私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

油断は禁物

2012年03月05日 | 日記
昨日少し出かけてきました。
天気予報ではとても暖かくなるはずでしたが曇り空のひんやりした一日で
念のため暖かい上着で出て良かったと思います。

ラジオ波治療のあと退院が早かったので気持ち的にも回復してる感があったのですが
やはりすぐに疲れてしまいますし冷えると尚更です。
このブログではまだ書いていませんでしたが
私は膵臓手術ののちに糖尿病となり今はインスリン注射で血糖コントロールをしています。
だから出かけるとなるとインスリンを携帯して食べる直前にも注射をします。

コントロールがあまりうまくいかず高い日が続いたりある時急に低血糖になったりで
糖尿病の事についてもしっかり書いておこうとは思いますが
今は簡単に…

昨日は10時半頃に家を出て夕方4時過ぎには帰宅したのですが
ちょっと無理してしまったようで今日の体調がよろしくありません。
微熱と下痢とだるさで一日横になってるしかありませんでした。

退院前の血液検査で肝臓の機能低下が明らかだったのをもう少し意識して
無理な外出等は控えて自分のペースでゆっくり回復して行きたいと思います。

ブログ記事もまだ少ないですがリンクさせていただける先が徐々に増えています。
みなさんありがとうございます。


読売新聞 医療サイトより

2012年03月05日 | 日記

心療内科医の海原順子さんが調査を始めた『がん治療選択に関する調査のアンケート』に協力してみませんか?
がん研究開発費(支持療法の開発と標準化のための研究班23-A-30)の助成を受けているそうです。
今後の医療がさらに良くなる事を願って!

ラジオ波その後

2012年03月05日 | 日記
先日退院はしたものの体力的にはまだ日常復帰は厳しい感じで
一日の大半を寝て過ごしております。

今日はラジオ波治療後6日めです。
ラジオ波は初めての体験だったので予想と違ったりした事なども書いてみます。

以前入院していた時に他の患者さんがラジオ波治療を受けていたのですが
ほとんどの方が中高年のおじさまで、だいたいお腹が太っ腹な方々でした。
「痛くもなんともない」と聞いていた私には、なんともなくなんかありませんでした。

呼吸により横隔膜を上下させるので先生の指示で呼吸したり息をとめたりします。
だから麻酔は部分麻酔で意識はあるんです。
ただ、感覚を鈍くする薬を体重に合わせて点滴されるので緊張感とかも和らぎ
うつらうつら眠い状態で治療を受けます。

電極を身体の何箇所かに貼り付け磁力を使うようですね(詳しくなくてすみません)
寒いのが苦手な私は下にタイツを履いてしまっており
施術が始まってから看護師さんに脱がされ両太ももに冷たい電極シートを張り付けられ
と~っても寒くなりました。

お腹に麻酔を注射してから何度かエコーでも確認しながらラジオ波の治療を受けた訳ですが
お腹に重量挙げのバーベルの丸い錘を乗せてお腹の中に詰め込むように押しつけられたような感じで
ものすごい圧迫感が続きました。〈こんなはずじゃない!〉

施術前の昼食も水分も摂らなかったけれど、その前の朝食が吐き出されるんじゃないか?と思うほど
胃の辺りの圧迫がきつくてきつくて…〈ラジオ波なんて二度とやらない!〉

でも、頭で必死にもうちょっとがんばろうと自分をなだめもしたのですが我慢も限界近く「もう、いやだ」と声にしてしまいました。
そう言っても治療途中でやめてはもらえません。

さっきあれほど寒いと思ったのに体中熱くなって汗が流れるのを感じました。
先生が「あとちょっとですよ」と言ってからも長く感じましたが、なんとか我慢も持ち
お腹を念入りに消毒してもらい終了。

廊下で主人が待っていたのですが私の声がしわがれていて会話にならないほどでした。

治療後、ベッドに運ばれてからはなんとも言えない苦しい圧迫感から解放され身体には何も痛みもありません。
数時間の安静後、水分摂取を許可され、その後は看護師同校でトイレへも歩き
麻酔も残っているせいで深く眠る事ができました。

治療後発熱があるかもしれないとのことでしたが私は微熱で済みました。
でも、喉が痛くなって看護師さんが見たら喉が真っ赤にはれていたそうです。
マスクをもらってしのぎましたが、喉の薬はラジオ波治療後の点滴に抗生剤があるため他の薬の処方はありませんでした。
私の場合 甲状腺の手術で声帯の右側が麻痺している事が関係あるのかもしれません
喉の腫れは三日めくらいには気にならない程度まで回復しました。

肝心の治療痕ですが、太めの針を刺したであろう小さなあとがありますが
これまでの手術痕に重なりほとんど分かりません。
あの圧迫感がこんな針から行われていたことには驚きしかありません。

術後三日で針痕のテープもはがされ点滴も終わり造影CTを撮り治療の成果を確認して退院許可となりました。

CTで見た所、元の腫瘍は1センチ足らずでしたが、焼いたあとは3センチ以上はありそうな大きさで
正直言って〈大きく焼き過ぎてない?〉と思ったりもしましたが
腫瘍を包み込むようにぐるりと焼けているこの状態はとても良い状態だそうで
この焼けた部分も時間をかけて小さくなるのだそうです。

治療後の血液検査では肝機能が低下しており、次回外来受診は2週間後。

実際この4日目にも身体のだるさはかなりのもので退院で迎えに来た主人に起こされるまで寝ていたのですが
このだるさがなくなるまで入院という必要はなく、自宅療養でオッケーとの判断です。

今日は6日め、今の具合もまだまだだるいです。
お腹や喉にもまだ違和感があったりしますがたぶん時間が解決してくれるのだろうと思います。