パブリックコメント

厚生労働省の「がん対策推進基本計画（変更案）」に対する意見の募集ですが

私自身の言葉で患者の立場で希望することを書きまとめています。

でも、文章力のない私が書くと子どもの作文のようになってしまうのでだらだらと長くなるのは読み手にも無駄な時間を使わせてしまう心配があって、文章を短く区切って箇条書きにしてみました。
それでもまだまだこの文章で良いのかしら？とかなり心配なのです。

難しい言葉が使えない、書けない、でも患者本人だし、希望は伝えたいし…
ってことでこのまま幼稚な文章で送ろうと思っています。

何かお気づきの点がありましたら何なりとコメントいただけますようにお願いします。


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私が＜膵内分泌腫瘍＞患者本人ですのでがん医療に向けた希望を提出させていただける機会があるのは大変ありがたいことです。

◆がんにも多くの種類があり様々な治療や段階がある事を多くの人に知ってほしい。
　　-がんと言っても医療の進化により治せるがんも多くなっています。

◆膵内分泌腫瘍を希少がんとして認め医療対策を講じてほしい。
　　-この病気には薬がまだありません。治療法の確立が急がれます。

◆統計学的な患者数や地域別患者数などではなく現実の患者数、治療や手術などの具体数をきちんと把握し公表して欲しい。

◆まだ医師の中にも知識がない人もいます。膵臓の検査が一般的でないため発見も遅れがちです。医療側に疑う目を養ってほしい。
　　-どこの先生が新しい知識を持っているのか患者側には分かりません。

◆病気の進行度、タイプなど患者に知らせるべき情報をしっかり告知するようなガイドラインを作ってください。
　　-かかる病院によって何も知らされない場合もあります。私自身がそうです。

◆考えられる治療法のすべてを患者側に提供できる仕組み作りを。

◆日本国内での治療は欧米諸国と比べても遅れています。薬の承認にかかる時間の短縮をお願いします。

◆今現在、国内で不可能な治療でも外国で受けられるような場合の受診できる仕組みを作ってください。
　　-我が国が医療で遅れているなんて信じられないが…

◆手術や難しい治療などは拠点病院で受診するが定期的健診はもっと身近な病院でできるように病院同士が連携をとり合う仕組み作りを。

◆総合診療科のような科でひとりの身体に起こる病変を把握できるような仕組みや、がん患者データーを医療側で共有する仕組みなどを作ってほしい。
　　-今のままでは病院難民も生まれます。

◆長期で治療を受ける事が経済的負担などで難しい場合の対応を検討して欲しい。

◆メンタル面で患者の精神面をもっとサポートする仕組みがほしい。

◆希少がんこそ病院内だけではない患者同士のつながりが必要です。
少ない患者同士のつながりが病気に立ち向かう姿勢を強くしてくれます。患者会のようなつながりを国からもサポートして欲しい。