私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

お元気ですか?

2017年09月10日 | 日記
2か月も記事更新してませんでしたが皆さんお元気ですか?

この夏はあまり暑くなく九月になってしまいましたね。
4匹のワンズと20歳になる猫のアケビが過ごしやすくてホッとしています(笑)

8月にはがんセンターでMRIを撮りました。
三ヶ月前との変化を見て今後の治療を考えるという目的です。
再発してるのは複数個あって、ばらばらに配置してる上、
肝臓は再生するとは言っても同じ場所は切除できないそうです。

再発がわかってすぐの時に切除できると言われたらすぐ手術を決めてしまったかもしれません。
今回の再発については化学療法で対処するしかないのかな?と他人事のような感覚がありました。

そもそも20年も繰り返しながら普通に(そりゃ色々不調はあるけど)
日々生活できていて本当にがんなんだろうか?と思いませんか?
血液検査などで異常値が出ることもないんですよ。

かなり前に外科医に言われた「再発が見つかったらすぐに取ることが治療法。」って
多くの人に当てはまる標準治療なんでしょうね…

実際、私の不調は糖尿病から来るものがほとんどで 膵内分泌腫瘍からくる不調はありません。
それでも疑わしきは治療する。ということで長年治療してきたわけですがそのせいで腹筋が攣れるとかの後遺症もあります。

・・・で、結局8月のMRIでは三か月前の状態とほぼ変わりがありませんでした。
結果を聞くときすでに先生は次の治療について新しく保険適応し始めた薬を勧めてこられました。
色々説明してくださいますが私は治療をするつもりがありません。
今の状態で化学療法による副作用が重なるのはとても怖いです。
まずは糖尿病の治療、体調改善が優先されると思います。

はっきり聞いてみました「私の腫瘍の悪性度はどのくらいなのか」

かなり前に手術で摘出した腫瘍を細胞診に出した記録を見て
「悪性ではない。」と仰いました。
「でも、再発を繰り返すことは悪性であると考えています」とも付け加えられました。
つまり細胞診で良性のものでも再発する場合には標準治療で悪性のものと同様な治療になるという事なのですね。

もうこの時点で私の気持ちは決まりです。

がんについては定期的な観察はお願いしますが、治療はしません。
観察していて血液や画像診断で明らかな問題が起こったらその時に対処を考えます。

これは20年も自分ががん患者だと思い続けていた私にとって
重たい足かせが外れたくらいの解放感があります。

がんセンターの先生はあまり良い反応ではありませんが、
体調改善を第一に考えたいという私の話にも理解していただけていると思います。

肝臓に再発腫瘍はありますが私は元気です。
腫瘍は良性のものなんだから 腫瘍があっても問題が起きなければそれでよしって事です

(o^―^o)ニコ









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2 コメント

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くちこさん (アケビ)
2017-09-18 23:33:19
ご了解ありがとう(笑)
みんなまとめて悪性と分類されちゃってるんですか?
だとしたらあの先生なんで良性だなんておっしゃったんだろう?
でも私には好都合です(^_-)-☆
年数長くたって何も勉強してない私ですので自分の体感のみが答えを導き出してます。
10/1 なにがあるんですか~?
最近まったく情報得ずにおりまして失礼しましたm(__)m
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あれこれ了解しました (くちかずこ)
2017-09-15 19:40:00
更新が無くて心配していましたが、お元気そうで何よりです。
たださあ・・・
p-NETと言う病気自体が、2010 WHOだかなんだかで、悪性と分類されたよね、確か。
最近、全く勉強していないくちこですが。
ただ、それまで悪性に分類されなかった理由は、悪性っぽく無かったからですよね。
だから、顔つき的には善人に近い・・・
でも、善人では無い、と。
G1 G2 G3で、NETなりの悪性度の分類があり、それで判断するのかなと思っていました。
大先輩に対して、くちこは未だ、たったの4年半ですが。
くちこも、もし転移したとしても、多分、積極的な治療はしないつもりです。
ただ、人間って、今はこう言っても、その時になったら違う可能性は大ですけれどね。
十月一日の京都、参加予定です。
何も合併症とか無いのに行くのも変かなと思いつつ。
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