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私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

うまくいくといいな。

2013年08月27日 | 日記
次女の結婚式が近いこと前にも書いたと思いますが10月の上旬なんです。
また、少し前に婦人科受診した時に子宮線筋症と言われ生理痛がひどいことも書きましたね。
そのタイミングが結婚式にどんかぶり!な感じなんです。
当日は朝から着物を来て夕方まで… 痛みだけなら薬でどうにかなるけど出血が多くなった場合着物でトイレは行くのが大変です。
なので、婦人科に電話して相談しましてお薬で時期をずらすことにしました。

今日午後の予約だったのですが、まず驚いたのが若いイケメン先生!
なんだか嬉しくなりませんか?私くらいの年齢だと男の先生と聞くと勝手におっさんを想像するのですが予想に反して若い!
時代が違うんですねぇ~ 女性には男性に診られるのが嫌だという心理もあるだろうけどみんな産むのは女性ですし女性の体のことを真剣に考えてくれる先生にとても好印象を持ちました。

で、私の場合若干生理期間が長めなので余裕を持って通常10日間服用する黄体ホルモンの薬を14日間にして
しかも10月の式の頃に薬を飲んでいて副作用などがあったら困るという私の話に頷きながら9月中に薬を飲んで調節することになりました。
小学校の頃の修学旅行の時にこんなことしたような記憶がありますが、今回も体調に問題なく無事に調節できるといいなぁ~

もうひとつの方法として教えていただいたのが 閉経に向けて注射を月に一回ずつするというもので9月、10月に注射をするだけでもその期間は生理を止めていられる、と言うことでしたが飲み薬よりも副作用がきつく出る人も多く、なかには続ける予定を途中で断念する人もあるとか…

前に診ていただいた女性の先生からはこんな説明一切ありませんでしたので注射で生理を止められるなんて驚いちゃいました。
でも、今回は飲み薬を使いますけどね。

そして何より驚いたのは会計の時。精算は400円でした。
なぜ?? 痛いとか継続しての治療とかではないのに保険対象になるんでしょうか?
長く病院通いしていますが400円は記録的な安さです。
でも、きっと薬代は高いんだろうなぁ~と思いながら目の前にある調剤薬局で14日分のお薬をいただくと会計が500円!
いや~900円ですよ~!自分の都合での診察なのにこんな安いとは思いませんでした。
あまりに安くて嬉しかったのですぐ隣のコンビニでジュースを4本も買いました^^
迎えに来てくれた主人にはマンゴーアイスを買ってあげました。

午前中の受診では何時間も待って数分の診察で会計もまた待ち時間長く・・・
今日は午後からで待ち時間も0。会計もスムーズで負担も少なくて、ほかの治療もこうだったらいいのになぁ~とつくづく思いながら帰りました。

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7 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
体調管理頑張れ♪ (けやき)
2013-08-27 09:51:12
10月に向けて、がっちり管理してかなきゃですね。
素敵な一日をできる限り万全な体調で迎えてください。
私も、5月に血圧が変調し、予約外の受診をしましたが、
再診料と処方箋料で410円でしたw
黄体ホルモンだとジェネリックがたくさんあると思うので、格安で済んだのだと思います。
とりあえず、暑さに負けないでくださいね。
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追伸 (けやき)
2013-08-27 09:57:37
読み返してみたら、私が黄体ホルモンを処方してもらったかのような文章になってました。
ごめんなさーい
私は血圧の薬を飲み始めて、1週間後には血圧が100を切るほど下がっちゃって、また病院行って薬を半量に変えて様子見ています。
今朝も100切ってますけどね
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良かったですね。 (サリー)
2013-08-27 12:00:05
無事、お嬢さんの結婚式、気持ちよく迎えられることを
お祈りしています。

若いイケメン医師だったら、逆に気恥ずかしくないですか?
私はおじいちゃん先生の方が、意識しなくていいかな?

ホルモン剤、治療でもないように思ったのですが、
保険適用だったのですか?

私の場合、以前子宮内膜増殖症という病気で、
エストロジェンが増えて内膜が分厚くなって、
大出血を起こしたので、ホルモン剤を服用したのですが、
保険適用じゃなかったです。3000円ぐらいしました。
あれは、ピルだったのかな?と思ってます。

薬が保険適用になるかどうかも、
医師がどういう病名をつけるかによるみたいです。

保険適用になる病名にして、保険適用にすることもあるようです。
医師のさじ加減によるみたいですね。

NETの薬もP-NETってことにして、保険適用にすることもあるみたいです。
原発不明の患者さんなどもいらっしゃるし。

ほんと、保険適用かどうかで、値段もちがってきますよね。

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けやきちゃん^^ (アケビ)
2013-08-28 02:58:22
けやきさん血圧の変調ですか?大丈夫なの?
私はまだ血圧の治療まではしていないけれどずっと長いあいだ血圧が低くて上が80くらい下が50くらいだったりしたのが最近は上は140代下が80代とかなり高めになってきています。
血管の硬さが関係あるとか聞きますがどうなんでしょう?季節の変わり目などの気圧のにも体調が左右されています。これから台風が多くなるから大事にしてくださいね!
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サリーさん^^ (アケビ)
2013-08-28 03:09:10
処方箋を書く先生のさじ加減で保険適用になったりならなかったり・・・って妙な話ですよね
同じ薬でも使い方で負担額が違うなんて…

あの若い先生が私の症状やほかの病気のことなどを知った上で治療目的と判断してくれたのはありがたいことですが長期に継続する薬で負担する額が大きく違っているような事例はなんとかできないものでしょうか?

私は若いイケメン先生で恥ずかしくないっていうのか・・・ん~もしも内診するような場合はやはりちょっと抵抗あると思いますよ
でも今回は生理のサイクルを計算して薬の処方を慎重に決めてくれたりしたことがとてもいい印象だったんですね~
こんな人が娘の(未婚の長女の方)彼氏だったらいいのになぁ~なんて無粋な事考えてしまいました(/ω\*)
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患者負担 (サリー)
2013-08-28 11:46:41
薬の保険適用も、医師がどんな病名を付けるかによりますが、
入院中の注射も、包括になるかどうか、病院によって違いました。

サンドスタチンという1本9万円の注射なんですが、
大阪の私立大学病院では、入院の包括にできないと言われ、
わざわざ外来に行って、処置室で打ってもらい、
入院とは別に負担して、それは仕方ないのかと思ってました。
今、通院している地方都市の国立大学病院で入院したときは、包括でできるよと言われ、
「うそ!?」って思いましたよ。
1本9万円の注射なのに、包括料金に含まれたので、
手術と合わせて高額療養の範囲内に治まったんです。
言い換えたら、9万円の注射が入院中に打ったら
タダになるみたいな感じです。

他の患者さんも、入院中はサンドスタチンは包括には
できないと言われて、別の日に外来で打ったと言われてました。

ルールはあっても、結局は病院や医師の都合や
考え方で患者負担が違うのは、なんか変ですよね。

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サリーさん^^ (アケビ)
2013-08-31 23:50:10
一本9万円もする注射の扱い方が病院や先生の判断で違うというのは本当に問題ですね!
高額医療費制度も病院が一緒でなければダメだとか通院と外来が別扱いだとか制度を利用して少しでも負担を少なくしたいと考える長期療養患者にはお役所仕事的な仕組みはいい迷惑ですよね
今サリーさんが通院している病院では対応が良さそうなので良かったですね!
きっとお薬の効果も大きいと思います^^
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