kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

心因性非てんかん性発作・心因性発作・偽発作・Pseudoseizures と診断されたみなさんへ2

2018-10-10 11:20:37 | PNES日記
前回、このタイトル(ちょと違いますが)で投稿した記事を見てくださるかたが、
ありがたいことに増えてきたようです!

感心をもってくださったり、お仲間だったり、
このページにたどり着いてくださった皆さんに、なにかしら伝わるようなことを
今後も書いていきたいと思います。

※アクセス解析などはしていないので、個人を特定することはありません。


さて。
きょうは、恋愛のことについて書きたいと思います☆

しごと、家族、通院や薬のことなどいろいろあるなかで
いきなり、恋愛です。

私にとって、まさにタイムリーなことなので
これを書きながら、私自身も考えをまとめていくつもりです。


PNESのお仲間のみなさんは、パートナーとどんなかかわり方をしているのでしょう?
そもそも、恋愛なんて……という考えでいるお仲間さんもいると思います。
私にも、その考えがあります。

デートの途中で発作がおきたらどうしよう
とか
発作がおきたときパートナーはどう思うんだろう
とか
お泊りするとき薬はいつ飲もう
すぐ疲れちゃうし早く寝たいし、慣れない環境はストレスだし、
とか
発作があることを話しておいたほうがいいのかな
でも、話したら嫌われちゃうのかな
とか

きりがないくらい、いっぱい考えてしまいませんか?

でも、大好きになった人とは一緒にいたいはず。
一緒にごはんを食べに行ったり、おでかけしたり、おうちに遊びに行ったり
旅行したり、、
パートナーと一緒にしたいことなんて、たくさんあるもの。
結婚だって考えることあるだろうし。


はじめに、私にとってタイムリーなこと、と書いたとおり
こういう恋愛問題に、直面しております。。

何年ぶりかなぁ……ってくらい、恋愛から遠ざかっていました。
あれこれ考えるのも面倒で、いまの生活にじゅうぶん満足しているから。

しかし30代半ばにさしかかり、私はこれでよいのか?!と思うようになっています。
地元の友だち、高校の友だちは、みーんな結婚して子どももいる。
大学の友だちでも、既婚者がほとんど。

そうはいっても、ご縁がなくては、なのですが。


あれやこれやと今にいたるまでのことはさて置き、
ふたりでおでかけ、、旅行を控えています。

楽しくおしゃべりしていたノリで決めたような旅行、
とても楽しみだけど、やっぱり不安はあります。

飛行機で移動((できるだけ陸で移動したい))
遠い。なんかあってもすぐ帰れない
宿泊。ダブルベッド
ひとりになれる空間がない
旅行の前後2日がしごと

あと、最大の不安要素が
スキンシップ。。

もともと人に触れられるのがものすごく嫌。
子どもの頃や高校生の頃にうけた痴漢被害も、原因のひとつだと思います。

触れられることを許せる相手は、基本は同性の家族と、医療者だけ。
自分が他人に触れるなんて、もってのほかです!本当に嫌です……

これではいけないと思ったこともあったのですが、
結局は、同じベッド誰かがいるだけでも、ものすごくストレスになったようで、
発作につながってしまいました。
しかも夜、疲れて眠くて、寝る前の薬も飲んでうとうとだったので
そんななかで最大のストレスがかかったら、発作がおきるはずだ……。

相手には病気のことも話してあったし、
発作症状がでたときに「こうしてほしい」っていうのも伝えていたので
すぐ対処してくれて、とってもありがたかったです。

とりあえず発作時の薬とお水をベッドの近くに置いて、
もし発作がおきたら、薬を飲むのを手伝ってほしいことを事前に伝えていてよかった。

ダブルだからこそ、発作にすぐ気づいてもらえるのは利点だけど、
自分で発作おきたときの対処ができるなら、ツインのほうがストレスなく休めるように思います。
相手と相談したうえで、の話ね。
今回は私が何も考えずダブルの部屋をとってました。笑

列挙した心配なことたちは、ぜんぶ相手に話しておくのが
お互いにとってよいのではないかというのが、私の考え。

たとえば、飛行機に乗る前はあらかじめ頓服薬を飲んでおける
(私は「薬飲んでおくね」と宣言してから飲んでいます。)
万が一、発作とは違う症状のパニックになったり具合が悪くなったりしても、
そういうこともあるとお互いわかっていれば、だいぶ安心できる。

そういうのも全部ひっくるめて、パートナーと仲を深めて
旅行も楽しみたいなと思うものです……

ね?


映画館や美術館など、手帳で割引してもらえるところは
周りの目を気にすることなく、がんがん活用しますー☆

お仲間さんのなかで、
まだ相手が手帳の存在を知らず、自分で言うのもためらわれるという方は、
「チケット買ってくるね♪」 と率先して、ちゃちゃっと買ってしまいましょーヽ(*´∀`)ノ

場所によっては、チケットに「HC割引」など記載されていますが、
そこに突っ込まれたときは、、
「魔法の手帳もってるんだぁ♪いいでしょ?」と、私は言っております(´∀`*)

障害者手帳というものに対して、重々しい特別な感じをなくしたい気持ちを含めて……☆



えっとー、
恋愛の話といいながら、なんだかよくわからない内容になってきました。。

最後にまとめると、
自身のPNESの症状と対処法はパートナーに話す。
シチュエーションごとに、強くストレスになることや、不安なことを伝える。
(お酒もそうだねぇ…)
一緒に過ごす時間を楽しめる方法を考えるのがいちばん!!

です☆

偉そうにまとめた私も、そんなに実践できてないです。
ほかにも考えられることがあるだろうな、と思っています。

言うだけなら誰でもできる……目指せ☆有言実行(笑)