしまうことをわかってて結婚するのが。そして、子供も遺伝したら‥
ホントに難しい問題です。だからといって、彼を突き放してしまうのも出来ないんです。
一度別れてみてもいいかもしれませんね。私も同時進行しちゃってもいいかなって思っちゃいます！
ホントに治療法や着床前診断が確立してほしいものですね。
ｉｐｓ細胞ってご存知ですか？一応、筋強直性ジストロフィーの治療法の光は見えてるみたいです。
あと、民間療法なのですが、生菜食健康法というものがあります。ある医師が出版している本なのですが、是非読んでみてください！「生菜食健康法」という本です。私も読んだとき治るかもって思いました。気分がすごく晴れましたよ！！
夫も死にかけまして(2010年10月頃)何とか蘇生できましたが怖かったです。
お蔭で人生観が変わりました。
結局は病気が元ではありましたが元気な人が突然というのはそう珍しくないかもしれないのです。
なので夫の心配をしている私がお先にと言うことも十分にありえちゃうのかもとか
平均寿命55歳って聞くとビビりますよね。
33歳で死んでたかもしれなかった夫ですが「余命約20年」です。
不慮の事故で明日なくなるかもしれない人もいるだろうし、
余命宣告で考えたら後20年って長い方だし、プラス思考です
ただ子供には本当に申し訳ないです。
私も心配性なので病気を知っていたら子供は諦めていたと思います。
「生菜食健康法」調べてみますね！
私も早く治療法が見つかって欲しいと思ってます。
デュシェンヌ型の薬が5年後に出来るよう目指しているらしいですね。
筋強直も早くーーーだよ
どうかしたんですか？
これからの医療に期待ですね！！(＾ω＾)
難病がなくなりますようにー。
意識不明で3日、1ヶ月ほどＩＣＵに入りました。
呼吸も止まってしまうので早期にＡＥＤの処置がされなければ死んでしまいます。
運よく救急車の到着が早く一命をとりとめました。
結局心臓にＩＣＤ(ＡＥＤ)を埋め込める手術もしたのですが原因がわからずでした。
疑われた病気はブルガダ症候群です。
この病気は30～40代の男性に多く気が付かずになくなってしまう方も多いと言われました。
ブルガダ症候群は珍しい病気と言われましたが実際はもっと珍しい筋ジスでした。
病気がわかっていれば事前に対処方があると思うのですが
知らなかったので突然すぎてビックリしました。
この時に死んでいたら筋ジスはわからずに死んでいたことになります。
結局心臓にＩＣＤ(ＡＥＤ)を埋め込める手術もしたのですが原因はわからないまま。
ブルガダ症候群のコミュニティーにも入ってました。
夫のように発作を起こして蘇生復帰した方、
事前に病気がわかって対処できた方
わからず亡くなられた方もいる。
世の中いろんなことで突然に逝ってしまうのは珍しくはないのではとこの経験で感じたんです。
30代に入ってからは突然死を耳にしたりもしますし
歳をとると病気や死を身近に感じるようになります。
島根県は高齢者多いので「また葬儀～」なんて家族の話題にもなったり、よく息絶えてます
心臓の合併症が強く出ちゃってるんですね。。。
まだ私の彼も、彼の兄弟も合併症はでてないので今からとても怖いです。
でも！合併症の治療は可能ですから、合併症の進行を止めればいいんですよね！そうすれば、少しは平均寿命も延びるはず(＾ω＾)
旦那様は20代のときから、昼間もゴロゴロ寝転がったりしてましたか？
私の彼はいつも寝転がっていて首がつらいのかな？とか思ってしまいます。あと仰向けで起き上がれません。ペットボトルや缶を開けるのが辛そうだったりします。旦那様もそうでしたか？
夫はゴロゴロは好まず外出が好きな方です。
お昼寝も好きではありません、朝も早く起きる方です。
仰向けからも起き上がれます。
首は車の急発進の時に後ろに持っていかれるようです。
ペットボトルは親指の付け根に挟んであけます。
今の症状は足の上りが以前より悪くドシン、ドシンとゴジラ歩き
「物忘れ」「食べ物の呑み込みが遅い」などですが
体は重そうですが動いてはいます。
太っているから体が重いのかなって思ってたくらいなので
まだ杖や手すりがいるほどではありません。
病院の先生には「旦那さんマイペースでしょー」と言われました。
性格的にはマイペースでゆっくり派です。
一番困っている症状は「物忘れ」かな！？
仰向けから起き上がれない
首を支えていられない
などは、当てはまらないんですね‥私の彼とは正反対です。
身内に筋強直性ジストロフィーがいなければ、気がつかないですね‥
でも年に一回の健診はされてなかったんですか？
うちは一番マズい心臓に心伝導障害がきてしまって呼吸が一時停止。
低酸素脳症にもなってしまいました余計に物忘れが酷く出てるかもしれません。
心臓の定期健診はしていましたが循環器科では筋ジスは専門外だったのかな？
千葉西病院、鳥取医大でもわからず終いでした。
物忘れで脳神経内科を受診してようやく判明しました。
これから心臓と筋ジス両方定期健診が始まります。
過眠はこれからかな、と感じています。
寝てる時に変な声を出すようになってきました(゜д゜;)
肺活量が少ないらしいので恐らく呼吸がしずらいのかなと思います。
心停止後、夢も見なくなり眠りの質も良くないかもしれません。
筋ジスが判明してから「疲れた～」を連呼するようになりました。
なので気分的なものも大分あります。
病は気からなので知らない方が幸せなこともありますね(^^;)
疲れやすくなるのは確かですよね‥
旦那様は普通にお仕事されてますか？職業訓練校に通われてるんですか？
私の彼はアルバイトをしています。特に体力を必要としない接客業をしています。
続けていける仕事をしたいそうです。
それまではトラックドライバーでしたが心臓の病気で解雇になってしまいました。
ドクターには体を動かす仕事はお勧めできないと言われました。
障害者雇用のアルバイトでも良いので長く勤められるよう事務職を狙っておりパソコンの学校に通い始めました。
ただ記憶力が落ちているので事務も就けるのかしらって感じです