私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

納得いかない…

2012年03月27日 | 日記
今日は2月末にラジオ波治療を終えて以来初めて消化器外来の受診でした。
でも診察でも検査でもなく内科と外科の取次のようなことなんですよね~
前からたまに感じる病院側の都合での受診という感じがあります。

実際、外科の先生とは次回は半年後に来るという事を決めただけ
内科での治療うまくいったうようで良かったねぇという声かけ

黄色のクリアファイルにいつもなら検査予定とかの用紙をはさんでもらうんだけど
先生が冗談半分で「今日はこれなくてもいい位で申し訳ないよねぇ」って…

うんうん。そう言ってもらえるだけでもいいんですよ。
結果には安心したし、次回が半年後かな?一年後かな?って思ってきたんだからって…

家から電車とバスと使って往復するのがアホらしくなるけどこれで当分お休みね

で、ついでだからこの前もらえなかった小冊子の事を先生に聞いてみた。
「先生、この前NETのフォーラムに参加したらノバルティスさんからNETの小冊子が出来たってききました。あったらもらいたいんです。」って…

でも先生はご存じなくて看護師さんにちょっと調べてみて~!ってまる投げw
おまけに病名もなんじゃらかんじゃらと違う病名とごっちゃになってたし… ぉぃぉぃ
投げを食らった看護師さんは患者さん相談室ってのがありますから~って即パス! 
はぃはぃ、相談室はこの前も行ったので行ってみますよ。ってことで相談室へ行きました。

この前もいらっしゃいましたね?って覚えててくれたのでもしかして小冊子あった?なんて期待したけど
「そういった小冊子のようなものは本来担当の先生から手渡してもらう物なんです。」
「え?先生からここに来るように言われて?」と
なんだかがっかりな感じになっちゃって・・・
この忙しいのにぃって感じが目に見えたりもして・・・

でもね、アタシは怒らないよ。うん、怒らない。。。ように・・・

冷静にここの病院の対応を見てみようと思って
「時間はかかっても構わないので…」といすに座って待つ事にしました。

相談室の方はあちこちに電話したりどこかへ行ったりして探してくださったのですけど
結局はこの病院には届いてなくてノバルティスさんのホームページで医療従事者向けの方に
この小冊子の内容がありますからそれを印刷されたら一番早いと思いますよ~って…

ふ~ん。怒りそうだけど我慢して

「この病気、難しくて家族も自分自身も理解できてないので冊子があれば実家にも送ったり出来ると思ってたんですよ」って
言ってみたけど自分で印刷するしかないってことになりました。

この対応おかしいと思いませんか?

患者向けに製薬会社が作った小冊子を 必要なら自分で印刷したら?って言っちゃう?これ普通?

あぁ~んw なんだかよく分かんないわぁ

病院名とか出したら対応してくれた人も分かってしまうからここでは伏せておくけど
アタシの希望としてはせめて次回ノバルティスさんが納品にでも来る時には持ってきてもらうように言ってほしかったんです。
だって、このNET患者は私だけじゃないし。ここがん専門の病院でしょう?!

小さなことのようだけどこういうことの積み重ねがとてもストレスになるんですよね

こういうこともうまくパブリックコメントに盛り込んで
あ!そうそうw この前の記事で書いたパブリックコメントですが
大きく書き直し中です。
提出期限 4月1日 ですので今月末には出しますよ!!

皆さんもいっしょに患者の声を発しましょう!