kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

宣言と発作

2022-02-14 12:06:14 | PNES日記
月曜日から勉強する!←資格とると先週 宣言したことがプレッシャーになったようでPNES症状が止まらない😭しんど……特にお腹に力が入るおかげで、勝手に腹筋が鍛えられる。それはありがたいwあれも、これも、やらなくちゃ!いろいろ頭の中にあって、これが原因なのは明らか。ずーっと寝ていいよ♡食べて寝て、だけでいいよ♡って自分に言い聞かせて、今日はなにもしなくていい . . . Read more

発作おきた。。

2021-12-06 23:47:05 | PNES日記
今朝、退院してから初めてPNES症状があった。手がピクピクしてきて、あ、発作だ。ピクピクのあとはお腹と左腕に力が入って、うぅっってなってるから息するのも普通にできなくなって、脱力したときに吸える感じです。手にも力が入ってグーの手になるおかげで、爪のあとが手のひらに残ります。それくらいの力だから痛いし苦しいし筋肉痛になる。おかげで腹筋鍛えられてるんじゃないかと思います🤣何で発作おきた . . . Read more

通院休み

2021-08-24 09:55:49 | PNES日記
本当に面倒なこの頃です。発作がありました→てんかん発作ですか?このやり取り嫌なんだよね。PNESの症状も聞いてくれないし。そろそろ手帳の更新だけど、大丈夫かなぁって不安になる。PNESを軽くみていることはないって言ってくれたからよかったぁと思ってたのに。そして、この度の6週間開いた予約。(途中、代わりの先生が処方してくれた。処方のみは、私のなかで受診ノーカウントです。) . . . Read more

通院がめんどくさくなった

2020-07-17 01:19:12 | PNES日記
かれこれ20年、通院生活してるけど初めて面倒って思うようになりました。(20年?!! 書いててびっくりした…)先生に会いたくないと思ったことは今までいっぱいあったけどそれじゃないんだよね…会話が少ないというか、中身がスッカスカのカッスカスただ処方箋もらいに行ってるみたいで。私もカッスカスのことしか喋ってない自覚があるし、この間みたいに、そこまで不調ではない不調がうまく伝えられなくて薬増えたり、増え . . . Read more

受診も心配

2020-06-09 08:19:53 | PNES日記
3月から主治医が変わりました。まだ3回くらいしか会ったことがないけどなんだかなぁー最近の受診日、てんかんの発作が落ち着いてないと心配だと思うけど安定してるみたいだから……って言った!おいおい。ちょっといま何て言いました??てんかん発作とPNESをせめて同等に扱ってくれないかなぁ?しんどいんだよ?からだ自由に動かなくなるし、意識あるから苦しいのもわかるし。てんかんみたいに薬ないし、これ . . . Read more