日記らしい日記ではなく自分の病気の事を書こうと思います。
昨日、自分の病気に関するフォーラムに参加したのがきっかけです。
フォーラムへの参加も実はここmixiのコミュニティを通してご案内をいただいたのです。
病名は ＜膵内分泌腫瘍＞ Ｐ-NET (ピーネット)という病気です。
１０万人に一人という希少がんでこの病名自体もここ数年の名前で、以前はカルチノイドと言われていました。
最近亡くなり世界中で話題になったアップル社創設のジョブズ氏もこの病気でしたが、マスコミのほとんどがジョブズ氏の病名を膵臓がんと表記しており、Ｐ-ＮＥＴと膵がんとは膵臓という臓器がいっしょなだけで病気はまったく別のものとも言えるのに混同された報道がされています。
Ｐ-NETはがんの一種ではありますが悪性度や進行の速さ、治療方法などが多くのがんとは別の面を持っているため医療に従事する人ですら認識のない事もあります。
患者や患者の家族は戸惑ったり嘆いたり…
正しい情報を探しまわる者も多いです。
私はこのＰ-NET患者で、かれこれ病歴１７年になります。
病歴が長いからと言って知識があるというわけではなく、私の場合はどちらかと言えば詳しくない方の患者ですが患者の一人として何かしら記録しておくことも大事だと考え、今までここであまり触れる事のなかった病気の事を書くことにしました。
以前 ココログというブログで〈笑っていこうよ♪〉というブログを［ままころ］の名前で７年間書き続けていたのも私です。
PC買い替えでブロバイダ変更に伴いブログが消去されてしまって以来、病気について記録することをやめてしまっておりましたが
この場を借りてゆっくり書いていこうと思います。
では、今日の所はここまで… つづきはまた近いうちに＾＾