私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

マコトさん

2018年08月18日 | 日記
私の同病仲間のマコトさんが8月13日にお亡くなりになったそうです。😢
数年前東京駅で待ち合わせてお茶をしながら話して
偶然駅構内でやっていた“チッチとサリー”の作者さんの作品展を見て別れました。
当時の私、病気の事でウジウジと悩んでいましたが
アメリカから来られると聞いてマコトさんとお会いでき元気を分けてもらえたんです。
病気でもこんなにしっかりとアクティブに行動してるマコトさん。
ひとりで身軽に国内を移動しながらあちこちのご友人とお会いする予定だと伺いました。
そういうバイタリティのある生き方を見せつけられてとても良い影響を受けました。
私にもできることがあるんだ!病気の事で不安もあるけどそんな事より楽しみを見つけながら生きる方が絶対に楽しい!
マコトさんの姿は眩しいほどに堂々としていました。
私の記憶の中でのマコトさんは今もキリっと姿勢良く前を向き笑っています。
その姿をお手本にしてマコトさんの分も生きたいと思います。
マコトさん ありがとう。再会の時まで忘れません。  合掌


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5 コメント

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はかりしれない方でした (パイン)
2018-08-18 15:20:09
ブログ拝見、驚き悲しいけれど、ロングサバイバーのお手本とたたえたいです。

2015年5月にお会いして、とても大きな方だったのに驚きました。

日本に新しいNET治療について、身をもってお知らせくださいました。

PRRT・captemの治験がすすむ中です。

まことさんこと直子さんの功績は、はかりしれないです。
ご冥福をお祈りします。

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パインさん (アケビ)
2018-08-21 13:09:02
FBで旦那様がコメントされていたので知ることができました。私も大変ショックです。
マコトさんから、ずっと長く生きてくださいと言われた事が思い出されます。
マコトさんの分も頑張りたいと思います。
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まことのこと (Hiro)
2018-11-11 12:13:02
こんにちは。マコトちゃんのことを書いてくださり、嬉しく思います。彼女の従兄です。彼女とはずいぶん前にサンフランシスコで一度会ったきりで、彼女の闘病生活のことは全く知らなかったのですが。お亡くなりになった後、彼女のブログを読んで、彼女の並々ならぬメッセージを感じています。今、彼女のブログから抜粋して、闘病記を形に残したいと考えて、冊子を編集しております。来春の完成を目指しています。機会がございましたら、ご希望の方にお送りしたいと考えています。どうぞよろしくお願い申し上げます。
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Hiroさん (アケビ)
2018-11-12 10:56:26
Hiroさん こんにちは
良くこのブログを見つけてくださいました、ありがとうございます。
マコトさんがブログネームを決めたのは性別不明にしたくて(笑)なんて仰っていましたが彼女の強がりの一つだったのかもしれません。
彼女のブログは、私の方が何年も前からこの病気であったのに何も情報を得られずとても暗いトンネルに入ったような気持ちでいたところに一筋の明かりがさしたように心を温めてくれました。
国が違うとここまで医療格差があるのかと驚かされることも 新しい治療を前向きにをとらえる姿もマコトさんのブログから感じ取りました。
東京でお会いした時、この病気(P-net)での生存最長記録になってください!と励まされました。
何年もぐずぐずとくすぶっていただけの私にそんな風に期待を持って声をかけてくれたこと。今でも思い出します。
闘病記、大変だと思いますがぜひ読ませていただきたいです!
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編集中 (Hiro)
2018-11-15 12:35:07
アケビさん ありがとうございます。
現在、少しずつですが、日々仕事の合間に編集中です。来年の桜が咲くころに皆様にお渡しできればと考えております。

どうぞ今後ともよろしくお願い申し上げます。

Hiro
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