私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

エベロリムス

2012年03月12日 | 日記
エベロリムスとは薬の名前です。
P-netの治療薬はなかったのですが昨年12月に承認された薬の名前です。

切除不能のP- net患者の方が治験を受けられ治療成果があがっている経験談がこちらです。
副作用があったり根治薬ではないなどまだまだ期待するものは大きいのですが治験での成果はとても嬉しい報告です。

この記事のなかでの書き方に、膵がんの中にP-netが属しているように書かれている部分があります。
私はこれまで膵がんとP-netは別の病気であるとの認識でいます。
しかし、こういった記事にこの様に書かれると自分の認識が間違いなのか?と不安に思います。
どなたかこの件、明らかでいらっしゃいましたら教えていただけると助かります。


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2 コメント

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まことさん (アケビ)
2012-03-12 19:26:13
コメントありがとうございます!

やはりそうですよね~
先日のフォーラムでも混同されるような発言が見受けられていたので気になりながらもそのまま帰ってきてしまったのが悔やまれます。
今後もっときちんと認識できるように願いますね。
…アドボカシーですか?
初めて聞く言葉です。なんか美味しそうw
あ、いやw調べてみなくっちゃ~!
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Unknown (まこと)
2012-03-12 18:59:33
私もpNETと膵がんは治療方法も診断方法もまったく違うので別物という認識があります。なので膵癌の一種という言い方はあまり好きではありません。pNETは体中にある内分泌器官のうちで、たまたま膵臓にあるものから発生したのであって、他の内分泌腫瘍(NET)とひとくくりに考える方が意味をなしますよね。実際欧米ではそう扱われてます。アドボカシー、研究支援なども膵癌の団体とは無関係に活動しています。
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