検索してもしても、
同じ病気のひとが見つからない…
なんで？
寂しすぎるので お仲間を探し中です！
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◇PNES（心因性非てんかん性発作）と診断されている
◇PNESかもしれない
◇「擬発作」とか言われた
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そんな皆さんとつながれたら嬉しいです( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎
ぜひコメント欄へ
私は……
10年以上前に診断されましたが、
当時は「擬発作」「ヒステリー」などの単語が当たり前に使われていて、とても傷ついた体験ありです。
症状は ほとんどがベッドにいる時間に起きる。
伝わるひとにしか伝わらない表現をすると、
ポケモンのピカチュウが「10万ボルト」を繰り出すときの感じ。。
全身に力を込めてるのがそっくりだと、最近気づきました。
わかったあなた、すごいです！
継続する時間が長いとHPが削られていくので
ぐったりします。そして筋肉痛になる。嫌でも鍛えられる。
長いときは８時間くらい繰り返します。つら
発作が起きてる間は静かなので、お腹痛くて縮こまってるのかな？な見た目で良くも悪くも気づかれません。
息を止めてしまっていると、空気を吸えたときに
空気吸えた！っぽい声は出るかな。。
学業は、ひと一倍努力することが必要でしたが
1浪しましたが なんとかしました。やればできた！
お仕事は、ずーっとぼちぼちで、
PNESが仕事に支障をきたすことはよくあります。
（絶賛それで困ってる）
プラス飽きっぽいのもあって転職魔です🧙
自己紹介はそんなかなぁ
あとはー
通院の頻度は2～3週ごと。
てんかん専門医の先生の精神療法を受けて
薬もいろいろ飲んでますw
PNES自体に対する薬はないのでね、いろいろです。
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では最後に怖い話を。笑
この病気を知らない医者は多く（わかる医者のほうが少ないと思う）
全く関係ないことで救急車を呼んだとき
搬送先でPNES 症状が出てしまい、説明しても理解されず、神経内科の医者から「てんかん重積」と言われてICUで
無駄に2～3日どろどろに眠り、無駄に絶飲食、、、
てんかんの治療をしても PNESは治らないとわかっていないので、治らないからと更に薬を追加してくる。
そしてひたすら眠り続ける。けど発作は治らない。
その繰り返しで、家族の堪忍袋の緒が切れ、おかげで強制退院できて元気に生きています。
せめて、救急医療を提供する医療機関の医者には知ってほしいなと思います。
かなり長文になってしまいました。
ここまで読んでくださってありがとうございました！
PNESに関する投稿はコメント欄をオープンにするので
お気軽に書きこんでくださいね( ᴗ͈ˬᴗ͈)◞❤︎*˚
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私の判断で削除、コメント欄をクローズいたします。
良かれと信仰を勧めることもご遠慮ください。