kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

久しぶりの逃避願望

2011-07-06 22:08:56 | 病気と障害と私の生活
逃避はしませんでしたが‥

頭の中では、いつ?どこへ?逃げようかと‥

そればかり考えていた、昨日の午前。

15分間の、お眠り時間も忘れ。
トイレに行く回数がいつもより多く。(←自分の世界に逃げるため。。)


病気の私、障がいの私の居場所はどこにもない‥

という想いでいっぱいになって、ついに涙があふれました。
それでトイレに逃げ込んだ…


先月、発作が原因で、欠勤日数が1日と0.5日あったんだけど、
ちゃんと休まず出勤できないかと言われています。
体調が不安定にならないように、どうにかできないか…。
そのためなら、休みの日を都合してくれる。(それは助かる。)

で、前の日記に書いたように「完全に発作が起きない状態になることはない」と伝えたわけ。


「ちょっと体調が悪くて‥」とか「風邪ひいて‥」と数日欠勤する人だっているでしょ?

何で?? 

てんかんって、完全にコントロールつくばかりじゃない…。
私は、調子が良いときが何週間も続くこともあるし、何日も続けて絶不調に陥ることもある。

今日、受診日で主治医にも相談したけど
どうにかは…できないって。
むしろ先生も、そんなことを言ってくることに首をかしげてました。
そういうことわかってくれないと…って。今は特に、職場が職場だけに。。

前に、やさしくてやさしくない福祉という表現をしたけど
私が見ているこれが現実。 

…と言うか仕方ない。病気や障がいがあっても、みんな同じ社会で生きていくんだから。
何だかんだ、結局この「ふつう」世界に合うように生きるしかない。

「理解」って、何だろう。「受け容れる」って、どういうことだろう。
遠い遠い宇宙の話みたいに感じる…。


「眠り重視・予定つめつめ禁止生活」で、絶不調に陥らないようにと思っているけど…
次の受診日までの4週間で、これでも絶不調が起きたら…
現在のトピナ単剤から、イーケプラ追加を検討することにしました。。
先生が薬の追加を言ってくることは珍しいので、ちょっとびっくりして今回は見送りました(笑)

4週間、平穏に過ごせますようにっ…☆
「ふつう」世界で生きれるからだになりたい。。