私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

我慢の限界

2013年06月13日 | 日記
しばらくぶりです。
また放置期間が長かったためログインに手こずりました~

6月初旬からの不調が生理前症候群?というものだということはある程度認識してはいますが
こういう症状はいったいいつまで続くのだろう?
更年期ってのはどんなものでどういう経過をたどるのだろう?
もう2~3年前から思っているのですが的確な捉え方が未だに出来ません。
母親に聞くのがいいと思いますが能天気な母は「そんなこと忘れちゃったわ~」というだけです。
早く私も忘れ去りたいなぁ~

私はこの3年くらいに手術や治療などで生理周期も崩れてきており
何回かすっとばしてる期間もあるし年齢的にはもう終わりが来てもいいころだと思います。
あ、私?50歳です。はい。。

で、なにが我慢の限界かというとですね、生理痛なんですよ。
これまでにも何回かひどいことがありましたけど今回はほんとにホント!
どうすれば収まるのか分からない痛みに身体が引き裂かれるような辛さで
市販の痛み止めでも効かないので以前娘が病院で処方されたロキソニンを飲みました。
一番効くとの噂は本当で痛みは30分くらいで半分くらい楽になったんです。
けれども今度は何故か落ち着かない感じになってトイレへ行きましたら貧血!
手足がしびれて力が入らなくなり顔面真っ青になってへたれこみました。

無理に立つのは無理だと思いトイレでじっとしてるうちに吐き気もありましたが
何も食べていなかったので何も出るものがなく
主人にポカリを持ってきてもらって水分補給をし少ししてやっとソファーに移動できました。

インスリンを使っている糖尿病患者なのでこういう異常時の血糖値も気になります。
食欲がなく痛みに耐えベッドでのたうちまわっていましたので低血糖になってるのかもしれません。
測定してみましたら290もある!!!
どう考えたらいいのかもう何がなんだか冷静に考えられない状況で
でも、どう考えても一回食事を抜いているのは事実なので通常の夕飯と同じようにインスリンを射って
食べられるだけのお粥を口にいれました。
気がついたらソファーで眠ってしまっていましたが生理痛はかなり収まってやっと楽になったんですね

ごちゃごちゃ羅列しちゃったのでとても読みにくい文章になって申し訳ありません
私、けっこう痛みに耐えてる方だと思うんですけど今回の生理痛はもう限界!
今度こそ婦人科へ行かなくちゃ!と決心しました。

婦人科で決めてる病院がないのでインスリン注射を始める時に入院した医療センターが良いかなぁとHPをチェックすると女医さんが多いようなのでもう迷わず医療センターへ行きました。

内診って動く椅子で明るいへやで変なカーテンとかもなくてなんだか開放的・・・
って思うけれどもやはり抵抗があるなぁとか複雑な心境で診ていただきましたら「線筋症があるからこれは痛いでしょう」と「ずいぶん前から痛くなかったですか?」って
これだけでも随分と気持ちがホッとするもので、(はぁ、よかった。自分が大げさとかじゃないんだ)って
痛みを理解してもらえてるんだって事がとても心強く感じたんです。

けれども・・・
治療に関しては「やり過ごすしかない」というのが結論のようで
私の病歴をカルテに入力しながらちょっと驚いてる感じに見えたのも積極的治療を進めない理由なのかもしれないのですが
ホルモン療法とか手術とかの話はありませんでした。
つまり年齢的にもう少しで終わるだろうから我慢と痛み止めでなんとかやり過ごす・・・と

ふぅ~む
私の痛みの限界がほかの人と比べてどのくらいなのか
みんなこの程度はなんとかしてやり過ごせるのか?
いつまでで終わるかも分からない苦しみをなんとかやり過ごせと・・・?

とても混んでる病院で4時間かけて診てもらってお薬もなくこの曖昧な結論。
まだ生理は終わらない。今日も出血多量・・・ 

はぁ・・・  


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8 コメント

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腺筋症外来 (サリー)
2013-06-14 11:07:59
腺筋症なら、茨城県の霞ヶ浦医療センターに
腺筋症外来がありますよ。

http://kasumi-hosp.jp/medical/%E7%89%B9%E6%AE%8A%E5%A4%96%E6%9D%A5%E3%81%AE%E3%81%94%E6%A1%88%E5%86%85/%E5%AD%90%E5%AE%AE%E8%85%BA%E7%AD%8B%E7%97%87%E5%A4%96%E6%9D%A5

遠方から診察・手術に行かれる方もいらっしゃるようです。
上記HPに体験記も載ってました。
やはり激痛で大変で、こちらにたどりついて
手術された方も多いようです。

貧血は、近所の内科などで血液検査の上、
鉄剤治療した方が良いかもしれません。
点滴注射だと、週に3回ほど通院ですが(数値によって治療間隔も異なります)、効き目は早いです。
私はカルチノイドのため、15年前から貧血が続き、
貧血治療が大変でした。

お大事にしてくださいね。
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サリーさん^^ (アケビ)
2013-06-14 16:04:17
すごい情報!ありがとうございます
びっくりしたのはこの病院、私のすい臓手術した病院なんです。
婦人科で先進医療の権威だったとは初めて知りました!

この情報を知るまでは婦人科の中でも線筋症専門外来ってどういうことだろう?と思いましたが
なるほどすごい治療のようですね~
私のようなおばさんではなく、まだこれから出産する人には絶対に受診を勧めたくなりますね

私がかかった医療センターとのつながりはあるのかしら?とも思うし先日がん検査も受けたのでその結果を聞くときに聞いてみようと思います。

貧血は毎月の糖尿外来で度々指摘され鉄剤処方もあったのですが貧血が長期間持続することはなく・・・
まだ少しは軽い方なのかな?と思ったり、内診の時に何故か左の腰辺りに刺激があるので婦人科の先生に伺いましたら「関係ない」ということでしたが体験談のなかに背中まで痛みがあった方もあるし・・・

来月からぴたっと生理が来なくなってくれればいいのになぁなんて考えたりしています^^

霞ヶ浦医療センターの情報は盛り沢山なのでほかにも悩んでる方々に知ってほしいですね
ほんとにどうもありがとうございます!
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痛みは辛いですね。 (くちかずこ)
2013-06-16 09:57:31
ロキソニンが奏功するなら、未だ未だ大丈夫だと思います。
酷い人は、軽い麻薬が必要な人も多いですから。
更年期、これは、乳児期、青年期、のように、年齢を区切る言葉で、この言葉そのものは病気を表すものではなく、
因みに更年期は、45~55歳です。
ど真ん中ですね。
これに症状があると、更年期障害ということになります。
閉経年齢も平均50歳。
もう少しなので様子見となったのでしょうね。
薬で生理を止めている人も多いですが・・・
生理の出血が多いとザルの水を溜めようとするイメージです。
生理を止めることが一番有効な治療だと思います。
閉経が近いので手術は必要無いと思うのですが・・・
以上、くちこの私見です。
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Unknown (myu)
2013-06-16 12:02:52
出血が多いのもしんどいですね。
生理のときはとくに貧血が進むし、
そんな状況に痛みも加わる大変さ…お察しします。

私は高校生のころから起き上がれないほどの
ひどい生理痛で25歳ぐらいで子宮内膜症と判明。
薬で閉経をすすめられましたが、
ボルタレンでのりきり、年齢とともに量が減ってきたためか。なぜか内膜症もおとなしくなりました。
私?はい。41歳です。^^

でもピンチのときにご家族がそばにいてよかったですね。
そして様子見しかないとはいえ…原因がわかったのも幸いかと思います。
原因が何かわからないままというのが
経験上、一番やっかいだなぁと。

お大事にしてくださいね。
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くちかずこさん^^ (アケビ)
2013-06-17 00:45:12
なるほど~産婦人科でも長くご勤務されてたくちこさんからお聞きできるととても理解しやすい気がします(^_^;)

生理を止める治療ですよね。私もそれがすぐにできるのならと思っていたんです。
でもそれもホルモンの影響で負担が大きいのでしょうか?まだ一回受診しただけでそんなにすんなり方向性も決まらないのでしょうから次回受診の際に聞いてみようと思います。
あと、生理がなくなれば終わりということは子宮内に血液は残らないのでしょうか?毎回きれいに出し切れているのかしら?と思ってしまうのは変な質問ですか?
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myuさん^^ (アケビ)
2013-06-17 00:54:36
高校生の頃にこんな痛みがあったら毎月ドヨ~ンと落ち込みますねぇ
25歳で閉経を勧められただなんて 聴いてる私までショック状態です!
お薬でよくぞ乗り切られましたね~
しかも最近は落ち着いてるとは・・・!
婦人科の病気の不安については人と簡単に話せないしその程度がどのくらいなのか比較することも難しいのでどうしても一人で悩みがちですよね

確かに外来受診ではっきり線筋症と告げられたのはすっきりしました。
特に悪いところがないなんて言われたら、自分が大げさな弱虫なのか?と悩んでしまったと思いますね~
どうもありがとうございます^^
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そんなに詳しくないですが・・ (くちかずこ)
2013-06-17 14:11:31
くちこは、基本、病棟勤務だったのでね、出産か手術の人ばかりでした。
重複しますが、ロキソニン程度で乗り越えられるなら、もう少しまって閉経とするのも手だと思います。
問題は、月経過多による貧血の進行ですね。
Hbが10.0を切るようなら、なんらかの手立てが必要ですね。
貧血の進行は心臓を始め全身に負担が掛かるので。
女性は結構、Hb8.0以下でも平気そうにしていますが。
閉経すると、卵巣も子宮も萎縮します。
腺筋症だと、少し萎縮しにくいかなあ?
そこんとこ解りませんが、基本、不要なものは、排出されるか吸収されるかだと思います。
腺筋症そのものは、そんなにシビアな病気ではないと思いますよ。
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くちこさん^^ (アケビ)
2013-06-17 22:32:23
再度お返事ありがとうございます(*´∀`*)
貧血については先月のHbは11ありましたので今月の数値が気になりますが分かるのは来月です。それほど低くはないと思います
ロキソニンについては先日飲んでみて痛みはある程度楽にはなったものの急激に貧血のような症状が出てトイレで動けなくなったのが怖くてロキソニンの注意書きにも貧血症状が出る場合は飲むのをやめるように書いてあったので別の市販薬を何種類か用意しておこうと思っています。

お腹・・・最近Gパンのお腹周りがきつくなったことや下腹部がちょっと膨らんでる気がしていたのです。
早く閉経しないかなぁ~~~~!

産婦人科では私が双子の娘を出産するとき約2ヶ月入院してすっかり居心地が良くなったことを思い出します^^一人が逆子でに陣痛微弱だったので吸引しながら看護師さんが いっせいのせ!で私のお腹をギュ~っと押したんですよ!
私が身長168で分娩台がきつくて両足が攣っていきむ事より足の攣りを何とかして~!と大騒ぎしたのも今だから笑える思い出話です^^
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