神経内分泌腫瘍の患者やその家族などで集まる機会がありますよ！
しまうまねっとの管理人さんが参加予約受付してくださっています
患者同士の気軽に集まれる場ですから参加してみてはいかがでしょうか～
http://netnokai.blogspot.jp/
6月15日(土)午前10時から お昼で場所を移動してのランチミーティングもあるそうです♪
場所はJR飯田橋駅からすぐですので しまうまねっとを要チェック!!
ボランティア経験豊富な管理人さんが無料で使える場所を予約してくださっています＾＾
私は今のところまだ声の出方が微妙なため欠席かとは思いますが新しく参加される方からの申し込みもあったそうです。
患者同士が顔を見て話せる気軽な場。ってとても貴重ですから患者さん、あるいはご家族の方でも是非ご参加ください！
しまうまねっとの管理人さんが参加予約受付してくださっています
患者同士の気軽に集まれる場ですから参加してみてはいかがでしょうか～
http://netnokai.blogspot.jp/
6月15日(土)午前10時から お昼で場所を移動してのランチミーティングもあるそうです♪
場所はJR飯田橋駅からすぐですので しまうまねっとを要チェック!!
ボランティア経験豊富な管理人さんが無料で使える場所を予約してくださっています＾＾
私は今のところまだ声の出方が微妙なため欠席かとは思いますが新しく参加される方からの申し込みもあったそうです。
患者同士が顔を見て話せる気軽な場。ってとても貴重ですから患者さん、あるいはご家族の方でも是非ご参加ください！
広報、有難うございます。
はじめは私がしていましたが、その後は参加者で申込みも分担しています。
何しろ、目標とする日の4か月前の9時の電話、早いもの順なのです。
同病の新患のしまうま仲間にとって、アケビさんの存在は希望です。 ブログ再開時の記事を読み直してみました。 あの時は、次の治療がひかえていて、そちらに関しての方が多いようです。
膵尾のゲンコツ大の腫瘍の手術は、膵頭部は残ったのですか?
糖尿病の発症は、どの時期からですか?
思い出してつらくならない程度に、病歴を書いてくださると、皆さんの目標が出来ますね。
P-NETで今年の2月に手術をしたばかりのmyuと言います。
先がどうなるか不安なことも多いですが
アケビさんはじめみなさまのブログが
（パインさんのおっしゃるとおり）目標になっています。
血糖値管理も課題です。。。
いつか患者会などにも参加できたらと思っています。
よろしくお願いします。
患者仲間同士の会、みんな持ち回りでできる部分を受け持つ方がいいですよね＾＾
予約したい日の四ヶ月も前にってのも大変ですよねぇ
こういう活動って半年先くらいまでは計画しながら勧めてるのでしょうか？
おっと～w そうでしたそうでした(*´д｀*)
ブログを書き始めたときの気持ちや自分がこの病気だってわかった頃のことを忘れちゃってるわけではないんですけどね・・・
尾部切除の膵臓ですが切り取ったのはほぼ半分に近いようです。
私の腫瘍は運良く？大きいのにほかの臓器に浸潤していなかったのでゴロっと取り切れました。
急激な腹痛で行った病院で三ヶ月かかって外科に回った経緯はブログにもありますがその外科の先生が膵臓の権威だったんです。
これは退院してから図書館で調べ物をしていて偶然見つけた本に担当の先生の名前を見つけて知りました。
その後しばらくは糖尿病までにはならなかったのですけど・・・ちょっと資料を探してまた記事にしようと思います。
ご指摘ありがとうございます！
myuさんというお名前何度か拝見していましたよ
最近の体調はいかがですか？
2月に手術したばかりで季節も変わり目ですから不調なこともあるのではないですか？
私の場合何回も手術を繰り返しているのでもう手術には慣れてきちゃってたりもするのですが
長く気になってる部分がいくつかあります。
開腹の時、肋骨を固定する器具がきつかったらしく術後の傷はかなり目立たなくなっても肋骨の左右2箇所にずっと取れない痛みがあったり
腹筋を切断してるからか、寝起きのたびに腹筋が攣ってしまったりくしゃみでも攣って動けなくなっちゃうことがあります。
糖尿病の進行は結構ゆっくりでしたが飲み薬を続けていても改善されないようで約一年前からインスリン注射に切り替えています。
で、ここ数日は何が原因か分からないけれどものすごい倦怠感で動けないくらいで・・・
買い物に行くつもりで用意していてもソファーで寝てしまって3時間zzとか・・・
目標と言われると少々おこがましいような気になるのですが年数だけは自慢？できるような数字ですので私ももうちょっと気合入れて頑張ります！
これからよろしくお願いしますね(*´∀｀*)
4/11に手術、5/7に退院したばかりなので体力的には不安なのですが、4/20に主治医の愛しの外科医長に話したところ、絶対元気に参加できるから、早割でも取って、是非参加しておいで、と言われました。
くちこの場合、最終的に７．８ｃｍの腫瘍が膵頭部にあったので、膵頭部切除（膵臓の約半分）と十二指腸全て、胆嚢全てと、胃と胆管の一部を切除でした。
未だ、日が浅いので、今後のことは全く手探りです。
ちなみに・・・
未熟児早産、重症仮死で産まれました。
と・・・
責任感が強く、頑張りすぎるタイプです(^_^;)
私は長い病歴の最初の頃は病名すらなかったので同じ病気の人と知り合えたのは随分時間が経ってからでしたよ
やっと見つけた同病仲間！ってとても嬉しかったのを思い出しますね～＾＾
４/１１に手術で4/20に集いの参加を打診するなんて気力ありましたね～！
手術の経過がある程度見通せないとお先真っ暗になりがちですけど先生から絶対参加できるなんて言われると回復力もアップしますよね～！
ご主人様も一緒だなんて羨ましい♡ うちでは考えられない感じだなぁ・・・
くちこさんも大きな腫瘍でしたね 切除部分も大きかったようですからまだしばらく用心しないとですね。
私は膵臓約半分と胆嚢、脾臓を一緒に取りましたよ。
これで胆石にはならないで済むんだな・・・って思いました＾＾
責任感＆がんばりすぎ はやっぱり共通する部分でしたね～
と言うのももう最近はどちらもすっかり抜けております
それでも再発があるというのはそういう体質になっちゃってるってことなのかしら？ん～(-.-;)